Сытин Максим: нужна помощь в оплате контрольных поездок в московский ФНЦ трансплантологии

06.08.2014

Максимка — первый и долгожданный ребенок у своих родителей — родился абсолютно здоровым и до трех месяцев ничем не отличался от обычных новорожденных детей — так же кушал, спал, гулил, улыбался, временами капризничал.

А вот после трех месяцев родители заподозрили неладное: малыш стал плохо прибывать в весе и сильно потел. В пять месяцев с сильнейшей рвотой Максим впервые попал в реанимацию детской больницы города Полевского. Взяв у ребенка анализ крови, врачи ужаснулись: уровень глюкозы был экстремально низкий — 0,2 при норме 3,3–6,0. Упади он еще хоть чуточку, малыша было бы уже не спасти. Конечно, врачи пытались найти причину таких показателей. Обследование выявило у мальчика цитамегаловирус, и в июне 2013 года его выписали из больницы с диагнозом «гепатомегалия на фоне ЦМВ».

Но, к сожалению, рекомендованное лечение не дало ожидаемых результатов — вес не рос, уровень глюкозы оставался по-прежнему очень низким, и уже через месяц Максимка оказался в Екатеринбурге, в ОДКБ, под наблюдением доктора Елены Николаевны Яковлевой. Сейчас, когда уже самое страшное позади, мама Светлана не перестает благодарить Елену Николаевну — ведь это именно она засомневалась в правильности поставленного диагноза и настояла на проведении генетического анализа, который и показал это редкое наследственное заболевание — гликогеноз 1b типа, которое встречается у одного на 200 000 новорожденных детей. При гликогенозе из-за нарушений в работе ферментной системы, в печени накапливается избыток гликогена, клетки печени и почечных канальцев оказываются буквально заполненными гликогеном, однако эти запасы остаются недоступными для организма. И если постоянно не повышать уровень глюкозы в крови искусственно, не держать его под круглосуточным контролем, ребенок может погибнуть.

Следующие полгода после постановки диагноза мама Светлана вспоминает со слезами на глазах. Жизнь в постоянной тревоге, круглосуточный контроль уровня глюкозы, частые принудительные кормления… Когда изможденный ребенок крепко засыпал ночью, и мама не могла его разбудить, чтобы накормить, а уровень глюкозы стремительно падал, приходилось прибегать и к зондовому питанию. Эта юная хрупкая девушка как опытная медсестра научилась вводить зонд своему годовалому малышу.

На фоне гликогеноза у Максимки сильно упал иммунитет, и всю осень и зиму одна за другой к нему «прилипали» различные инфекции: ларингиты, бронхиты, фурункулез — сколько их было за те полгода, мама уже и не помнит.

Когда Максиму исполнился годик, врачи посоветовали маме попробовать давать ему разведенный водой кукурузный крахмал, который дольше других продуктов способен поддерживать нужный уровень глюкозы в крови. Однако эта хитрость ожидаемого эффекта не дала, и в марте 2014 года родители малыша обратились в московский НИИ питания РАМН для коррекции питания. Нужно было, учитывая индивидуальные особенности организма ребенка, подобрать для него те продукты, которые позволили бы максимально долго сохранять удовлетворительный уровень глюкозы в крови. Таким образом, семья оказалась в Москве.

Понимая, что индивидуальный подбор питания для сына — мера необходимая, но все же временная, которая не решит кардинально проблему, родители мальчика стали внимательно изучать информацию об этом заболевании, общаться в интернете с родителями таких же, как Максимка, детей. Вскоре стало понятно, что единственный способ победить недуг — трансплантация печени.

Рассказывая свою историю, Светлана искренне недоумевает, почему многие ругают нашу медицину. Им, простой молодой семье из маленького уральского областного городка, исключительно везло. И в Екатеринбурге врачи быстро и грамотно смогли поставить диагноз, и в Москве, в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова они без особого труда попали на консультацию к профессору Сергею Владимировичу Готье. Сергей Владимирович Готье имеет наибольший личный опыт в России по выполнению трансплантации трупной печени и является единственным хирургом, выполняющим родственную трансплантацию печени. Он является автором оригинальной методики трансплантации правой доли печени от живого родственного донора, которую впервые в мире выполнил в ноябре 1997 года. Эта методика запатентована и к настоящему времени получила широкое распространение в мире.

Ознакомившись с историей болезни Максима и обследовав маму в качестве донора в середине апреля, профессор предложил им госпитализацию в Центр Трансплантологии уже в начале мая. Почти два месяца маму и сына готовили к этой сложнейшей операции, они проходили различные медицинские обследования. Операция состоялась 1 июля. Этот день Максимка теперь по праву может считать своим вторым днем рождения. Сейчас, спустя чуть больше месяца после операции, мама рассказывает обо всем, происходившим с ними в больнице, с удивительной легкостью. И о том, что уже на вторые сутки ей нужно было вставать и ходить, и что детей после операции нельзя кормить и поить 5 суток, и они просто кричат от жажды и голода, и что детям специально после операции не дают успокоительных, чтобы лучше понимать состояние ребенка, и не пропустить момент, если вдруг «что-то пойдет не так», и что детей без обезболивания, «на живую» нужно «простукивать», чтобы не было застоев… Папа Максимки — Дима все время после операции тоже находился в больнице и ухаживал за женой и сыном. А спал он в коридоре на кушетке. Все-таки они невероятно мужественные — родители наших деток!

К счастью, все это уже позади у Максимки, Светланы и Димы, 25 июля их выписали из больницы и сейчас они уже дома, в Полевском. Наконец-то можно спокойно спать всю ночь и не измерять бесконечно уровень глюкозы, можно кормить ребенка не каждые два часа, можно забыть о кошмарном ночном зондовом питании. И Максим начал быстрее развиваться: силы маленького организма больше не расходуются на борьбу с тяжелой болезнью, а тратятся на познание такого большого и интересного мира!

Но еще долгое время им ежемесячно придется ездить в Москву к профессору Готье на контроль. Первые полгода — каждый месяц, потом — раз в три месяца. И для этих поездок семье нужна ваша помощь: для оплаты авиаперелетов, гостиниц, такси, питания. Первое время со Светланой и Максимом будет летать папа, потому что Свете пока нельзя поднимать сына.

Требуется: 30 000 рублей ежемесячно для оплаты расходов, связанных с поездками на контроль в Московский федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов