Верочка Щипачева ждет вашей помощи: у 5-ти месячной малышки очень редкое тяжелое заболевание

02.09.2014

Маленькую Веру родители ждали 10 лет — ровно столько прошло после рождения сына Антоши. Когда на УЗИ впервые врачи сказали, что мама Марина ждет девочку, папа прыгал от счастья до потолка. Это была самая большая мечта его жизни. За два месяца до родов на очередном УЗИ врачи увидели скопление жидкости в брюшной полости ребенка. Маму сразу же положили в ОММ, провели иммунотерапию. Лечили от не иммунной водянки. Наверное, это были самые страшные два месяца в жизни семьи, потому что по статистике это заболевание в 90% случаев приводит к летальному исходу.

Все стало понятно, когда Верочка родилась: у малышки была явная асимметрия тела — правая половина была гораздо больше левой и это сражу же кардинально поменяло диагноз. Стало ясно, у малышки редкое заболевание — врожденная патология лимфатических сосудов — лимфодема. Болезнь настолько редкая, что в России, к сожалению, нет ни одного специалиста в этой области. Когда девочка уже была дома, и мама приходила на прием к участковому педиатру, все врачи в поликлинике гуськом ходили поглядеть на нее. Детей с таким заболеванием они до этого не встречали. Но это было уже потом.

А в первые две недели жизни Верочка с мамой лежали в ОММ, а так как жидкость в животе сохранялась, и живот у девочки был огромный, как у лягушки (так выразилась сама мама), малышку перевели в хирургическое отделение ОДКБ. Там крохе поставили в животик дренаж, а когда из трубочки потекла жидкость, врачи поразились тому, что по цвету и консистенции она напоминает сгущенку и сразу сделали анализ. Оказалось, что весь белок, который с грудным молоком получает новорожденная Вера, не усваивается, а попадает в скапливаемую в брюшной полости жидкость. Чтобы ребенок не погиб, в течение нескольких недель белок Верочке вводили с помощью капельниц, а перед мамой поставили задачу — отыскать незарегистрированную в России смесь Портаген (производства американской фирмы MeadJohnson), которая способствует сохранению белка в организме.
Только 9 мая малышка впервые получила порцию Портагена: для мамы и папы это был настоящий День победы, ведь не так-то просто в кратчайшие сроки добыть незарегистрированный в России лечебный продукт. Смесь помогла сразу. Жидкость, вытекающая из трубочки стала практически прозрачной, Вера стала набирать вес и ее выписали домой.

Хотелось бы сказать, что самое страшное для крошечной девочки и для ее семьи уже позади: диагноз поставлен, ребенок нормально усваивает смесь, развивается, растет. Но, к сожалению, это не совсем так. Лимфодема — заболевание очень тяжелое, а специфического лечения в мире нет, как нет в России и медицинских центров, где ребенку могли бы оказать хоть какую-то помощь. К счастью, мама Марина сумела найти группу помощи больным лимфоденитом. Именно там ей посоветовали обратиться в клинику Фёльди в немецком городе Фрайбург, в которой давно и успешно используют не только современную диагностику для подобного рода пациентов, но разработали и с успехом применяют специализированную реабилитационную программу. На руках у родителей счет на 7 916 евро и приглашение из клиники на декабрь. Раньше ехать не целесообразно, малышка еще слишком мала, ей нужно подрасти. А для этого Верочке необходимо 8–10 банок Портагена ежемесячно, которые обходятся в 400 долларов в месяц. Родители нашли канал, по которому они получают его. Мы попытались найти смесь дешевле, и наши коллеги подтвердили, что это минимальная цена от производителя.

На днях у Веры прорезался первый зубик, она уже ловко переворачивается со спинки на животик и обратно — за ней нужен глаз, да глаз. В голосе мамы нет отчаяния, а только огромная любовь, нежность и готовность перевернуть весь мир, чтобы помочь своей малышке. Вот только деньги в семье закончились. Мама — в декрете, папа — охранник, и за пять месяцев борьбы с болезнью они исчерпали все свои ресурсы. Сегодня маленькой Вере очень нужна наша помощь.

Счет на обследование и реабилитацию в течение 28 дней составляет 7 916 евро — не такой уж и огромный. Но в клинике обещают, что научат маму всему, что включает курс реабилитации, она сможет приобрести специальные бинты, чулки, лечебные мази, освоит основные приемы массажа и дальше сможет помогать дочке самостоятельно.

Требуется: 15 200 рублей ежемесячно на приобретение лечебной смеси и 7 916 евро (300 800 рублей по курсу на 02.09.2014 г.) на оплату лечения в клинике Фёльди, Германия.