Ксюша Бармина

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Ксюше! 

02.09.2021

Когда Ксюша впервые пожаловалась на боль в спине, никто и предположить не мог, что все так обернется. Тогда Ирина подумала, что дочку продуло, да и дискомфорт быстро прошел. Примерно через пол года в апреле 2021 года Ксюша вновь почувствовала боль, которая отдавала теперь в грудную клетку. В области правой лопатки появилась отечность. Рентген показал довольно большой участок интенсивного затемнения в районе нижней доли правого легкого, а компьютерная томография  - большое образование  "в правой плевральной области с вовлечением шестого ребра".

Ксюшу госпитализировали в Центр детской онкологии ОДКБ.  После проведения пункции костного мозга, обзорного снимка грудной клетки, биопсии ткани новообразования был выставлен клинический диагноз: "Саркома Юинга VI ребра справа,  IV стадия". Саркома Юинга — это злокачественная опухоль, которая растет в костях или мягких тканях вокруг костей. Встречается она очень редко, но является вторым по распространенности видом опухоли костей у детей.

Программная терапия, которую получает Ксюша, предназначена для пациентов, относящихся к группе очень высокого риска. Одним из оснований для этого стал большой размер опухоли. Химиотерапию комбинировали с лучевой. Саркома Юинга особенно чувствительна к облучению, поэтому данный вид лечения широко применяется в борьбе с данным видом онкологии.

Уже после второго курса химиотерапии врачи зафиксировали положительную динамику, которая сохраняется. Организм девочки хорошо ответил на лечение, она в ремиссии. Но для закрепления результата ей необходим курс интенсивной терапии - кондиционировании. Речь идет о химиотерапии высокими дозами лекарств. Это увеличивает проникновение противоопухолевых препаратов в раковую клетку. Она закрепляет достигнутый результат и минимизирует риск возникновения рецидива.

Однако, вследствие высокодозной терапии часто развиваются тяжелые осложнения с поражением различных органов. Этот факт учитывают при выборе варианта кондиционирования. В случае с Ксюшей речь идет о препарате Мелфалан, что подтверждается протоколом врачебного консилиума Федерального научно-исследовательского института гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства, который был проведен с целью определения дальнейшей тактики лечения. Он же является основанием для получения разрешения для ввоза Мелфалана в страну "для нужд конкретного пациента", поскольку этот лекарственный препарат в России не зарегистрирован.

А дальше Ксюше предстоит аутологичная трансплантация костного мозга - пересадка собственных стволовых клеток. Эти клетки используются после высокодозной химиотерапии для снижения длительности угнетения костного мозга и сокращения риска инфекционных осложнений и кровотечений.

Стволовые клетки вводят после окончания химиотерапии, когда препараты полностью вывелись из организма или разрушились, что позволяет быстро восстановить собственное кроветворение.

Несмотря на тяжелое лечение Ксюша не унывает. Даже в больнице она находит себе занятия: общается с другими ребятами, много рисует, собирает пазлы. До болезни все ее время было расписано. Половина дня - в школе, затем тоже в тоже в школе, но уже художественной. А еще забота о младшем брате, и, конечно же, помощь с огородом, ведь живет семья в частном доме. Но это Ксюше только в радость, ведь девочка мечтает  о творческой профессии. Возможно ландшафтного дизайнера. А пока в собственном саду можно практиковаться. Жаль только, что это жаркое солнечное лето прошло в больничных стенах, но следующим она все наверстает.

Требуется: 80 000 рублей для приобретения 10 флаконов незарегистрированного в РФ лекарственного препарата Мелфалан (Мегвал).