Женя Ваганов

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Жене

14.10.2021

Жене не было и полутора лет, когда появились первые признаки стремительно развивающейся тяжелой болезни. Понять это сразу было невозможно. В это время малыши делают первые шаги. Падают, поднимаются и снова падают, набивая шишки - так они познают мир.

Но, даже с учетом бойкого непоседливого характера Жени постепенно стало очевидно, с ребенком что-то не так. "У сына изменилась походка, ноги словно подкашивались, падал беспрестанно", - рассказывает Олеся. Обратились к врачу, а дальше все как в тумане. Магнитно-резонансная томография показала "крупное срединно расположенное опухолевое образование головного мозга". Неоперабельное и некуративное.

В августе прошлого года по причине локализации опухоли - ее труднодоступности в хирургическом лечении было отказано Федеральным центром нейрохирургии. А в сентябре было получено заключение врачебной комиссии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы  Рогачева: "куративного лечения этого типа злокачественной глиомы пока не разработано и нигде в мире не существует. Радикальное хирургическое лечение вследствие локализации невозможно. Биопсия не показана. Эффективных программ химиотерапии не существует, мишеней для молекулярной точечной терапии не обнаружено. Прогноз крайне неблагоприятный. Ребенка следует считать паллиативным".

Лучевая терапия, которая могла бы стать для Жени единственной "терапевтической опцией, которая позволяла бы временно контролировать опухоль и получить увеличение продолжительности жизни" тоже невозможна из-за угрозы возникновения внутренней грыжи мозга.

Сейчас Женечке три. Ноги и руки мальчика не двигаются, голову он не держит, не говорит, питается через зонд. Для того, чтобы выйти на прогулку ему нужна не просто специальная коляска, а с дополнительной фиксацией. Поскольку у ребенка полностью отсутствует контроль за положением  головы, необходим изолированный подголовник для ее поддержки. Опухоль находится в области основания черепа и шеи, и эти части тела должны испытывать минимальную нагрузку, что можно организовать только с помощью правильного расположения подголовника. Огромный плюс трёхсекционного подголовника заключается в том, что его можно настроить под все анатомические особенности ребенка. Другие модели колясок без фиксации головы ему категорически не подходят.

Стоит такая коляска больше 300 тысяч рублей - сумма для многодетной семьи абсолютно неподъемная.

Прогулки для Жени -  большое удовольствие. Зная это, Олеся и рада бы выходить с сыном почаще, да вот только долгой прогулка не получается, старенькая коляска не позволяет. Ребенок быстро устает, да это и небезопасно, дороги у нас не самые лучшие. 

Дома при наличии коляски, его можно было бы зафиксировать в ней, пока Олеся, например, занимается домашними делами. Самому Женечке так тоже интересней: можно за мамой наблюдать, чем старшие брат и сестра заняты. А еще мультики смотреть, которые он так любит.

Требуется: 306 054 рублей для приобретения кресла-коляски с функцией дополнительной фиксациии головы и тела Кимба, Оттобок.