Лечебное питание

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог детям!

26.01.2022

Ежегодно в Свердловской области по результатам неонатального скрининга в среднем выявляется  7 - 14 случаев Фенилкетонурии у новорожденных. Это наследственное заболевание при котором нарушается метаболизм аминокислот.  При отсутствии лечения заболевание приводит к тяжелым нарушениям умственного развития.

Фенилкетонурия - одно из немногий наследственных генетически обусловленных заболеваний, которое при правильной организации лечения и питания позволяет детям жить нормальной жизнью. Лечение фенилкетонурии заключается в соблюдении пожизненной диеты, то есть употреблении смесей аминокислот и продуктов с низким содержанием белка без фенилаланина. Для новорожденных - это специализированное лечебное питание "Афенилак 15".

Все пациенты с Фенилкетонурией обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Однако, определенное время уходит на оформление  документов и внесение данных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

Очень важно, чтобы и в этот период маленькие пациенты не оставались без диетотерапии, которая является основой лечения Фенилкетонурии. Позднее начало лечения приводит к существенному снижению его эффективности и является риском нарушения физического и интеллектуального развития ребенка.

Для обеспечения малышей специализированным лечебным питанием без фенилаланина "Афенилак 15" на период оформления необходимых документов требуется 50 банок на сумму 101 тысяча рублей.

Требуется: 101 000 рублей для приобретения 50 банок специализированного лечебного питания для новорожденных с диагнозом "Фенилкетонурия".