Алеша Зульфиев

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Алеше!

24.08.2022

Алеша всегда был дисциплинированным, волевым мальчиком. Учился в кадетском корпусе. "Очень активный, спортивный ребенок, почти не болел", - рассказывает мама-Елена. Следить за здоровьем в семье было принято всегда. Поэтому когда у мальчика поднялась температура и заболело горло, сразу обратились к врачу, сдали необходимые анализы. Вот тут и выяснилось, что это совсем не простуда.

Для Елены это было потрясением: четыре года назад рак крови был диагностирован у младшей дочери - Арины. Сейчас девочка в ремиссии: вернулась в свой класс, увлекается музыкой, танцами - как все обычные девчонки. Но вспоминать о пережитом по-прежнему тяжело.

Алешу госпитализировали в Центр детской онкологии в начале декабря прошлого года. Вскоре после начала лечения, на двенадцатые сутки, врачи констатировали "первично-рефрактерное течение болезни". Опухоль оказалась не чувствительна к стандартной химиотерапии. Мальчика перевели в группу высокого риска с показанием к дальнейшей пересадке костного мозга. Трансплантация для Алеши при его редком варианте Т-клеточного рефрактерного лейкоза - единственно возможный путь к выздоровлению.

Применение высоких доз препаратов позволило добиться снижения уровня опухолевых клеток. Трансплантация от полностью совместимого неродственного донора прошла пятого августа. Анализ крови методом ПЦР, проведенный тогда же, показал наличие у ребенка полиомавируса. "Учитывая, что в раннем периоде после проведения трансплантации костного мозга резко снижено количество и функциональные способности иммунных клеток, способных бороться с инфекцией, существует высокий риск развития жизнеугрожающей генерализированной вирусной инфекции". Иными словами, ослабленный иммунитет ребенка не в состоянии противостоять тяжелой инфекции, которая может привести к множественным поражениям органов и тканей.

В ранний период после трансплантации костного мозга иммунитет снижается до нуля. На его восстановление уходит длительное время. Поэтому в течение многих недель и месяцев детям угрожают разнообразные инфекции. Причем особую проблему представляют вирусные инфекции, включая и те, которые практически безвредны для здорового человека. 

Помочь Алеше может Цидофовир - новое лекарственное средство против посттрансплантационной инфекции. На курс мальчику необходимо шесть флаконов. К такому заключению пришли специалисты НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. Заключение врачебного консилиума было направлено в Министерство здравоохранения РФ для получения разрешения на ввоз и применение этого незарегистрированного на территории России лекарства.  Таков порядок ввоза в страну незарегистрированных лекарственных препаратов "для нужд конкретного пациента".

Елена воспитывает детей одна, она и сама инвалид детства. Помогают родственники, без них ей было бы не справиться. Пока Елена с сыном находятся в больнице, дочка остается под присмотром бабушки. Девочка сильно переживает и скучает, поэтому маму в стационаре на время сменяла тетя. Так Лена могла немного побыть с дочкой, а потом снова возвращалась к Алеше в больницу. Сейчас это невозможно. Необходимость нахождения в условиях стерильного бокса еще долго не позволит им встретиться. И только видеосвязь позволяет немного уменьшить грусть расставания.

Требуется: 810 000 рублей для приобретения незарегистрированного в РФ лекарственного препарата Цидофовир.