Андрей Николаев

Сбор закрыт!Спасибо всем, кто помог Андрею!

01.06.2022

Проблемы с сердцем выявили у Андрюши на плановом осмотре, когда мальчику было четыре месяца. Ребенок плохо ел, капризничал. Дефицит массы тела и бледно синюшный цвет кожных покровов насторожил кардиолога. Эхокардиография показала сужение просвета аорты. В неотложном порядке ребенок был госпитализирован в Областную клиническую больницу, где врачи провели операцию по устранению врожденного порока сердца - "разобщение сосудистого кольца, анастомоз аорты в условиях искусственного кровообращения". Операция прошла успешно, но почти сразу после выписки Андрей вновь оказался в больнице. Сначала его госпитализировали с пневмонией  по месту жительства, а потом в срочном порядке доставили санавиацией в хирургическое отделение Национального медицинского центра здоровья детей. Ребенок находился на аппарате ИВЛ, самостоятельно дышать он не мог. Тогда проведенное дообследование и выявило у мальчика сужение подголосового пространства,  трахеи и бронхов. Трахея оказалась "уплощена", как и устье правого главного бронха. По жизненным показаниям провели операцию по установке трахеостомической трубки, которая помогает мальчику дышать, обеспечивая поступление воздуха в дыхательные пути.

Трахеомаляция - это состояние, характеризующееся слабостью трахеи -  трубки, которая является частью дыхательных путей. Трахеомаляция - редкий и опасный для жизни порок развития проявляется тяжелыми симптомами обструкции дыхательных путей. Трахея теряет свою каркасность и не может проводить воздух. Брохеомаляция вызывает сложности с очищением бронхов, возникают хронические гнойные воспалительные заболевания. У детей клиника трахеомаляции может спонтанно самостоятельно  редуцироваться в первые три года жизни. К сожалению, у Андрея этого не произошло.

Андрюша уже приспособился жить с трахеостомой. Он очень активный, любознательный ребенок. Как все мальчишки бегает, хулиганит. Не говорит, так как трубка не даёт такой возможности. Но он научился издавать звуки и в зависимости от ситуации задавать им разную интонацию. Если его не понимают, то просто берет за руку, ведёт и показывает. Очень любит прогулки, но сложность заключается в том, что маме приходится всегда и везде брать с собой аспиратор. Санация нужна постоянно, нужно удалять скопившуюся мокроту для облегчения дыхания.

Андрей ест с ложки детское питание и каши. Учится жевать. Пробует и взрослые блюда, но основное питание  пока баночное протёртое. 

Некоторые расходные материалы предоставляет паллиативная служба, но трахеостомические трубки и тепловлагообменники родители приобретали самостоятельно. Для многодетной семьи, с шестью несовершеннолетними детьми это большая финансовая нагрузка.

Специалисты Национального медицинского центра здоровья детей подобрали модель и размер регулируемой трахеостомичской трубки, ребенку подходит только такая. Стоимость ее сейчас составляет более 41 тысячи рублей. На данный момент трубка у Андрея надломлена, Юля перематывает ее лейкопластырем. Вторая запасная трубка сломалась совсем.

Сейчас подходит время очередной плановой госпитализации в Москву. Врачи Центра проведут необходимые обследования. В перспективе одним из возможных вариантов лечения может стать этапная реконструктивно-пластическая операция. Насколько это возможно в ситуации с Андреем покажет только время.

Требуется: 41 321 рублей для приобретения трахеостомической трубки с регулируемым фланцем Portex.