Костя Ханипов

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Косте

14.10.2022

Первый раз на операционном столе Костя оказался, когда ему не было и суток. Немедленного хирургического вмешательства требовало врожденное нарушение целостности пищевода - атрезия. Операция была очень тяжелой, реабилитационный период шел с осложнения, одним из которых стал сепсис. "То, что сын выжил, можно считать чудом, - рассказывает Анна, -  мы молились и верили в благополучный исход, а малыш отчаянно боролся за жизнь и выстоял". Имя выбирать не пришлось, решили сразу - будет Константин, в переводе с латыни "стойкий".

Постепенно обнаруживалось все больше патологий, диагнозы сыпались один за другим: порок сердца, атрезия хоан, задержка развития, тугоухость, первичный иммунодефицит.  Все это в сочетании с определенными внешними особенностями (аномалия ушных раковин, левый парез лица) дало повод врачам-генетикам предположить наличие у ребенка синдрома CHARGE.

Синдром CHARGE – генетическое заболевание с многочисленными врожденными пороками развития, вызываемыми у большинства больных мутациями в гене CHD7.

Об ассоциации CHARGE стало известно в 1981 году, когда на основании анализа было отмечено необычно частое сочетание между собой некоторых аномалий развития. Так образовался акроним, состоящий из первых букв соответствующих английских терминов: С – колобома, Н – сердечные дефекты, А – атрезия хоан, R – задержка роста и развития, G – аномалии гениталий, Е – аномалии уха, вместе – CHARGE.

Всего за два года жизни Костя перенес четыре операции. Помимо хирургического лечения пищевода, ребенку устранили порок сердца и атрезию хоан (заращение отверстий, соединяющих полость носа и носоглотку).

Анна вспоминает, что сначала диагноз поверг их с мужем в шок. Но постепенно, по мере того, как появлялось больше информации, когда они с мужем присоединились к группе родителей с детьми CHARGE, многое стало понятнее. Несмотря на то, что как и в любой многодетной семье, с раннего утра "суматоха", выработался определенный режим дня. Сначала Анна отводит в садик младших, в это время за Костей присматривают Яна с Колей. Потом в школу уходят старшие. Наступает время занятий с Костиком: это лечебная физкультура, занятия с развивающими игрушками. Сейчас подключили еще и логопедический массаж. Он поможет Косте вернуться к нормальному кормлению (пока он на зондовом питании), и будет способствовать развитию речи. Но это только после того, как у мальчика появятся слуховые аппараты. Без них речь запустить невозможно.

Но приеме врач-сурдолог подобрал Костику подходящую модель аппаратов. "В это было сложно поверить, Костик оборачивался, когда доктор шепотом произносила его имя. И это при том, что без них он не слышит, даже когда говоришь ему прямо в ухо", - рассказывает Анна. Стоимость двух слуховых аппаратов составляет 110 тысяч рублей. В семье пятеро детей, работает только папа, Анна получает небольшую пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Такую большую сумму самостоятельно  им не осилить.

В большой семье к маленькому Косте все относятся с огромной любовью и заботой. Помогают старшие дети - 16-летняя Яна и 10-летний Коля. Мама смело может ненадолго оставить с ними Костика, когда того требуют дела. Они и кислород дадут в случае необходимости, знают как пользоваться аспиратором. Младшие - дошкольники Славик и Даша, заботясь о братике, всегда готовы уступить ему игрушки.

Вечерами вся семья собирается вместе, и тогда дом наполняется шумом и гамом. В детском многоголосье не хватает только голоса Кости. Но это только пока.

Требуется: 110 000 рублей для оплаты двух программируемых мощных слуховых аппаратов.