Ярина Ульяна

2 января ушла из жизни светлая и жизнерадостная девочка Ульяна. Мы всегда будем любить и помнить тебя, Уля. Твой свет навсегда останется в наших сердцах!

 22.08.2016
Полтора месяца лечения якобы ОРВИ в родном Нижнем Тагиле привели к тому, что в Центр детской онкологии и гематологии Ульяна поступила уже в очень тяжелом состоянии. Участкового педиатра не смущали даже распространившиеся по всему телу ребенка характерные синяки. Лечение респираторной инфекции могло продолжаться и дальше, если бы мама не настояла на анализах крови.

Они то и выявили страшное. Дальнейшее обследование в онкоцентре показало — у ребенка острый миелоидный лейкоз, уровень раковых клеток в костном мозге достигал 90 процентов.

Сразу же начали интенсивную терапию «по группе высокого риска». К счастью, организм ребенка хорошо откликнулся на лечение. Уже после первой химии уровень бластов снизился до 15 процентов. Но, вместе с тем возникла другая проблема. У девочки долго восстанавливается кроветворение. Из-за этого начало каждого курса химиотерапии приходится неоднократно сдвигать, а это чревато возникновением рецидива болезни.

Одновременно с лечением начались поиски донора костного мозга. Биологическая особенность опухолевых клеток миелоидного лейкоза такова, что трансплантацию необходимо провести именно сейчас, во время первой ремиссии, сразу же как восстановятся показатели крови.

К сожалению, в российском реестре подходящего донора костного мозга не нашлось. Конечно, можно обратиться к зарубежному банку.

Но, времени на поиск и активацию донора за рубежом у ребенка нет. Выходом станет родственная пересадка от мамы. Специальное обследование (типирование) показало, что они совместимы.

А вот для того, чтобы эффект от трансплантации был максимальным необходим препарат Тепадина, один флакон которого стоит 123 000 рублей. Ульяне их нужно четыре.

После пересадки стволовым клеткам потребуется время для того, чтобы прижиться в новом организме. Это опасный период, когда иммунная система практически не работает. Чтобы снизить риск инфекционных осложнений необходимо профилактическое лечение антибиотиками и противогрибковым препаратом Ноксафил, стоимость которого составляет 46 400 рублей за флакон. Таких Ульяне понадобится восемь.

Сложность состоит в том, что оба этих лекарства не входят в список жизненно необходимых и важнейших (ЖНВЛП), а значит не предоставляются бесплатно. Эту задачу должны взять на себя родители ребенка, но решить ее самостоятельно Ярины не смогут.

Мама с Ульяной в больнице, работает один папа, а в семье трое детей.

Благодаря неравнодушным жителям Нижнего Тагила, друзьям, коллегам, семьям одноклассников Яриным уже удалось собрать 80 000 рублей. Таким образом, к сбору остается еще 780 тысяч.

Сейчас Ульяна проходит пятый блок интенсивной химиотерапии, он рассчитан на неделю. И как только организм ребенка восстановится, врачи сразу начнут подготовку к трансплантации. Времени на приобретение необходимых лекарств остается очень мало, но мы очень надеемся, что успеем.

Требуется: 780 000 для приобретения жизненно необходимых препаратов Тепадина (4 флакона) и Ноксафил (8 флаконов) для проведения трансплантации костного мозга.