Славочке Сибирякову уже четыре года. Только сам он пока не может четко и понятно объяснить, чего бы он хотел больше всего. Поэтому его мама Наталья изо всех сил каждое утро загадывает одно желание на двоих: чтобы ее мальчик однажды проснулся абсолютно здоровым. К сожалению, пока болезнь и не собирается отступать. Напротив, она наступает по всем фронтам.
Во-первых, почки. Еще год назад, когда Наталья впервые обратилась к нам за помощью, только на левой почке ее сыночка была одна киста. Последнее УЗИ в мае этого года показало множественные кисты и доброкачественные опухоли в обеих почках.
Во-вторых, аллергии и постоянные дерматиты, которые также вызывает основное заболевание Славика — туберозный склероз. С февраля прошлого года у Славы началась очень сильная аллергия, сильный зуд, пораженные участки кожи малыш расчесывал до крови. В июне мальчика с атопическим дерматитом (в стадии обострения) госпитализировали в Институт дерматологии. Доктора пролечили малыша, сняли стадию обострения, но без специальных препаратов и мазей Славик не может обойтись и сейчас. Спит весь перемотанный бинтами.
И приступы — изнуряющие, тяжелые, постоянные приступы, во время которых Слава весь напрягается, будто выпадает из жизни. В октябре такие приступы случались пять раз. «Увеличили дозу препарата „Финлепсин“ и приступов стало меньше — всего пять раз», — добавляет Наталья. Правда, сейчас приступы снова начали возвращаться — иногда по восемь раз в сутки, даже ночью.
Каждый такой приступ отбрасывает Славика в развитии на десять шагов назад. Многое, чему с таким трудом учится ребенок, забывается после очередного приступа. И именно поэтому то, что обычному ребенку дает природа, для Славика — работа. Раз в неделю домой к Славе приходит воспитатель из специализированного опорно-двигательного детского сада. Вместе со Славой они пытаются складывать кубики, лепить. Хотя бы три раза в неделю на занятия с ребенком должен приходить дефектолог: чтобы Слава учился говорить, слышать и понимать окружающих. Каждое занятие стоит 350 рублей, в месяц нужно — 4 200. Но для мамы, которая воспитывает ребенка одна, — это большая роскошь. Бюджет этой маленькой семьи — 10 000 рублей, это пособие по инвалидности.
Главная задача на сегодня — хоть немного победить болезнь, подобрать лечение, которое позволит Славе расти и развиваться. Справиться с этим могут московские доктора в НИИ педиатрии. Славу готова принять детский невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, врач высшей категории Марина Юрьевна Дорофеева. Это единственный доктор в России, которая занимается детками с туберозным склерозом. Вызов на госпитализацию уже пришел — в Москве Славу с мамой ждут 31 января 2013 г. Пребывание в НИИ и дорога до Москвы и обратно для Сибиряковых будут бесплатными. Деньги нужны будут на питание и, самое главное, на дорогостоящее обследование (например, генетический анализ, который необходимо сделать Славе, стоит 30 000 рублей) и на покупку препарата «Сабрил» (5 000 рублей за упаковку).
Наталья сейчас считает часы до поездки: ведь должны же там помочь. Ведь должны же сбываться мечты: чтобы однажды болезнь отступила.
Требуется: 50 000 на поездку в НИИ педиатрии в Москву и 10 000 ежемесячно на лечение и занятия с дефектологом.




СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда