Слава Сибиряков: почему не сбываются мечты?

В воскресенье, 11 ноября, у Славика был День Рождения — уже четыре года. Сам Слава пока не может четко и понятно объяснить, чего бы он хотел больше всего. Поэтому его мама Наталья изо всех сил загадывала желание за двоих: чтобы ее мальчик однажды проснулся абсолютно здоровым. К сожалению, пока болезнь и не собирается отступать. Напротив, она наступает по всем фронтам.

Во-первых, почки. Еще год назад, когда Наталья впервые обратилась к нам за помощью, только на левой почке ее сыночка была одна киста. Последнее УЗИ в мае этого года показало множественные кисты и доброкачественные опухоли в обеих почках.

Во-вторых, аллергии и постоянные дерматиты, которые также вызывает основное заболевание Славика — туберозный склероз. С февраля прошлого года у Славы началась очень сильная аллергия, сильный зуд, пораженные участки кожи малыш расчесывал до крови. В июне мальчика с атопическим дерматитом (в стадии обострения) госпитализировали в Институт дерматологии. Доктора пролечили малыша, сняли стадию обострения, но без специальных препаратов и мазей Славик не может обойтись и сейчас. Спит весь перемотанный бинтами.

И приступы — изнуряющие, тяжелые, постоянные приступы, во время которых Слава весь напрягается, будто выпадает из жизни. В октябре такие приступы случались пять раз. «Увеличили дозу препарата „Финлепсин“ и приступов стало меньше — всего пять раз», — добавляет Наталья. Правда, сейчас приступы снова начали возвращаться — иногда по восемь раз в сутки, даже ночью.

Каждый такой приступ отбрасывает Славика в развитии на десять шагов назад. Многое, чему с таким трудом учится ребенок, забывается после очередного приступа. И именно поэтому то, что обычному ребенку дает природа, для Славика — работа. Раз в неделю домой к Славе приходит воспитатель из специализированного опорно-двигательного детского сада. Вместе со Славой они пытаются складывать кубики, лепить. Хотя бы три раза в неделю на занятия с ребенком должен приходить дефектолог: чтобы Слава учился говорить, слышать и понимать окружающих. Каждое занятие стоит 350 рублей, в месяц нужно — 4 200. Но для мамы, которая воспитывает ребенка одна, — это большая роскошь. Бюджет этой маленькой семьи — 10 000 рублей, это пособие по инвалидности.

Главная задача на сегодня — хоть немного победить болезнь, подобрать лечение, которое позволит Славе расти и развиваться. Справиться с этим могут московские доктора в НИИ педиатрии. Славу готова принять детский невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, врач высшей категории Марина Юрьевна Дорофеева. Это единственный доктор в России, которая занимается детками с туберозным склерозом. Вызов на госпитализацию уже пришел — в Москве Славу с мамой ждут 31 января 2013 г. Пребывание в НИИ и дорога до Москвы и обратно для Сибиряковых будут бесплатными. Деньги нужны будут на питание и, самое главное, на дорогостоящее обследование (например, генетический анализ, который необходимо сделать Славе, стоит 30 000 рублей).

До поездки еще больше двух месяцев, но Наталья уже сейчас считает дни: ведь должны же там помочь. Ведь должны же сбываться мечты: чтобы однажды болезнь отступила.

Требуется: 50 000 на поездку в НИИ педиатрии в Москву и 10 000 ежемесячно на лечение и занятия с дефектологом.