Саше Шибаеву снова нужна наша помощь

Снова в нашей помощи нуждается наш старый знакомый Саша Шибаев. Впервые мы встретились с ним три года назад. И очень рады, что Саша и сегодня борется со своей смертельно опасной болезнью. Конечно, во многом помогает правильно назначенная терапия: ежедневно Саша принимает горсть различных препаратов — «Траклир», «Силденофил», «Капотен», «Дигоксин», «Гипотеазит», «Кардиомагнил» и «Верошперон».

Пока он стабилен, хотя все же медленно, но верно болезнь берет свое. За четыре года наш мальчик не прибавил ни одного килограмма веса, сил у него становится все меньше и меньше, от прогулок во дворе пришлось отказаться, а седьмой класс (кстати, без единой «тройки») Саша закончил на домашнем обучении (дистанционно). В свои 14 лет мальчик, который до болезни мечтал стать олимпийским чемпионом, проводит время у компьютера и телевизора, и маме приходится хитрить, чтобы заставить его двигаться.

Это такая страшная болезнь — легочная гипертензия (ЛГ). И, к сожалению, «Траклир», который поддерживает работу Сашиных легких и сердца, не является панацеей. Чтобы избежать трагического прогноза о непродолжительности жизни детей при ЛГ, нужны все-таки кардинальные меры, а именно — пересадка легких.

Саша — первый в Свердловской области ребенок, чья мужественная мама начала движение по этому нелегкому пути. В апреле—мае этого года Саша прошел обследования в детском кардиоцентре в ГДБ № 11 и в ОДКБ № 1, результаты которого были отосланы в Детский научно-практический центр нарушений сердечного ритма при Московском научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии Росметтехнологии. Недавно оттуда пришел вызов: Сашу с мамой доктора ждут 11 июля на плановую госпитализацию для уточнения диагноза и коррекции терапии. Даже в стандартном приглашении есть строки, которые вызывают тревогу: «Наличие высокой легочной гипертензии и неэффективность комбинированной медикаментозной терапии дают прогноз заболевания как крайне неблагоприятный, по жизненным показаниям необходимо решение вопроса о трансплантации легких».

Мы не знаем пока точно, как, в какие сроки, каким образом возможно решение вопроса о выделении государственной квоты для Саши. Если сроки, которые предложат московские врачи, не будут затянуты, и у Саши будет шанс дождаться бесплатной трансплантации за рубежом (в России детям легкие и сердце не пересаживают), это будет очень хорошо. В противном случае у нас всегда есть возможность отправить Сашеньку за рубеж, объявив сбор и собрав деньги на такую операцию. Но пока задача проста и конкретна: одним из условий госпитализации Саши московские специалисты назвали наличие у ребенка при себе препарата «Илопрост» («Вентавис»). Это ингаляции, которые в экстренных случаях регулируют работу легких и сердца и могут предотвратить беду во время переезда, а также понадобятся на первых этапах обследования.

Рыночная цена этих препаратов очень высока: до 75 000 рублей за упаковку. Мы нашли поставщика, который продаст нам лекарство за 41 500 рублей. Таких упаковок Саше надо две: если начинать применение препарата, надо делать не менее шести ингаляций в день.

Требуется: 83 000 рублей на приобретение двух упаковок препарата «Илопрост» («Вентавис»).