Камилла Саркарова | Благотворительный фонд

Арсений Молодых

Возраст: 8 лет
Острый лимфобластный лейкоз. Состояние после трансплантации костного мозга. Гипофункция трансплантата. Тяжелая форма кишечной «Реакции трансплантат против хозяина»
471 340 рублей для проведения терапии тяжелых осложнений трансплантации костного мозга
собрано 439 158.50 из 471 340.00 рублей

Внести пожертвование через приложение банка

Пожертвование через приложение банка

Пожертвования, отправленные по qr-коду, поступают с назначением "Общее"

odnoklassniki-logo.pngvk.pngTelegram

Камилла Саркарова

Возраст:
9 лет
Двусторонняя хроническая смешанная тугоухость 4 степени, прогрессирующее течение. Синдром CHARGE.
198 000 рублей для приобретения двух супермощных программируемых слуховых аппаратов

 

Сбор закрыт! Большое спасибо за вашу помощь Камилле! Отдельно сердечно благодарим организаторов и участников благотворительного йога-марафона «108 приветствий солнцу».

28.05.2024

Когда Камилла была ещё совсем малышкой, родители и старшие сёстры замечали, что она как будто балуется – на имя не отзывается, на просьбы не реагирует. Постоянные простуды и следующие за ними отиты никак не давали дойти до специалиста. Как только Камилле становилось лучше, мама мчалась в больницу записываться. Но до назначенной даты приема девочка снова умудрялась заболеть, и Оксане вновь говорили, поправитесь – приходите.

На приём к сурдологу Камилла попала, когда ей было уже почти три. Врач диагностировал снижение слуха второй степени. Первые слуховые аппараты родители смогли приобрести сами, и малышка словно ожила. Голос мамы, музыка, пенье птиц – всё это она слышала впервые. Прислушивалась, привыкала, запоминала.

Так разнообразный мир звуков вошёл в жизнь Камиллы. Но нужно было ещё научиться с ним взаимодействовать. Происходит это не за один день. Помогают специалисты: сурдопедагог, дефектолог, нейропсихолог. Камилла учится в школе по адаптированной общеобразовательной программе для слабослышащих детей. В школу ходит с удовольствием – там и учителя добрые, и друзья веселые. И даже немного грустит, когда начинаются каникулы.

В прошлом году благодаря вашей помощи мы оплатили девочке молекулярно-генетическое исследование, которое подтвердило у неё редкое генетическое заболевание – синдром CHARGE. Прогрессирующее снижение слуха, вызванное дефектами среднего и внутреннего уха, является одним из его проявлений. Несмотря на смешанную тугоухость: нарушение звукопроведения и звуковосприятия, качественное слухопротезирование мощными аппаратами и слухоречевая реабилитация позволили девочке расти и развиваться, практически наравне со своими здоровыми сверстниками. Помогает девочке и её усидчивость, и старательность. У неё хорошее звукопроизношение, достаточный словарный запас.

И тем не менее слух у ребёнка неуклонно падает. Недавний осмотр показал, что он у снизился до четвёртой степени тугоухости. Прежние слуховые аппараты уже не справляются. К тому же срок их службы заканчивается, в среднем он составляет пять лет. На последнем осмотре врач-сурдолог рекомендовал заменить их на более мощные. При такой как у Камиллы, генетически обусловленной потере слуха, другие не справятся. Стоят такие аппараты 198 тысяч рублей.

Кохлеарная имплантация девочке противопоказана, к сожалению, у неё сохраняются судорожные приступы, подобрать эффективную терапию пока не получилось. Приступ может длится минуту, а может и несколько часов. Девочка становится «как тряпочка», ватные ноги, помутненное сознание. Но компенсаторные возможности ребёнка удивительны – по прошествии буквально тридцати минут сна, она уже готова играть. И снова катать свои любимые машинки – её пристрастие сохраняется до сих пор. И даже подаренный ей кукольный домик она превратила в гараж, а на день рождения попросила парковку. Мальчишки в её школе рады такой однокласснице.

Камилла не чувствует себя неуверенной, не такой как все. Оксана сумела грамотно организовать жизнь дочки, вовремя находит нужные слова поддержки, поэтому девочка не испытывает комплексов и страхов. Она с удовольствием общается, развивается, не оставляет своих увлечений и строит планы на будущее.

Требуется: 198 000 рублей для приобретения двух супермощных программируемых слуховых аппаратов.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет