Сбор закрыт! Большое спасибо за вашу помощь Камилле! Отдельно сердечно благодарим организаторов и участников благотворительного йога-марафона «108 приветствий солнцу».
28.05.2024
Когда Камилла была ещё совсем малышкой, родители и старшие сёстры замечали, что она как будто балуется – на имя не отзывается, на просьбы не реагирует. Постоянные простуды и следующие за ними отиты никак не давали дойти до специалиста. Как только Камилле становилось лучше, мама мчалась в больницу записываться. Но до назначенной даты приема девочка снова умудрялась заболеть, и Оксане вновь говорили, поправитесь – приходите.
На приём к сурдологу Камилла попала, когда ей было уже почти три. Врач диагностировал снижение слуха второй степени. Первые слуховые аппараты родители смогли приобрести сами, и малышка словно ожила. Голос мамы, музыка, пенье птиц – всё это она слышала впервые. Прислушивалась, привыкала, запоминала.
Так разнообразный мир звуков вошёл в жизнь Камиллы. Но нужно было ещё научиться с ним взаимодействовать. Происходит это не за один день. Помогают специалисты: сурдопедагог, дефектолог, нейропсихолог. Камилла учится в школе по адаптированной общеобразовательной программе для слабослышащих детей. В школу ходит с удовольствием – там и учителя добрые, и друзья веселые. И даже немного грустит, когда начинаются каникулы.
В прошлом году благодаря вашей помощи мы оплатили девочке молекулярно-генетическое исследование, которое подтвердило у неё редкое генетическое заболевание – синдром CHARGE. Прогрессирующее снижение слуха, вызванное дефектами среднего и внутреннего уха, является одним из его проявлений. Несмотря на смешанную тугоухость: нарушение звукопроведения и звуковосприятия, качественное слухопротезирование мощными аппаратами и слухоречевая реабилитация позволили девочке расти и развиваться, практически наравне со своими здоровыми сверстниками. Помогает девочке и её усидчивость, и старательность. У неё хорошее звукопроизношение, достаточный словарный запас.
И тем не менее слух у ребёнка неуклонно падает. Недавний осмотр показал, что он у снизился до четвёртой степени тугоухости. Прежние слуховые аппараты уже не справляются. К тому же срок их службы заканчивается, в среднем он составляет пять лет. На последнем осмотре врач-сурдолог рекомендовал заменить их на более мощные. При такой как у Камиллы, генетически обусловленной потере слуха, другие не справятся. Стоят такие аппараты 198 тысяч рублей.
Кохлеарная имплантация девочке противопоказана, к сожалению, у неё сохраняются судорожные приступы, подобрать эффективную терапию пока не получилось. Приступ может длится минуту, а может и несколько часов. Девочка становится «как тряпочка», ватные ноги, помутненное сознание. Но компенсаторные возможности ребёнка удивительны – по прошествии буквально тридцати минут сна, она уже готова играть. И снова катать свои любимые машинки – её пристрастие сохраняется до сих пор. И даже подаренный ей кукольный домик она превратила в гараж, а на день рождения попросила парковку. Мальчишки в её школе рады такой однокласснице.
Камилла не чувствует себя неуверенной, не такой как все. Оксана сумела грамотно организовать жизнь дочки, вовремя находит нужные слова поддержки, поэтому девочка не испытывает комплексов и страхов. Она с удовольствием общается, развивается, не оставляет своих увлечений и строит планы на будущее.
Требуется: 198 000 рублей для приобретения двух супермощных программируемых слуховых аппаратов.





СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда