Семён Любимов

Сбор закрыт! Большое спасибо за вашу помощь Семёну! Отдельно сердечно благодарим классных руководителей, родителей и учащихся 3 «Т», 4 «Э», 8 «И» классов МАОУ СОШ №18 – участников акции «Дети и цветы».

19.08.2024

Пятилетний Семён обожает поезда. Его игрушечная железная дорога постоянно пополняется новыми элементами: недавно появился мост, а до него переезд. Новой поездки на поезде мальчик ждёт с нетерпением, хотя и понимает, что это путешествие не для развлечения – ему предстоит очередной курс лечения и реабилитации.

До года Семён развивался, как и положено малышам его возраста. Он вовремя начал держать голову, переворачиваться, ползать и гулить. Но в год малыш не пошёл, и в полтора тоже. Более того, он даже не делал попыток встать на ножки. На осмотре невролог отметил псевдогипертрофию мышц ног – увеличение объёма при снижении функциональных возможностей. Так происходит, когда мышечное волокно разрушается и замещается соединительной тканью. Ребёнка направили на генетический анализ, который обнаружил «дупликацию экзона 2 гена DMD», что характерно для миодистрофии Дюшенна.

Мышечная дистрофия Дюшенна – наиболее тяжёлая форма миодистрофии, она характеризуется прогрессирующим злокачественным течением с формированием парезов, параличей, контрактур мышц и обездвиженности.

Прогрессирующая мышечная слабость приводит к трудностям при ходьбе, спотыканиям и частым падениям. Семёну сложно подниматься по лестнице, вставать из положения на корточках, долго стоять. Он быстро устаёт, есть общая моторная неловкость, появились сгибательные контрактуры рук и ног. Чтобы приостановить прогрессирование болезни мальчику необходима ежедневная реабилитация. Специальный комплекс упражнений, растяжек голеностопных и плечевых суставов, бассейн, велотренажер, физиотерапия позволяют улучшить мышечный тонус.

Есть ещё одна проблема, требующая незамедлительного решения. По мере развития патологического процесса в мышцах возникла вторичная деформации позвоночника – сколиоз. Мышечный каркас не способен удерживать туловище ребёнка в физиологически правильном положении. Чтобы правильно его позиционировать, необходимо специальное приспособление.

Кресло-коляска FROGGO предназначена для поддержания ребёнка, нуждающегося в фиксации правильного положения сидя. Кресло может использоваться дома, в садике, школе, реабилитационном центре. Одновременно легкость и прочность конструкции позволяет брать кресло-коляску в поездки.

Среди важных особенностей кресла – регулировки высоты сиденья. Настраивать её можно очень плавно и фиксировать в любом удобном положении. Телескопическая рама позволяет закреплять кресло в разных положениях для различных целей, чтобы добиться лучшего результата и большего комфорта для ребёнка и для тех, кто за ним ухаживает. К примеру, мама при помощи педали может поднять кресло до уровня стола. Или, наоборот, опустить его максимально низко для игр.

Кресло оборудовано надёжной системой креплений, которые обеспечивают безопасность, фиксируют правильное положение тела, не создавая дискомфорта. Этому способствуют и дополнительные аксессуары: фиксаторы для стоп, добавочные ремни, жилет, столик, подголовник, упоры, подкладки и подушки. Возможность регулировки высоты спинки и подножки, ширины и глубины сиденья позволяет оптимально адаптировать кресло под индивидуальные особенности ребёнка. Прослужит такая коляска долго, ведь рассчитана она на детей ростом до 135 сантиметров, то есть возраста 9 - 10 лет.

Треть стоимости кресла можно оплатить электронным сертификатом (это один из способов государственной поддержки детей-инвалидов). Это электронная запись, которая содержит сведения о праве на самостоятельное приобретение товаров или услуг и используется для их оплаты. Номинал сертификата определяется по последнему исполненному государственному контракту на аналогичное изделие. Денежные средства, указанные в записи, резервируются в Федеральном казначействе. При покупке сумма направляется напрямую продавцу. С помощью электронного сертификата можно приобрести техническое средство реабилитации, прописанное в индивидуальной программе реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА). Но если цена изделия превышает сумму сертификата, доплачивать разницу приходится из собственных средств. Общая стоимость инвалидной кресла-коляски FROGGO составляет 312 400 рублей, за минусом суммы электронного сертификата (105 233 рублей) необходимо ещё 207 167 рублей – сумма для семьи непосильная. У Любимовых двое маленьких детей, работает только отец, мама находится в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Кресло – не единственное приспособление, которое необходимо Семёну. А помимо этого нужна постоянная реабилитация, которая не останавливается ни на день, без неё приостановить прогрессирование болезни невозможно.

Требуется: 207 167 рублей для приобретения комнатной инвалидной кресла-коляски.