Новости про Андрюшу Кипрушкина. Нас не сломать!!!

Новости про Андрюшу Кипрушкина.

Нас не сломать!

Сегодня мы получили медицинско-генетическое заключение из университетской клиники Мюнхена по результатам генетического обследования, которое в ноябре 2011 года прошел там наш Андрюша Кипрушкин. Из 5 листов,  подписанных шестью специалистами, следует, что  у Андрюши  редчайшее генетическое заболевание  синдром Кабуки. Теперь стало понятно, что все проблемы нашего мальчика , все эти десятки тяжелых заболеваний , которые мучают Андрея  практически с рождения вызваны сломом (мутацией) гена MLL2. Этот сломанный ген, если опустить сложные медицинские термины, мешал, мешает, и, к сожалению, будет мешать росту и развитию Андрюши. Проблемы с глазами, суставами, ранний порок сердца, частые простудные заболевания, изменения в почках- все это проявления синдрома Кабуки. И починить этот ген, к сожалению, невозможно. Возможно лишь терпеливо и последовательно бороться с каждым его симптомом. Мы уже в который раз по-хорошему поразились мужеству и мудрости Ани, Андрюшиной мамы. Она не впала в грусть -тоску , а сразу же принялась за дело: вышла на международный форум, где общаются сами больные синдрома Кабуки, их родственники, врачи (в России пока такого форума нет, нет даже статистики о количестве подобных пациентов). После общения на форуме Анна выработала программу: бассейн, массаж, необходимые поддерживающие препараты, школа развития. И это только начало того, что обязательно будет делать для своего сына эта бесконечно любящая и несгибаемая мама. А мы всегда будем рядом! Новости неважные, но почему-то о плохом  думать не хочется. Конечно, если просто читать длинное, изобилующее медицинскими терминами заключение, становится жутковато. Но веселый, добрый жизнерадостный Андрюша, который готов беспрерывно хохотать, целоваться , играть, познавать этот мир грустить не дает. Он - чудо и для мамы, и для нас, и для всего божьего мира. А с симптомами Кабуки мы справимся. Как всегда вместе.