Доминика Малахова

Сбор закрыт. Спасибо за вашу помощь Доминике! Отдельно сердечно благодарим ООО «АртельЭнерго» и ООО «Бьюти гифтс».

22.12.2025

В начале января Доминике исполнится шесть, но выглядит она как двухлетний ребёнок. Отставание в физическом развитии было выявлено у малышки ещё внутриутробно. Родилась девочка с очень низкой массой тела на месяц раньше положенного срока. Сразу после рождения помимо морфологической незрелости, неврологической симптоматики, врождённого дефекта сердечной перегородки были выявлены серьёзные проблемы с кровью, а именно низкий гемоглобин и, как следствие, анемия. Три месяца Доминика проходила лечение в отделении интенсивной терапии, проходила регулярные переливания крови — гемотрансфузии.

Найти причину тяжёлой анемии долгое время не удавалось. Когда Доминике было четыре года полногеномное секвенирование ДНК, выполненное в Национальном медицинском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачёва, выявило редкое врождённое заболевание кроветворной системы — анемию Даймонда-Блекфена.

Основным проявлением этого гематологического заболевания является низкий уровень гемоглобина крови, который порой падает до жизнеугрожающих значений. Помогают только постоянные переливания эритроцитарной массы. Они на время облегчают состояние, однако способствуют накоплению избытка железа в организме, что приводит к поражению различных органов и систем, в первую очередь печени и сердца.

На сегодняшний день возможности консервативного специфического лечения исчерпаны. Единственным шансом на излечение остаётся трансплантация костного мозга. Операция запланирована на февраль следующего года. Однако перед этим необходимо наладить питание ребёнка, ведь вес девочки остаётся крайне низким. Врачами было принято решение об установке гастростомической трубки. За пять месяцев энтерального питания Доминика уже прибавила в весе более, чем на два килограмма, и положительная динамика сохраняется.

Нутритивная поддержка будет необходима ребёнку длительное время, нужно восполнять потребность в питательных веществах. Впереди у Доминики сложный этап лечения, а полноценное питание является его неотъемлемой частью. Оно позволяет сохранять силы, лучше справляться с лечением, быстрее восстанавливаться.

Операция по пересадке костного мозга запланирована на февраль следующего года. До этого времени девочка сможет находиться дома под наблюдением гематолога, онколога, кардиолога. Пока Доминика проходит лечение в стационаре больницы, смеси для энтерального питания она получает бесплатно, а вот на амбулаторном этапе лечения обеспечение питанием полностью ложится на родителей. Специализированное питание очень дорогое. Мама, и без того несущая тяжёлое финансовое бремя из-за болезни девочки, не в состоянии самостоятельно обеспечить её лечебной смесью в необходимом объёме. Ведь помимо энтеральной смеси Доминике необходимы и другие продукты дополнительного специализированного питания. Сейчас помощь фонда для мамы – это единственная возможность справиться.

Требуется: 78 120 рублей для оплаты энтерального питания Нутринидринк и Нутризон эдванст Нутридринк.