Трушников Никита

Вы можете помочь Никите прямо сейчас.  В комментарии укажите для Трушникова Никиты

Абоненты МТС, Билайн, Мегафон, Tele2 могут помочь Никите, отправив смс на короткий номер 3434 со словом друзья и через пробел указать цифрами сумму пожертвования.

Абоненты МегаФон на Урале могут помочь Никите, отправив смс на короткий номер 000777. Стоимость смс 44,99 рубля с НДС

17.05.2019

Двенадцатилетний Никита и страшится предстоящей операции, и ждет ее. Название процедуры «трансплантация костного мозга» звучит пугающе. Но после слов врача, что после пересадки, он полностью поправится и наконец-то сможет есть шоколад, Никита воспрянул духом. Ради любимого лакомства можно и потерпеть.

Проблемы у мальчика начались сразу после рождения, однако диагноз «с точкой» смогли поставить лишь два года назад благодаря молекулярно-генетическому исследованию. Синдром Вискотта-Олдрича — редкое, угрожающее жизни генетическое заболевание. Оно характеризуется сочетанием трех симптомов: кожной экземы, низкого уровня тромбоцитов и иммунодефицита.

Снижение тромбоцитов, отвечающих за свертываемость крови, постоянно приводит к носовым кровотечениям. Остановить их самостоятельно невозможно. Каждый раз Никита оказывается в больнице, ему срочно проводят заместительную терапию тромбоконцентратом или, проще говоря, переливание крови.

Снижение иммунитета вызывает острые воспалительные процессы: лимфатических узлов, тканей вокруг, клетчаточных пространств.

Это мучительно. Никаких контактов, физических нагрузок, строгая диета. После назначения Револейда — препарата, стимулирующего выработку тромбоцитов, наступило улучшение. Но это лишь поддерживающая терапия. Помочь ребенку кардинально может только пересадка костного мозга.

В медицинской выписке ребенка говорится: «учитывая диагноз первичного иммунодефицита — синдром Вискотта-Олдрича, ребенку показана аллогенная трансплантация костного мозга. Донор найден в российском регистре. Принято решение о проведении трансплантации периферических стволовых клеток с TCR α/β- деплецией».

Деплецию (предварительную «очистку» донорского материала) проводят с целью снижения риска возникновения реакции «трансплантат против хозяина» — одной их самых частых и опасных осложнений. В ходе этой процедуры удаляются клетки, которые отвечают за иммунные осложнения после трансплантации. Эта, рекомендованная Национальным медицинским исследовательским центром детской гематологии, онкологии и иммунологии методика, используется не везде. Врачи нашего Центра владеют данной технологией обработки трансплантата. Есть и необходимое для этого оборудование. Проблема заключается в отсутствии сета, состоящего из набора реагентов. Квотой на трансплантацию он не обеспечивается. Стоимость сета составляет 791 200 рублей.

Провести пересадку врачи планируют уже в июне. Без нее прогноз заболевания крайне неблагоприятный. При удачном же исходе трансплантации возможно полное выздоровление. А пока вовсю идет подготовка, и с каждым днем ограничений становится все больше, Никита придумал для себе занятие. Он создал блог, где рассказывает обо всем, что его увлекает. Что встречается его зоркому глазу на улице, разные жуки-букашки, червячки и улитки, цветы и почки. Он размышляет над тем, чтобы совместить два, самых по его мнению интересных направления, программирование и биологию и разработать собственную компьютерную программу. Такую, чтобы она большую пользу приносила — помогала людям с тяжелыми болезнями.

Требуется: 791 200 рублей для приобретения сета для подготовки к трансплантации костного мозга.

03.05.2017

Сложный и непонятный, пугающий своим названием диагноз Ирина впервые услышала от врачей, когда сынишке был месяц. После прививки от гепатита у малыша началось внутреннее кровотечение, которое, к счастью, удалось быстро купировать. Однако, без переливания плазмы не обошлось.

Так болезнь дала о себе знать впервые. А дальше был вопрос, как она поведет себя дальше. Есть острая, хроническая и рецидивирующая формы тромбоцитопении. Острая больше характерна для детского возраста, длится до шести месяцев с нормализацией уровня тромбоцитов в крови и не имеет рецидивов. Хроническая форма протекает дольше и чаще встречается у взрослых. Никитке не повезло, в его случае болезнь носит рецидивирующее или циклическое течение. На фоне лечения уровень тромбоцитов постепенно нормализуется, а потом снова падает.

Катастрофически низкий уровень тромбоцитов в крови становится причиной кровотечений, а также увеличения лимфатических узлов (три из них даже были недавно прооперированы), а еще гепатоспленомегалии (увеличение селезенки и печени).

Помимо этого у мальчика снижен общий иммунитет. Из-за этого ему противопоказаны любые занятия спортом. Да что там спорт — даже обычные мальчишеские шалости под запретом. Любая травма и кровь без помощи врачей не остановить.

Но за последние месяцы появилась еще одна проблема. Поднялся уровень иммуноглобулина Е. Норма его содержания в кровяной сыворотке очень мала и колеблется от 30 до 240 мкг/л. У Никиты же он больше 1000.

Под вопросом встал диагноз «Иммуноглобулинемия Е». В случае, если он подтвердится ребенку предстоит пересадка костного мозга.
Для принятия верного решения относительно дальнейшей стратегии лечения необходимо проведение анализа «иммунодефицит и наследственные анемии». Сделать его можно в лаборатории молекулярной патологии, и стоит он 35 тысяч рублей.

Из-за постоянного страха нового кровотечения Ирина не оставляет сына одного надолго. Несколько раз они в экстренном порядке попадали в больницу. Поэтому в школе у нее только половина стандартной учительской нагрузки. А это значит и так невеликая учительская зарплата тоже делится пополам.

Недавно меня спросили, найти 20–30 тысяч рублей для лечения ребенка, разве это так сложно, даже для одинокой мамы? Отвечу так, кто серьезно болел — тот знает. Наша «бесплатная медицина» уже давно таковой не является. И даже наличие инвалидности не является гарантией отсутствия затрат на лечение, лекарства, анализы и так далее. Тем более при таких сложных хронических диагнозах длиною в жизнь ребенка.

Дальнейшая история Никитки пока тревожит. Но будем решать проблемы последовательно. Сначала важное генетическое исследование, а уже следующим шагом будет поиск донора и оплата поддерживающих препаратов.

Требуется: 35 000 рублей для оплаты генетического анализа «первичный иммунодефицит».