17.08.2015
Любой человек, а в особенности ребенок хочет быть особенным, отличаться от других характером, внешностью, или какими-нибудь талантами. Вова же, наоборот, мечтает стать как все. Но, к сожалению, это невозможно. Никогда и ни при каких обстоятельствах.
9-летний Вовка никогда не унывает. Не смотря на тяжелую болезнь, у него масса друзей, и изгоем он себя не чувствует уж точно. Но, все же порой он подсаживается к маме поближе и задает один и тот же вопрос: «Мамочка, когда я поправлюсь?»
Вова родился практически без кожи. Когда мама Олеся впервые увидела сына, отойдя от наркоза, она не поверила своим глазам. Паника, отчаяние, страх и бессилие — так она описывает свое тогдашнее состояние. Сына сразу же увезли в Екатеринбург в областную детскую больницу, а Олеся была вынуждена остаться в роддоме, роды были очень сложные.
В свои 9 лет Вова хорошо понимает, что нужно делать, чтобы боль хоть немного отступала. Он знает: главное, не упасть, не пораниться, не ушибиться. На месте раны сразу же возникнет пузырь, который будет чесаться, нарывать и зудеть.
Каждый вечер мама Олеся смазывает все тело сына специальной мазью и перебинтовывает, но пузыри появляются вновь и вновь возникают страшные пузыри. Особенно страдают локти, кисти, шея, уши и губы. Во сне Вова не может себя контролировать, и, не смотря на бинт, раздирает кожу в кровь.
Кроме кожных покровов, страдают и все слизистые. А еще постепенно сужается пищевод. Вова ест пищу только в протертом виде. Даже каши мама пропускает через блендер. А ведь так сложно устоять, когда вкусный запах маминой выпечки распространяется на всю квартиру и хочется попробовать хотя бы кусочек. Но проглотить его не получается, если только подержать во рту и выплюнуть.
Конечно, Вова сильно отстает в физическом развитии, выглядит он как младший 4-летний братик Илья. Два раза в год он ложится в гастроэнтерологическое отделение каменской больницы. Там ему делают очищающие кровь и поддерживающие капельницы. Но, сейчас возникла проблема, с которой справиться не смогут на каменские, ни екатеринбургские, ни даже московские врачи. Вове необходимо проведение операции по расширению пищевода, так называемая, баллонная дилатация стеноза пищевода. Такую операцию детям с буллезным эпидермолизом у нас не делают, слишком велик риск. В 2013 году эту непростую манипуляцию успешно выполнили врачи немецкие. Эффекта хватило на 2 года. И вот опять мы обращаемся к вам за помощью. Из Университетской клиники Фрайбурга получен счет на проведение повторной операции, который составляет 12 865 евро. Деньги собрать необходимо как можно быстрее.
Детей с таким же, как у Вовы заболеванием — буллезным эпидермолизом или, как его еще называют, синдромом бабочки — в Свердловской области всего двое. Его случай, действительно, уникальный. Но, Вовка надеется, что когда-нибудь он все-таки сможет стать, как все.
Требуется: 952 000 рублей (12 865 евро) на оплату медицинского счета на проведение операции по расширению пищевода в Университетской клинике Фрайбурга.





СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда