Ермаков Миша

18.05.2018

Аппетит у 2-летнего Миши отменный. Такому бы порадовалась любая мама. Но Наталью это только огорчает. У Миши врожденный гиперинсулинизм, постоянное чувство голода — это одно из проявлений тяжелого заболевания.

Миша родился крепким, здоровым малышом. В три месяца уверенно держал голову, переворачивался, во весь рот улыбался маме — образцовый малыш, да и только. А потом случился первый приступ замирания. Бригада скорой помощи увезла Наташу с сыном в девятую больницу. Сделав электроэнцефалографию головного мозга, врачи увидели очаги эпиактивности. Прописали противоэпилептический препарат и отпустили домой.

То, что случилось вскоре заставило маму по-настоящему испугаться. Миша спокойно играл дома, а потом враз побледнел, обмяк, руки и ноги похолодели, зрачки расширились. Дежуривший в тот день врач-реаниматолог, сразу заподозрил низкий сахар в крови. Биохимический анализ крови это подтвердил.

Глюкоза, другими словами, сахар, является основным источником энергии для обеспечения жизнедеятельности всех клеток человеческого организма. Врожденный гиперинсулинизм — это заболевание, при котором в поджелудочной железе вырабатывается слишком много гормона инсулина. Это очень редкое заболевание, встречается в среднем с частотой 1: 40 000 новорожденных. Его опасность заключается в том, что оно лишает энергии клетки головного мозга и нервной системы. Это приводит к возникновению судорог и комы, и даже к тяжелым неврологическим осложнениям, таким как детский церебральный паралич, потеря зрения. При отсутствии лечения возможен даже летальный исход.

Но выход есть. Врачи Национального медицинского центра эндокринологии, пришли к выводу о необходимости назначения препарата Прогликем. В медицинской выписке большими буквами говорится: «ЛЕЧЕНИЕ НАЗНАЧЕНО ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ».А далее следуют три восклицательных знака.

Лечение подобрано, и это здорово. Но здесь одной проблемой становится больше. Прогликем в России не зарегистрирован. Мы сталкиваемся с очередной правовой коллизией. С одной стороны, ребенок-инвалиддолжен быть обеспечен необходимым ему по жизненным показаниям лекарством. С другой, незарегистрированные препараты, даже при условии, что они жизненно необходимы ребенку, за счет бюджетных средств не приобретаются.

А тем временем уже пол года родители покупают Прогликем в Германии сами. С трудом, через родственников, знакомых, которые соглашаются им помочь. Одна упаковка в сто капсул стоит больше двадцати тысяч рублей, а хватает ее меньше, чем на два месяца.

А еще постоянные курсы массажа, ЛФК, логопед, дефектолог.

В случае с Мишей гиперинсулинизм имеет генетическую природу, то есть связан с мутациями в определенных генах. Они сохраняются у пациентов на всю жизнь, но… Тяжесть заболевания с возрастом значительно снижается, а в некоторых ситуациях возможна полная ремиссия, то есть выздоровление. Такие случаи есть и их немало. А пока Миша нуждается в нашей с вами помощи, чтобы избежать судорог, боли, обмороков, тяжелых приступов, просто чтобы жить.

Требуется: 130 000 рублей для приобретения 6 упаковок незарегистрированного в РФ препарата Прогликем.