Федоров Арсений

08.02.2017
Фенилкетонурию или, по-другому, наследственное заболевание обмена веществ у Арсения выявили сразу после рождения. ДНК-диагностика показала редкие мутации, ставшие причиной практически полного отсутствия фермента, способного расщеплять белок.

Единственный доступный и эффективный метод лечения фенилкетонурии заключается в постоянной диетотерапии с резким ограничением поступления белка. По мере роста врачи подбирали Арсению специализированное лечебное питание. Перечень наименований лечебных смесей, которые выдаются государством бесплатно, ограничен. Но, так получалось, что именно они вызывали у ребенка тяжелые аллергические реакции с кожными высыпаниями и рвотой. И родителям приходилось приобретать подходящее сыну питание за свой счет.

Когда по возрасту (в семь лет) пришло время перейти на российскую лечебную смесь Нутриген 70, организм ребенка взбунтовался. Попыток было несколько, но все также заканчивались страшной аллергией. Мальчик вообще переставал есть, а этого допускать категорически нельзя. Тогда родители перевели сына на смесь аминокислот Nutri Energy 2, и вот уже два месяца покупают ее сами.

Одна банка стоит семь тысяч рублей, а на месяц их нужно почти десять. Семьдесят тысяч рублей — сумма огромная, тем более для многодетной семьи, в которой детей с фенилкетонурией двое.

Да и одной только смесью сыт не будет. Она лишь восполняет белок, который в обычном виде в организм не поступает. Помимо смесей нужны еще особые продукты. Безбелковые макароны, мука, хлеб и печенье стоят в десятки раз дороже обычных.

Несмотря на множество проблем, мама — Ольга заботится не только о своих мальчишках. В 2015 году государство посчитало фенилкетонурию заболеванием не таким уж и тяжелым, исключив его из перечня болезней, дающего право на оформление инвалидности, а соответственно и пенсии.

Ольга провела в Белом доме практически неделю, взяв депутатов, что называется, измором и победила. Отступать ей некуда — надо детей поднимать. Материнская любовь безгранична, и нет такой преграды, которую она бы не преодолела.

Сейчас уже в областном минздраве Ольга добивается выделения средств для покупки лечебного питания для Арсения. Ведь речь идет не о годе и не о двух. Пить смесь придется как минимум до совершеннолетия. И, кажется, лед тронулся. Но, со всеми бюрократическими проволочками это случится не завтра. Прерывать прием лечебной смеси нельзя, а денег на ее покупку у семьи нет.

Еще одна проблема заключается в том, что смесь в стране есть не всегда. Из-за своей дороговизны, бюджеты регионов, стараясь сэкономить средства, закупают более дешевые российские аналоги. К счастью, в Москве сейчас в наличии 30 банок питания. Срок годности его истекает в мае, поэтому цена снижена почти вдвое и составляет 4 тысячи рублей. Этого количества ребенку хватит на три месяца, а там, глядишь, и «бумажные» вопросы утрясутся.

Требуется: 120 000 рублей для приобретения 30 банок лечебного питания PKU Nutri Energy 2.