Никитин Данил

10.10.2016

В полной мере ощутив, что такое в нашей стране воспитывать ребенка с множественными пороками развития, Ольга поняла, что в одиночку пробивать стены тяжело, надо объединить семьи с такими же тяжелыми детками. Благодаря ей рядовой реабилитационный центр «Росток надежды» в родном Каменск-Уральском получил новую жизнь. Она сама стала надеждой и опорой, другом и советчиком для десятков семей с детьми-инвалидами.

«Просить за других совсем не сложно, — говорит Оля, — а вот за себя не могу». Не смотря на то, что за 10 лет многое уже пройдено, один вопрос так и остается для Никитиных не решенным. В два года, практически одновременно с ДЦП у Данила диагностировали эпилепсию. Приступы происходят только во сне, поэтому зафиксировать их получилось не сразу. Рутинная энцефалограмма (ЭЭГ) головного мозга аномалий не выявила. А вот ночной ЭЭГ-видеомониторинг показал наличие очагов эпиактивности.

Но и это еще не все, ни один из противосудорожных препаратов мальчику не помогает. Вернее, лекарства оказывают на него совершенно иное действие. И дело вовсе не в побочных эффектах. Именно особенности обменных процессов в организме ребенка дают такой непредсказуемый результат. Самое страшное, что ухудшение наступает неожиданно, развивается стремительно, и ребенок оказывается в реанимации. Поэтому продолжать вслепую подбирать противосудорожные препараты для Данила — огромный риск для жизни. Зная эту особенность, после каждого нового назначения Ольга не отходит от сына ни на шаг. Так уже не раз она спасала ему жизнь.

Лечащий врач Данила уверена, причиной такой реакции на лекарства может быть только хромосомный слом. А вот где произошел сбой, куда нужно, условно, бросить все силы — это может показать хромосомный микроматричный анализ. А после, в зависимости от полученного результата, можно будет подобрать «правильную» противосудорожную терапию и диету.

Каждый месяц у Никитиных уходит не меньше 10 тысяч рублей на лекарства, анализы, обследования, массаж, ЛФК, а еще ортопедическая обувь летняя, зимняя, туторы и прочее. И это несмотря на то, что Ольга много занимается с сыном сама, не прибегая к помощи специалистов. Наиболее затратная статья расходов — лекарства. Те, что выдаются бесплатно по инвалидности принимать нельзя категорически. Это дешевые российские или индийские аналоги. Они малоэффективны и токсичны.

Десять лет никогда и ни у кого Ольга не просила помощи. Наоборот, протягивала руку всем, кто в ней нуждался. Но сейчас поддержка нужна ей самой. Главное, подобрать Данилу эффективное противосудорожное лечение без угрозы для жизни ребенка. А с остальным Оля справится.

Требуется: 33 500 рублей для проведения расширенного хромосомного микроматричного анализа.