Шнейдер Ксюша

Вы можете помочь Ксюше прямо сейчас! В комментарии укажите: "для Шнейдер Ксюши".

Абоненты компании МегаФон могут помочь Ксюше, отправив смс на короткий номер 000 777.

10.03.2016

Ксюша заболела внезапно. Всегда веселая и активная, девочка вдруг слегла. Не было ни кашля, ни температуры, ни болей, только постоянная слабость. Первоуральские врачи настаивали: ничего страшного нет, надо просто пить витамины. А через месяц, когда мама забила тревогу и все-таки настояла на сдаче анализов, было уже поздно. Очень низкий гемоглобин, белок в моче указывал на то, что почки не работают.

На гемодиализе Ксюша с июня 2015 года, три — четыре раза в неделю по три часа. Сейчас московские врачи говорят, что возможно с диализом у нас поторопились. Что существуют и другие способы «завести» почки. Но теперь говорить об этом уже бессмысленно.

Первое время 2-х летняя Ксюша мужественно терпела эту мучительную даже для взрослого процедуру, иногда ей даже удавалось уснуть. Почувствовав, что после процедуры становится легче, она не капризничала, не протестовала и не плакала.

Но, конечно, по прошествии года Ксюша устала. Устала от постоянных поездок в Екатеринбург (семья живет в Первоуральске), от страшного зуда, от таблеток. Она почти перестала разговаривать.

Кстати, сейчас, когда девочку обследовали врачи московского Центра хирургии им. Шумакова, ей сразу отменили большую часть препаратов просто за ненадобностью. А ведь ребенок пил их в огромных количествах почти год.
На самом деле, поехать в отделение трансплантации Научного центра хирургии можно было и раньше, вот только направления мама в Екатеринбурге так и не дождалась. Повезла дочь в Москву на свой страх и риск. И риск этот оказался оправданным. Их сразу приняли в отделении и определили порядок подготовки к трансплантации почки.

Сейчас завершается вакцинация. Дело в том, что в регионах таким деткам прививки делать боятся из-заопасности возникновения осложнений. Параллельно на возможность донорства проверяли маму и бабушку. Больше подошла бабушка. Но окончательно все станет ясно через несколько дней, когда закончат обследовать папу.

Предварительно операция назначена на 11 мая. Но еще до трансплантации (для предотвращения отторжения донорского органа) ребенку необходимо начать прием препаратов, временно подавляющих иммунную систему. «При применении стандартной схемы средняя продолжительность работы пересаженной почки составляет только 10–15 лет. При использовании же подавляющей иммунитет терапии продолжительность работы трансплантата увеличивается вдвое», — так говорится в выписке заведующего отделением трансплантологии.

Временное угнетение иммунной системы достигается двумя препаратами — Солирисом и Лемтрада. К счастью, с приобретением дорогостоящего незарегистрированного в России препарата Лемтрада, один грамм которого стоит 800 евро, семье поможет московский фонд. Но даже с приобретением Солириса, потребность в котором составляет 2 флакона, семье не справится. Стоимость одного флакона составляет 343 000 рублей.

Времени остается немного, но мы надеемся, что успеем. Ксюшу ждет долгая и счастливая жизнь, начало которой уже положено.

Требуется: 686 000 рублей для приобретения 2-х флаконов жизненно необходимого препарата Солирис для трансплантации почки.