Маркова Катя

30.03.2015

Сегодняшний разговор с мамой Кати — Ириной Ивановной доставил нам невероятное удовольствие. Но, все по порядку.

Несмотря на то, что Марковым снова нужна помощь в оплате проживания в Москве — второго апреля они отправляются в научный центр «Здоровье детей» на очередную инъекцию препарата Иларис, есть новости, которые никого не оставят равнодушным. Состояние девочки намного улучшилось. Суставы больше не опухают, Катюша перестала хромать, и все это вызывает у нее невероятный подъем жизненных сил. Конечно же, и мама, и дочка всегда верили и надеялись только на лучшее, но, когда успехи стали очевидны, и более того, подтвердились результатами лабораторных исследований, вера приобрела масштабы уверенности.

Файл-исключение на этот дорогостоящий жизненноважный препарат Марковы получить так и не смогли, поэтому они по-прежнему каждые 4 недели вынуждены ездить в Москву. Минздрав оплачивает железнодорожный проезд, сами дорогостоящие инъекции девочка тоже получает бесплатно. Но, проблема заключается в том, что в стационаре этого научного центра нет условий для того, чтобы мама находилась рядом с дочкой. Лечение займет не меньше 2-х недель, и все это время Ирина Ивановна будет вынуждена жить в гостинице неподалеку от клиники. Вернее даже не жить, а только ночевать, ведь все дни она будет проводить рядом с Катюшей. Самый недорогой вариант, который Ирина Ивановна смогла найти — это 2 500 рублей за ночь. Конечно, для Москвы — цена очень и очень бюджетная. Но не для Марковых. При общем доходе в 18 000 рублей, денег едва хватает даже на каждодневные нужды.

Вполне вероятно, что уже в этот раз московские врачи в своем заключении поставят Кате долгожданную ремиссию. Все анализы, которые девочка сдает ежемесячно, тоже очень близки к показателям нормы. Это ли ни есть — самое главное, что составляет смысл нашей работы и дает силы идти дальше и всегда безоговорочно верить только в лучшее!

Требуется: 35 000 рублей для оплаты проживания в гостинице во время прохождения лечения в московском НИИ «Здоровье детей».

09.07.2014

Вчера к нам в офис пришла мама Кати Ирина Ивановна, она долго рассказывала нам о своей дочке, о том, что девочка ее болеет и мучается с 2-х месячного возраста, что практически всю жизнь они постоянно лежат то в екатеринбургских, то в московских клиниках. Артрит у Кати сложный — системный. Это значит, что кроме суставов (коленок, голеностопов, пальчиков на руках) сильно страдают и внутренние органы. К тому же на протяжении 11 лет врачи не могли подобрать девочке терапию, которая бы ей помогала. Более того, дважды после назначения современных дорогостоящих препаратов — Ремикейда и Актемры Катин организм выдавал неадекватную реакции, и девочка с анафилактическим шоком попадала в реанимацию. Мама подробно рассказывала нам о тяжелых рецидивах, о том, как дочка мечтала танцевать, а опухшие несгибающиеся ножки так и не дали ей реализовать свою мечту. О том, как Катя по утрам расхаживалась и разминала кисти рук и стопы, чтобы обязательно пойти в школу, никому не показывая, как тяжело ей это дается.

А сегодня мама прислала Катину фотографию. С экрана монитора на нас смотрела невероятно красивая девочка, с очень добрым и глубоким взглядом. Никогда бы не подумали, что этот ребенок в свои 13 лет, каждый день превозмогает боль, страдает и мучается. Наши детки все прекрасны и любимы, но глаза этой девочки нас моментально покорили. Мы, конечно, тут же позвонили Ирине Ивановне, и сказали ей, что полюбили ее девочку с первого взгляда. После минутного молчания она ответила, что гордится своей девочкой и красива она не только внешне, но и внутренне. Она — настоящий боец, и несмотря на собственную боль, с огромным вниманием и добротой относится к людям, и, конечно, прежде всего, к своей маме.

Живут наши девочки вдвоем в поселке Верхнее Дуброво, и вдвоем переживают все свои беды и проблемы. Катя — оптимист, но иногда все же и из ее глазок текут слезы. Обняв маму, она тихо спрашивает: «Почему все это происходит это со мной? Почему в моей жизни столько боли?»

В начале прошлого года в очень тяжелом состоянии Катя с мамой в очередной раз приехали в Москву в НИИ «Здоровье детей». В этот раз нашей Катюше московские медики после обследования и многочисленных консультаций назначили современный и очень дорогостоящий препарат Иларис. Ставить это лекарство надо каждую четвертую неделю, одно введение стоит 750 000 рублей. Боимся сглазить, но, во-первых, наконец-тоорганизм девочки лекарство не отверг: не было ни удушья, ни сердечных приступов, ни реанимации, и что самое главное, он действительно помогает. Уже год Кате гораздо легче ходить, ушли отеки суставов, гнуться пальчики, не поднимается температура и в целом она чувствует себя неплохо.

Проблема заключается только в том, что за все это время маме так и не удалось добиться, чтобы дочери оформили файл-исключение и чтобы жизненно важный препарат она могла получать в Екатеринбурге. В письме Министерства здравоохранения говорится, что получать этот препарат девочка должна в ОДКБ № 1, однако закупить его в этом году уже не удастся из-за недостатка финансирования. Вот и приходится Кате с мамой каждые 4 недели ездить в Москву для того, чтобы получить вливание Илариса. Наш Минздрав оплачивает билеты на поезд, ну, а все остальное (такси, оплата обследований, возможное проживание в гостинице, питание, любые дополнительные расходы), естественно, ложатся на плечи мамы. Ирина Ивановна работает комплектовщицей на путевой станции, получает 13 тысяч рублей, и эти поездки опустошают весь бюджет семьи. К тому же, во время этих поездок подчас происходят совершенно нештатные ситуации. В прошлый раз клинку не устроили результаты анализов, которые привезли Катя с мамой и для того, чтобы лечь в больницу, их пришлось срочно пересдать в платной клинике. Деньги, 5 тысяч рублей, заняли у соседей по палате под честное слово, до следующего приезда. В поезде на обратном пути сидели на «чайной диете».

Все время пока Катина мама была в офисе, мы видели, как ей неловко: «Я никогда ни у кого ничего не просила. Всегда жила ради дочки, старалась, что у нее было все необходимое. Но с этими поездками я не справляюсь». Эти девочки одни на белом свете и помощи им ждать неоткуда. Всю жизнь справляясь со своими бедами самостоятельно, они впервые просят о помощи. И мы, конечно, им обязательно эту помощь окажем. Пусть у Кати и ее замечательной мамы никогда не угасает вера и надежда. Пусть Катюша растет и радуется каждому наступающему дню, дню без боли и мучений!

Требуется: 10 000 рублей на каждую поездку в Москву раз в четыре недели.