Рабущиц Альбина

03.12.2014

День второе декабря 2014 года мама Альбиночки Аня запомнит на всю жизнь. И мы уверены, он станет точкой отсчета новой жизни этой маленькой семьи — мамы и дочки, которые вот уже семь лет вместе делают все возможное, чтобы преодолеть тяжелое заболевание.

Несмотря на то, что Альбина так до конца и не оправилась от простуды, которую подхватила во время перелета, врачи приняли решение операцию не откладывать. Альбину забрали в половине восьмого утра, а завершилась операция только в пять вечера. Мама Аня прожила за это время целую жизнь, так надолго она с дочкой никогда не расставалась. Дело в том, что после неудачно проведенной операции на позвоночнике, ей приходилось быть рядом с дочерью практически постоянно.

Операция была очень сложная, многоэтапная, но, к счастью, прошла успешно, немецким врачам удалось сделать все, что было запланировано. Для того, чтобы достать старый имплантат, им пришлось спилить кость у крестца. Всю ночь после операции Аня провела в палате реанимации с дочерью. Альбина быстро отошла от наркоза, и сразу начались страшные боли, которые на заглушали даже обезболивающие препараты. Но наша девочка мужественно терпела и не жаловалась.

Доктор сказал маме Анне, что смог так закрепить смещенный позвонок новым имплантатом, что на обратном пути домой Альбине не понадобятся носилки. Напротив, ей нужно будет периодически ходить по салону самолета, и весь перелет она вполне может перенести сидя, позвоночнику это не повредит. Еще до поездки на операцию, мама Аня, которая снимает жилье в Екатеринбурге, приняла решение, что они с дочерью на время переедут в Асбест. Она полагала, что ей не менее полугода придется находится на больничном и потянуть оплату съемного жилья в Екатеринбурге ей будет не по силам. Теперь же ситуация меняется коренным образом, период реабилитации будет совсем недолгим, и, по словам немецких хирургов, уже совсем скоро Альбина сможет вернуться к учебе, а мама — к работе.

Сегодня Альбину вновь осмотрит лечащий врач, и тогда станет понятно, сколько еще времени девочка проведет в реанимации. Но и сейчас уже понятно, все было не зря, наши самые сокровенные мечты становятся реальностью. Альбина не станет обездвиженным инвалидом, она будет жить полноценной жизнью, и вскоре сможет восполнить время, когда она была лишена тех ярких впечатлений и эмоций, которые могут испытывать только дети и только со свойственной им остротой.

Мы будем держать вас в курсе событий. Уверены, совсем скоро мы увидим Альбину с мамой у нас в гостях, и тогда уже можно будет радоваться за нашу девочку, не скрещивая пальцы.

12.08.2014

Первое время после рождения любимой дочки мама Анна была абсолютно счастлива. Дочка росла здоровой и очень подвижной. Но когда Альбине исполнилось два годика, мама впервые заметила, что девочка как-тостранно бегает: плечики подались вперед, в движениях появилась скованность. Врач-ортопед не нашел у малышки ничего страшного, прописал кальций и сказал, что в скором времени все пройдет. Так и получилось, почти два года поводов для волнения у мамы не возникало. Но, оказалось, что все не так просто, и самые большие испытания у этой семьи еще впереди.

В пять лет у Альбины появились сильные боли в спине, онемели ножки. После консультации в екатеринбургском институте травматологии и ортопедии им. Чаклина девочке поставили пугающий своей сложностью диагноз — диспластический спондилолистез 4 степени — дефект в позвонке, из-за которого он смещается вперед, в результате позвоночник деформируется, позвоночный канал сужается, нервные корешки, выходящие из межпозвоночных отверстий сдавливаются, вызывая неврологические расстройства — онемение и дисфункцию ног.

Малышке была показана срочная операция по установлению специального керамического имплантата, который бы зафиксировал позвонок и не давал ему смещаться дальше. Девочку госпитализировали, но операция постоянно откладывалась. Из-за специальных дезинфицирующих средств, которые использовались в больнице, у нее началась астма, на ее фоне постоянные ОРВИ, одышка и так по кругу. Кроме того, для операции требовались специальные «детские» инструменты, и конечно, время для изготовления самого имплантата.

Операцию провели в апреле 2008 года. А дальше последовал длительный курс реабилитации, сопряженный с огромным количеством ограничений: нельзя сидеть, долго ходить, наклоняться, поворачиваться… Понятно, отчего до этого веселая и общительная девочка загрустила: подружки больше не приходили в гости и не звали гулять, привычные и любимые занятия: танцы, музыкальная студия остались в прошлом. Даже любимую школу пришлось поменять на специализированную, где занятия проводятся в положении лежа. Маме Ане было очень непросто объяснить дочке, почему это все с ней происходит, успокоить, отвлечь ее от грустных мыслей… и самой не потерять надежду. Ведь их в этом мире только двое, и помочь им может только вера, что все еще поправимо, что помощь обязательно придет и жизнь их в конце концов наладится.

Недавно болезнь дала о себе знать с новой силой: помимо острых болей в пояснице, стремительно стало деформироваться туловище, появилась уродливая поперечная складка на животе.

После очередной консультации в НИИ травматологии и ортопедии маме дали заключение, в котором написано «на территории УрФО хирургическое лечение пациентов со спондилолистезом 4 степени, в результате которого была бы достигнута полная редукция позвонка, не выполняется. Рекомендуется отправить документы в Федеральный научно-исследовательский институт им. Турнера». И мама, быстро собрав необходимые документы, привезла дочь на консультацию в питерскую клинику, надеясь, что там им помогут. Но и здесь все оказалось не просто. Врачи согласились, что операция нужна, но вместе с тем, дали свое заключение, о том, что добиться полной редукции, а иными словами вправления позвонка невозможно и отправили маму с дочкой обратно домой.
Сложно описать ту степень отчаяния и беспомощности, которую испытала Аня. Как помочь ребенку, как остановить болезнь, чтобы она не успела окончательно изуродовать тело ребенка и привести к полному параличу?

К счастью, помог случай. Участковый врач-педиатр дала Ане телефон мамы 16-летней девочки с таким же заболеванием позвоночника, которая недавно была успешно прооперирована в специализированной клинике Карлсбада в Германии. Аня в тот же день связалась с немецкими врачами, которые тщательно изучив все снимки, выписки и заключения наших специалистов, пришли к выводу, что девочке можно помочь. Более того, они готовы принять Альбину уже в самое ближайшее время, да и медлить действительно нельзя, ведь болезнь развивается стремительно.

Медицинский счет составляет 25 000 евро. В него включены две недели в стационаре и сама операция. Маме, таких денег конечно же не найти. Мы очень надеемся, что успеем собрать нужную сумму, и наша девочка в ближайшее время сможет отправиться на лечение. А в будущем у нас с вами появится еще один повод порадоваться за маленького человека, который получил шанс на полноценную жизнь и, который, уверены, в будущем сам не раздумывая, по первому зову протянет руку помощи, тому, кто в этой помощи нуждается.

Требуется: 1 207 500 рублей (25 000 евро по курсу на 12.08.2014 г.) для оплаты медицинского счета на проведение операции в специализированной клинике Карлсбада, Германия и 72 450 рублей (1 500 евро) на оплату авиабилетов, такси, услуг переводчика.