Воронова Лена

03.05.2015

У Леночки вновь началось сезонное обострение заболевания. Трудно описать словами, а тем более представить, что сейчас переживает ребенок. Не смотря на то, что каждый вечер мама Татьяна смазывает все тело дочки специальным жирным кремом, утром она в буквальном смысле стряхивает с простыни ребенка «килограмм» чешуек — лоскутков сухой кожи. За ночь она так высыхает, что сходит целыми кусками. Все тельце ребенка с головы до пяток покрылось бляшками, потрескались даже пяточки, все тело зудит, а ручки и ножки не сгибаются. Кожа слазит даже с век!

Недавно Леночка подхватила простуду, поднялась высокая температура. Ситуация, знакомая всем — принимаешь жаропонижающее, начинается активное потоотделение и температура спадает. Но не все случае с Леной. Ее кожа, словно плотный полиэтилен, не пропускает ни капли влаги, тем самым нарушается терморегуляция организма и лихорадка долго не проходит. Даже банальные обтирания и компрессы не сделаешь, кожа — одна сплошная рана.

Сейчас Лена с мамой готовятся к очередной госпитализации в НИИ дерматологии. Там девочке помимо уколов, капельниц, готовят в собственной лаборатории специальный крем. На него вся надежда.

Врачи говорят, что такое состояние ребенка сохраниться до 10–12 лет, но готовят маму к тому, что в подростковый период, оно может серьезно ухудшиться. Однако в последствии, после завершения пубертатного периода, ситуация может резко перемениться к лучшему. Организм окрепнет, усилятся его защитные механизмы и реакции, и при условии правильно подобранной лекарственной терапии, таких страшных обострений уже можно будет избежать.

Пока терапия остается прежней: противоаллергические препараты, ферменты и специальные дерматологические эмульсии, мази и кремы. Но девочка растет, увеличивается и расход всех специальных средств, да еще и цена на них поднялась в два раза. Например, флакон эмульсии для тела дерматологической серии «Эмолиум», до недавнего времени стоивший 260 рублей, сейчас продается в аптеках уже за 500. Для многодетной семьи Вороновых — суммы просто космические.

Мы благодарим всех, кто уже на протяжении года помогает Леночке. Надеемся, что и дальше ваши пожертвования позволят нам приобретать для нее необходимые лекарства и средства для ухода за кожей. Мы верим, сбудутся все оптимистичные прогнозы врачей и наконец наступит время, когда Леночка сможет жить нормальной жизнью!

Требуется: 20 000 рублей ежемесячно для приобретения жизненно необходимых лекарств и специальных дерматологических средств.

19.05.2014

В семье Вороновых уже было двое детей, когда родилась Леночка. Беременность протекала без особенностей, роды начались в срок и прошли нормально, поэтому для мамы было полной неожиданностью, когда врач - педиатр обратил внимание на кожные покровы ручек девочки. Они были ярко красные как у недоношенных. А на следующий день кожа по всему телу начала сохнуть и трескаться, в особенности на личике, да так, что даже вывернулись веки. С диагнозом ихтиоз ребенка незамедлительно госпитализировали в детскую больницу №11, где девочка провела в реанимации полтора месяца.

Когда мама с ребенком вернулись домой, их маленькая комнатка, где ютится вся семья: родители и трое дочерей, больше напоминала больничную палату. Она вся была заставлена кремами, мазями, лекарствами. На ребенка было страшно смотреть: все тельце было покрыто ужасными коростами. Восемь раз в день мама "отмачивала" Леночку в ванной в специальной эмульсии, затем обмазывала лечебным кремом. Но особенно страшны были обострения болезни, тогда девочка непрерывно плакала от боли. Кожа становилась настолько сухая, что малышка даже не могла сжать кулачки и согнуть ножки. В такие периоды справиться самостоятельно маме было уже не под силу, и ребенка снова госпитализировали. И так происходило снова и снова.

Как это часто бывает, дети, которые с рождения непрерывно испытывают боль и вынуждены полжизни проводить в больницах, рано взрослеют. Леночка в свои 3 года -очень самостоятельная и рассудительная. Сейчас, когда малышка пошла на несколько часов в сад в специализированную группу для аллергиков, шкафчик Леночки забит разными эмульсиями. И малышка сама, без подсказки воспитателей, знает, когда и каким кремом нужно воспользоваться. Первое время, когда она пришла в группу, ребята не хотели с ней общаться и играть, они боялись до нее дотронуться, ведь вся кожа девочки покрыта коростами словно чешуей. Но благодаря своей открытости и дружелюбию, уже вскоре Леночка смогла со всеми подружиться. Да и воспитатели на нее не нахвалятся: какая она усидчивая, любознательная, с удовольствием вырезает, лепит, рисует, клеит и дарит свои поделки своей любимой мамочке. Из-за кожных проявлений движения девочки скованны, но даже не смотря на это она любит танцевать. А еще прекрасно рассказывает стишки: как и всем детям ей приятно быть в центре внимания. Наверное, все девочки хотят выглядеть как принцессы, не исключение и наша Леночка, которая мечтает отрастить длинные волосы, ведь долгое время из-за бляшек на голове, которые постоянно чесались и кровили, родители были вынуждены брить девочку наголо.

Сейчас ежемесячно родители тратят на лечебные кремы, эмульсии и таблетки не менее 15 тысяч. Это огромная сумма для семьи Вороновых, ведь мама не работает, папа - кладовщик, а в семье, напомним, трое детей. Девочка растет, увеличивается и расход препаратов: например, тюбика специальной эмульсии для купания хватает всего на 3 дня, а крема и шампуня на 5 дней. Помимо этого в жаркую солнечную погоду девочке необходимо постоянно пользоваться средствами от солнца фирмы Роше с самым высоким фактором защиты. Ну, и конечно, другие препараты: для защиты печени, желудка, антигистаминные, желчегонные, в общем, всех и не перечислишь. Жизнь приготовила этой малышке непростые испытания: ихтиоз - заболевание неизлечимое и Леночке придется бороться с его проявлениями всю жизнь. Но, все-таки, можно помочь этому маленькому ангелу расти и развиваться, это в наших с вами силах.

Требуется: 15 000 рублей ежемесячно для приобретения жизненно необходимых лекарственных средств и мазей.