Замараев Данил | Благотворительный фонд

Арсений Молодых

Возраст: 8 лет
Острый лимфобластный лейкоз. Состояние после трансплантации костного мозга. Гипофункция трансплантата. Тяжелая форма кишечной «Реакции трансплантат против хозяина»
471 340 рублей для проведения терапии тяжелых осложнений трансплантации костного мозга
собрано 447 958.50 из 471 340.00 рублей

Внести пожертвование через приложение банка

Пожертвование через приложение банка

Пожертвования, отправленные по qr-коду, поступают с назначением "Общее"

odnoklassniki-logo.pngvk.pngTelegram

Замараев Данил

Возраст:
17 лет
прогрессирующая идиопатическая амиотрофия неясного генеза, хроническая сердечная недостаточность, кардиопатия, сколиоз

20.03.2015

Какое это все-таки счастье, что в мире так много добрых людей и, что они, слава Богу, встречаются на нашем пути.

Все произошло стремительно. Нам позвонила девушка, представитель одной из организаций Екатеринбурга, с предложением помочь Данилу. И вот счет за новый современный портативный аппарат ИВЛ, уже оплачен!

Поскольку такую дорогую технику фирма-поставщик возит только под заказ, аппарат искусственной вентиляции легких доставят в Екатеринбург только через 20 дней. Но это ничего, пока старенький, благодаря которому Данил дышит сейчас, в рабочем состоянии.
На днях привезут и расходные материалы: комплект специальных трубок и зондов. Денег, поступивших с именным пожертвованием для помощи Данилу, хватит, чтобы их оплатить.

Даня по-прежнему живет с бабушкой и дедушкой. В его жизни есть только эти два человека, которые заменяют ему и мать и отца, дарят мальчику свою любовь, тепло и заботу.

Еще раз наши искренние слова благодарности людям, которые отозвались на наш призыв о помощи, которых тронула история Данила. Ваша помощь бесценна!

 

06.11.2013

Выйти ранним зимним утром на улицу и почувствовать, как кусается мороз. Или ярким летним днем разбежаться что есть силы и нырнуть в речку. Все это Данилу теперь только снится…

Данил в полном сознании, он сам ест, читает книги, все понимает, даже пытается командовать реанимационными медсестрами. Но уже почти полгода дышит за него аппарат ИВЛ и встать с кровати парень больше не может — с трудом получается только сидеть. Диагноз Данила в истории болезни занимает несколько строк, но врачи ОДКБ № 1 объяснили нам, что практически все тяжелейшие симптомы у мальчика (атрофия легких и других мышц и органов, хроническая сердечная недостаточность, тяжелейший сколиоз и т. д.) вторичны. Но что именно стало причиной катастрофы, произошедшей в организме 15-летнего мальчишки, непонятно.

Проблемы со здоровьем у Данилы были с самого детства: он всегда был менее подвижным, чем сверстники, не так быстро бегал, не занимался спортом — просто физически не мог. Наблюдался в центре «Особый ребенок», проходил курсы реабилитации, обычные для детей с неврологическими проблемами. Но при всем этом Данила рос как и все дети: ходил в школу, неплохо провел летние каникулы после 8 класса, мечтал, планировал — жил.

Но в конце сентября все оборвалось: непонятная и необъяснимая болезнь вцепилась в ребенка мертвой хваткой. Данилу стало трудно дышать, двигаться, он весь отек. И с каждым днем становилось только хуже: отказывали один сустав за другим. В тяжелейшем состоянии 4 октября мальчика доставили в ОДКБ № 1, где парня сразу же поместили в отделение реанимации и подключили к аппарату ИВЛ.

Уже месяц Данил в реанимации, каждый день туда привозят на каталках маленьких спящих детей после операций и через пару дней переводят в общие палата. Ни с кем из них Данил даже взглядами обменяться не успевает. Всех выписывают, а он остается. И пока ответа на вопрос, что с Данилом, у врачей нет, маленькая комната, аппарат ИВЛ и кровать — это вся его жизнь.

И, как нам кажется, самое ужасное в этой ситуации в том, что Данил — умный взрослый мальчик, он все понимает. По-взрослому старается держаться, читает книги, но когда его навещают родные, эмоции сдержать не получается. Большой взрослый мальчик плачет. Ведь болезнь лишила его даже возможности просто сказать самое главное: «Я хочу домой».

У Данила нет мамы, он не видел ее 13 лет. У папы новая семья, скоро родится ребенок. Воспитали Данила бабушка с дедушкой. Они же готовы забрать внука домой. Но эта та история, в которой только любви и желания мало. Нужен хороший портативный аппарат ИВЛ, электроотсос, увлажнитель, расходники, противопролежневый матрац, функциональная кровать. Кроме того, Данил из Качканара, поэтому нужно найти компанию, которая согласиться по первому требованию приезжать на обслуживание и сервисный ремонт аппарата. Еще нужно обучить всю семью Данилы обращаться с прибором, потому что далеко не все он сможет делать сам.

Когда мы пришли фотографировать Данилу, он читал детективы про Шерлока Холмса. Вымышленный мир, наполненный приключениями, погонями, тайнами и открытиями, — это, к сожалению, все, что осталось у 15-летнего подростка. Но не все так безнадежно. При наличии хорошего аппарата, профессионального ухода, у Данилы есть все шансы прожить очень долгую и насыщенную жизнь, где найдется место и приключениям, и тайнам. А главное — открытиям, когда медицина даст ответ на вопрос, что случилось с этим ребенком и как это вылечить.

Требуется: 610 000 рублей на приобретение портативного аппарата ИВЛ, электроотсоса, увлажнителя, расходников, функциональной кровати с противопролежневым матрацем.

Вы помогли им

*Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

**Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

12+ Информационная продукция для детей, достигших возраста двенадцати лет