Платонова Таисья

18.10.2013

Неделю назад Тасе исполнилось 14 лет. Но нормального детства с беготней, скакалкой, танцами и игрой в классики у этой девочки практически не было. В 2,5 года у малышки внезапно опухли коленки, были сильные боли, малышка практически перестала ходить. После целого года безуспешных попыток помочь ей с помощью физиотерапии и примочек, ребенку был поставлен правильный и тяжелый диагноз — ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА). Тасе присвоили статус инвалида.

ЮРА — заболевание редкое и коварное. Оно поражает не только суставы, может затихнуть на какое-то время, а потом вспыхнуть с новой силой. Так было и с Тисьей. Второй очень тяжелый рецидив пришелся на 2007 г., когда девочке было семь лет. Кроме коленок, заболели голеностопы и тазобедренные суставы. Даже серьезная гормональная терапия уже не помогала. Тогда в Москву в Научный центр здоровья детей РАМН Тасю привезли на коляске — встать на ножки девочка уже не могла.

Следующие три года Платоновы практически жили в Москве, ездили туда каждые два месяца. Там они получали генно-инженерный препарат «Ремикейд». Вообще, для детей с ЮРА появление подобных современных препаратов — огромный прорыв. И мы видели не мало случаев, когда даже одна инъекция ставили обездвиженного, скрюченного и мучающегося страшной болью ребенка на ноги. И регулярная терапия подобными препаратами существенно улучшает качество жизни ребенка вплоть до нормального. Действия «Ремикейда» Тасе хватило на три года, она даже стала ходить в школу, занялась творчеством — увлеклась лепкой из соленого текста. Она побеждала во всех конкурсах и даже одно время получала стипендию от районной администрации.

Но вскоре обо всех увлечениях пришлось забыть — болезнь вернулась с утроенной силой. И самое страшное, что на этот раз она поразила и глаза — у девочки развился увеит, грозящий слепотой. На консилиуме в научном центре РАМН в 2010 г. нашей Тасе был назначен единственно возможный в данной ситуации и жизненно необходимый современный генно-инженерный препарат «Хумира». В назначении врачи московской клиники особенно подчеркивают: «Препарат назначен по жизненным показаниям и замене или отмене не подлежит».

Почти три года «Хумиру» Тася получала по льготе: зрение нормализовалась, впервые за долгое время она почувствовала себя практически здоровой. Но в марте 2013 г. родители Таси получили на руки документ из областного минздрава, совершенно противоречащий московскому заключению: «Лекарственный препарат не входит в перечень жизненно необходимых». А дальше идет рекомендация заменить «Хумиру» чем-нибудьдругим.

В семье Платоновых трое детей: у Таси две сестры — 4-летняя Аня и двухмесячная Мая. Живут они на 35 кв.м в покосившемся деревенском домишке в селе Невенское. Папа работает на двух работах, мечтает построить рядом с избушкой новый дом для своих девочек. Но пока это только мечты. Чтобы Тася хорошо себя чувствовала и не потеряла зрение, инъекции «Хумиры» надо делать каждые две недели. В месяц на это требуется 75 000 рублей. Конечно, в селе при троих дочках папа может эти деньги разве что украсть. Представить себе, что семейный бюджет может предполагать такую трату, даже невозможно.

Мы знаем, что прием препарата прерывать нельзя. Поэтому сразу после отчаянного звонка родителей из поступлений на «Общее» мы приобрели для Таси два шприца с препаратом. Вторая инъекция назначена на 24 октября. А затем у нас будет две недели, чтобы купить новую дозу препарата.

Требуется: 75 000 рублей на покупку жизненно необходимого препарата «Хумира».