Левченко Ксюша

05.04.2013

Уже три года десятилетняя Ксюша даже по дому передвигается в инвалидной коляске. Забыты прогулки, походы в школу, игры со сверстниками. Одиночество и почти полная неподвижность — в последнее время у девочки, которая еще недавно могла хотя бы кушать самостоятельно и делать уроки, стали слабеть и ручки.

Трудно поверить, что еще в пять лет маленькая Ксюша самостоятельно ходила. Но уже тогда болезнь начала потихоньку убивать ребенка. Сначала мышечная слабость, боли в ногах, изменилась походка — живая подвижная девочка стала ходить «вразвалку». Ксюшу обследовали на очень многие болезни: подозревали и рассеянный склероз, и артрит, назначали разные лечения. Но Ксюше становилось только хуже: появился тремор в руках, ножки совсем ослабли, речь стала практически неразборчивой, растянутой.

Два раза Ксюша ездила в Москву в РДКБ, затем в 2009 г. родители сами собрали деньги и повезли дочку в Германию клинику Fogtaroit. К сожалению, и эта поездка не принесла никаких положительных результатов.

За все это время врачи так и не смогли понять, что разрушает организм ребенка. Только во время последней госпитализации в ОДКБ № 1 на совместном консилиуме с генетиками врачи высказали предположение: у Ксюши возможно наличие тяжелой наследственной патологии — спастической параплегии «плюс». Особенность этого тяжелого недуга заключается в том, что он иногда дремлет в организме человека целыми десятилетиями, практически никак себя не проявляя. Если предположение врачей подтвердится, то случай с Ксюшей можно будет отнести к раннему проявлению этой болезни. Чтобы поставить точку в диагностике и понять, как лечить ребенка, требуется дорогостоящий анализ ДНК, который делается только в Москве и стоит 52 500 рублей без учета стоимости доставки биоматериала.

Сделать анализ нужно, прежде всего, чтобы понять, что с Ксюшей. Но кроме этого, в семье Левченко растет еще и полуторагодовалый сын. После того, как врачи рассказали родителям о возможной наследственной природе Ксюшиной беды, они с ужасом смотрят на своего здорового розовощекого малыша — неужели эта трагедия в семье повторится.

Ксюшина семья из Верхней Салды. Мама не работает, она в декрете. Папа — пильщик леса. Собрать сумму, которая нужна для оплаты анализа, для них практически невозможно. И без этого все деньги семьи идут на лечение дочки и на малыша.

Рассказывая о дочери, ее мама Марина старается быть сдержанной, говорит спокойно: «Она была очень добрым и веселым ребенком. Сейчас с ней все труднее договориться. Конечно, она устала. Хотя все понимает. И очень надеется, что когда-нибудь снова нормальная жизнь к ней вернется». Даже глядя на фотографию Ксюши, видя изможденного болезнью девочку, невозможно не заметить главное — глазки еще по-детски блестят. Надо, чтобы этот блеск не потух.

Требуется: 52 500 на оплату ДНК-анализа и 5 000 на отправку биоматериалов в Москву.