Прокофьев Саша

20.08.2013

Почти полгода прошло с прошлой поездки в РОНЦ им. Блохина в Москву нашего Сашеньки. Московские медики тщательно подошли к обследованию ребенка — ситуация действительно непростая, решение не лежит на поверхности. Правая прооперированная почка функционирует плохо, а левая работающая, поражена двумя активными опухолевыми очагами. После дополнительного обследования столичные медики рекомендовали продолжить курс химиотерапии. Они сочли, что на сегодняшний момент — это единственный путь, так как левая почка пока не операбельна. Все это время Саша получал лечение, но данный протокол химиотерапии рассчитан только на год и он закончился. После последнего блока в ОДКБ № 1 мальчику провели дополнительное обследование: правая плохо работающая почка очистилась полностью, а два очага в левой уменьшились, но совсем не исчезли.
В Екатеринбурге Сашу прооперировать невозможно. Дело в том, что ему необходимо провести экстракорпоральную резекцию почки (это когда опухоли убираются с вынутой из организма почки). Операция сложная, пока нельзя сказать точно примут ли московские онкологи решение оперировать, либо изыщут другой путь лечения Сашеньки. В любом случае мы уже получили направление на поездку Саши в Москву от его лечащего доктора. Готовимся заказывать билеты на 26 августа.
В прошлый раз Прокофьевы провели в Москве больше недели, жили в гостинице, некоторые обследования в связи с экстренностью были платными. В этот раз длительность поездки пока неясна, если обследование, то неделя, если операция, то месяц. В любом случае у мамы Ольги нет ни копейки на эту поездку и помогать ей нужно во всем: в приобретения авиабилетов, оплате такси от аэропорта до клиники, гостиницы, питания, возможных трат на обследование.
Требуется: 50 000 рублей.

08.02.2013

Каждый раз, знакомясь с новым нашим ребенком, хочется написать так, чтобы это тронуло вас, хочется написать что-то новое, яркое, светлое, необычное. Но получается редко, но в 90% случаев истории деток грустные и однотипные. И дело не только в том, что дети борются со страшными болезнями, мучаются и страдают. По закону подлости, их мамы почти всегда остаются один на один с бедой (папы куда-то деваются), не могут работать, семья находится за гранью нищеты. А больной ребенок требует гораздо больше денег, чем здоровый: ему надо покупать средства гигиены, кормить особым образом, очень часто нужны дорогостоящие не льготные лекарства, нужно платить за индивидуальный транспорт, ездить на обследования в столичные клиники, где «кусается» все — от цен на гостиницы до стоимости оформления карточки в поликлинике…

И на этот раз у вас может создаться ощущение дежавю. Саша родился здоровым активным малышом. Мама, закройщик по профессии, нарадоваться не могла на своего малыша. А папа выдержал только месяц ночных вставаний и пеленок и скрылся в тумане. Мама Ольга, погоревав, смирилась и стала растить своего любимого мальчика одна — в бедности, но в любви, радуясь малому. Даже удалось получить путевку в детский сад. Но летом прошлого года в момент, когда Сашенька сдавал анализы для сада, закончилась и это маленькое счастье: плохой анализ мочи, направление на УЗИ. И результат как приговор — опухоль левой почки.

Уже в сентябре Саша лежал в детском онкоцентре ОДКБ № 1. После МРТ и КТ стало совсем страшно: злокачественные опухоли — нефробластомы — поразили обе почки малыша. Началось тяжелейшее лечение. После химиотерапии, которая не смогла победить опухоли, в декабре 2012 г. Саше сделали операцию. Хирурги ОДКБ убрали опухоль с менее пораженной правой почки радикально. Планировалось, что вторую почку в последствие уберут вместе с опухолью. И опять судьба: первое же обследование показало, что прооперированная почка плохо функционирует, вторая операция невозможна — нельзя оставлять ребенка вообще без почек.

Сейчас Саша продолжает получать химию. Она хотя бы сдерживает опухоли от роста. Так и живут: раз в неделю Саша с мамой ездят в онкоцентр, получают свою порцию химии. Иногда с Сашей дома сидит бабушка. И тогда у мамы появляется возможность на несколько часов выйти на работу, чтобы в конце месяца получить хотя бы 8–10 тыс. рублей. Других источников дохода у нее нет — инвалидность Саши еще только оформляется.

Наши онкологи приняли решение направить Сашу в Москву в РОНЦ им. Блохина для уточнения гистологической природы опухоли. Надо понять, почему не действует химия, выработать новый алгоритм лечения. К сожалению, квоты в Минздраве области на данную поездку не дали, хотя даже на ожидание ответа ушло целых 10 драгоценных дней. Значит, вся ответственность за эту поездку — на нас, у самой мамы денег нет вообще.

Экономика привычная: авиаперелет туда-обратно, такси по маршруту аэропорт — клиника — аэропорт, 2 000 рублей за оформление карточки в поликлинике, четыре дня в гостинице (3 100 рублей в сутки), питание и, к сожалению, другие возможные траты на обследование — в нашей стране это непредсказуемо.

Разговаривать с Олей по телефону очень тяжело — она все время говорит «спасибо». Хочется, чтобы было, за что.

Требуется: 50 000 рублей на авиаперелет и расходы, связанные проживанием в гостинице РОНЦ им. Блохина во время пересмотра гистологии и консультации.