Матюшкин Саша

11.03.2012

Сегодня Саше по плану сделают второе вливание препарата «Ремикейд». Благодаря вашей неоценимой помощи уже в четверг, 7 марта, купленные на пожертвования лекарства были доставлены в екатеринбургскую детскую больницу № 11.

Впереди у Саши длительный курс лечения. Второе вливание — это практически самое начало, но на сегодняшний день просьбу Сашиной мамы мы выполнили — вы помогли ему. Очень хочется верить, что сейчас помощь в покупке препарата мальчику начнет оказывать государство. Мы же со своей стороны будем держать за Сашу кулачки, будем следить за его историей.

27.02.2013

В ночь с 24 на 25 февраля Саша три раза позвонил маме из больницы, где он лежит уже почти два месяца. Голос дрожал от слез, хотя 14-летний мальчик всегда старается вести себя как настоящий мужчина, быть сильным. Но боль была такой непереносимой, что сил терпеть уже не осталось.

Первый эпизод болезни произошел четыре года назад. Тогда у активного здорового мальчика после падения с велосипеда сильно заболело и распухло колено. Когда никакие компрессы и мази от ушибов не помогли, Саше сделали рентген и поставили диагноз — ревматоидный артрит. Оказалось, что поражены и другие суставы. Почти два года Саша получал базовую терапию — «Метотрексат». Постепенно ему стало лучше. Целых полтора года длилась ремиссия, и даже казалось, что недуг удалось победить.

Но болезнь вернулась весной прошлого года, причем, с утроенной силой. После школьного субботника, где Саша по привычке взял на себя самую тяжелую работу, у него заболело все: колени, голеностопы, спина, поясница, тазобедренные суставы. После обследования врачи уточнили Сашин диагноз — у него редкое хроническое системное заболевание — анкилозирующий спондилоартрит. Стандартная терапия в этот раз уже не помогала.

В сентябре Саша не смог пойти в школу. Он практически не вставал с кровати, учителя и друзья сами приходили к нему. В декабре мальчик был госпитализирован в екатеринбургскую детскую больницу № 11 в тяжелейшем состоянии — неподвижность, высокая температура, мучительные боли.

На консилиуме врачи приняли решение — Саше необходим современный генно-инженерный препарат «Ремикейд». В конце января комиссия Минздрава Свердловской области одобрила назначение врачей, началась процедура оформления файла исключения для получения этого дорогостоящего препарата по федеральной льготе.

Не дождавшись льготного препарата, больница использовала свое право один раз в квартал преобрести редкий орфанный препарат на сумму в 100 000 рублей (именно столько стоят три ампулы «Ремикейда», которых хватит на одно вливание для Саши). Следующая инъекция по схеме должна поставлена не позднее 11 марта. Врачи надеялись, что к этому сроку препарат будет. Но вчера Сашина мама Галина Ивановна позвонила в Минздрав, где ей ответили, что препарат Саша получит не раньше, чем через месяц.

Утром 25 февраля Сашу на вливание «Ремикейда» в процедурный кабинет увезли на каталке — встать он сам не смог. А уже вечером после капельниц он вернулся в палату на своих ногах. Спал спокойно.

«Ремикейд» Саша должен получать непрерывным курсом: 11 марта — второе вливание, 8 апреля — третье, 20 мая — четвертое. Нарушать алгоритм лечения нельзя, как и нельзя допустить, чтобы 14-летний мальчик, который изо всех сил старается быть настоящим мужчиной, плакал от боли по ночам. Просто из-за того, что кто-то недооформил бумажки, по которым Саше полагается получать жизненно необходимое и приносящее облегчение лекарство.

Требуется: 100 000 рублей на одно вливание препарата «Ремикейд».