Иванникова Милана

30.05.2013

К нашей большой радости, коллеги из «Русфонда» недавно собрали средства и приобрели виброжилет для Милочки. По договоренности с мамой и нашими коллегами, собранные нашим фондом деньги будут использованы на покупку двух месячных курсов антибиотика «Тобрамицин».

Временно мы закрываем сбор на Милу. Но помним, что антибиотик ребенку еще понадобится. А значит, наша очаровательная пограничница может снова появится в разделе «Им нужна помощь».

05.04.2013

Пару недель назад мы закрыли сбор на Милочку и переместили страничку ребенка в наш любимый раздел «Мы им помогли». Дело в том, что наши коллеги из московского «Русфонда» заверили нас, что жилет девочке будет приобретен с использованием как наших средств, так и средств «Русфонда». Нам обещали «на днях» выслать нашу часть счета. Мы порадовались за ребенка.

Сегодня совершенно случайно увидели, что сбор средств на покупку жилета для Миланочки «Русфондом» продолжается на сайте ИА «Ura.ru». Честно говоря, мы считали, что жилет будет у ребенка вот-вот (поэтому и прекратили сбор). А теперь считаем, что мы должны поддержать московских коллег и продолжить сбор. Вместе у нас это получится быстрее.

Из отчетов «Русфонда» мы, к сожалению, не увидели, сколько денег на Милочку уже собрано. Поэтому отвечаем только за свою часть. На сегодняшний день наши благотворители прислали для этого ребенка в общей сложности больше 130 000 рублей, что видно в отчетах. В счете на виброжилет от медицинской компании «Дина Интернешнл», который предоставила нам мама Миланы Ольга Иванникова, прописана сумма в 449 000 рублей. А на сайте ИА «Ura.ru» заявлено к сбору 540 200 рублей без публикации счета. Без комментариев.

Мы продолжаем собирать деньги на покупку виброжилета для Миланочки. Так как у нас нет информации о сборах от коллег из «Русфонда», которая, мы уверены, поступит в ближайшие дни, на сегодняшний день требуется 366 500 рублей на покупку виброжилета.

Требуется: 366 500 рублей на покупку виброжилета.

27.02.2013

«Не хочется писать про болезнь своей драгоценной крошки. Про бесконечные приступы кашля до рвоты на протяжении уже нескольких лет, про боль в животике, про заложенный нос, про бессонные ночи. А тем более, не хочется произносить слово „муковисцидоз“, которое звучит для моей дочки как приговор. Но сказка со счастливым концом в жизни ребенка все же должна быть. В нашем случае сказка должна закончиться так: изобретено лекарство, которое спасет всех деток, страдающих этим недугом.

Сейчас Милочке 6,5 лет. Все эти годы мы много болели, лечились то от астмы, то от энтероколита, то от аллергии. Наша медицинская книжка похожа на многотомник Толстого „Война и мир“. Диагноз муковисцидоз Милочке поставили только 21 декабря 2012 г. В день, когда предполагался конец света, он действительно наступил в нашей семье. А сам Новый 2013 год мы с Милочкой провели в ОДКБ № 1. Попросили вечером медсестер капельницу поставить пораньше, чтобы праздник встретить хотя бы не с иголкой в вене»…

Такое письмо пришло к нам в фонд от Ольги Иванниковой, мамы Миланочки. Это первый ребенок с таким диагнозом на нашем сайте. Муковисцидоз — это наследственное системное заболевание, при котором нарушаются функции многих желез. Они начинают вырабатывать патологический секрет. Проще говоря, у таких деток все жидкости в организме гуще, чем у здоровых людей, они вызывают разрушение и инфицирование многих внутренних органов, особенно страдают легкие, печень, сердце, поджелудочная железа. Образуются камни, детей мучают частые пневмонии и тяжелые бактериальные инфекции (стафилококк, синегнойная палочка, например). У Милы как раз «синегнойка».

Как объяснила нам врач-генетик областного центра планирования семьи Наталья Никитина, муковисцидоз — заболевание очень серьезное. Согласно мировой статистике, продолжительность жизни таких людей даже в странах с высокоразвитой медициной без адекватного лечения не превышает 30–40 лет. А в нашей стране — и того меньше.

К сожалению, методики лечения муковисцидоза в России и, допустим, в США отличаются. Если у нас этим детям по льготе предоставляется только симптоматическое лечение (ферменты, желчегонные, ингаляции), то в США применяется массированные курсы современных антибиотиков, специальные аппараты для освобождения бронхов и легких от скопившейся слизи и мокроты.

В назначениях главный внештатный детский пульмонолог Минздрава Свердловской области Ирина Павловна Шуляк рекомендовала Милочке шесть курсом антибиотика «Тобрамицин» в год и ежедневное применение специального виброжилета системы The Vest, разработанного в США для больных муковисцидозом.

В льготном получении антибиотика Ольге в Минздраве отказали — пока на словах, письменный отказ обещали предоставить после 10 марта. А про виброжилет сами врачи посоветовали маме в Минздраве даже не заикаться.

Первый курс антибиотиков стоимостью 85 тысяч рублей с помощью друзей и знакомых семья Милочки приобрела самостоятельно. В течение года требуется еще пять курсов. А про жилет… «Пока у нас нет ни жилета, ни денег на следующий курс антибиотиков, мы с Милочкой лечимся смехотерапией. Милочка смеется, а у меня комок подступает к горлу — я могу дать ей всю свою любовь, тепло и заботу, но не могу купить жизненно необходимые лекарства и прибор. И это очень страшно», — пишет Ольга.

P. S. Когда мы звоним маме, вместо гудка в трубке поет Миланочка старую советскую песню про пограничников (девочка мечтает стать пограничником, поэтому выучила эту песню). И в песне этой детский звенящий голосок выводит: «Любимая Родина спит!». И от этого страшно далеко ни одной маме.

Требуется: 425 000 рублей на пять курсов антибиотика «Тобрамицин».