Глушкова Лиза

07.12.2012

Уже скоро месяц, как Лизонька получает новый препарат «Эмбрел». Ей ставят инъекции дважды в неделю, и эффект от лечения (тьфу-тьфу-тьфу) прямо замечательный! Исчезла старушечья походка, наша красавица распрямилась, она может сгибать коленки, подымать руки. Как говорит ее мама, еще один очень важный фактор – улучшение настроения и уверенность в себе. Это так важно для девочки-подростка, которая снова ощущает себя практически здоровой и красивой.

Ампул "Эмбрела" у Лизочки осталась только на 15 декабря, на 18ое уже нет. Лечение прерывать нельзя, нельзя срывать режим инъекций, а надежда на файл-исключение, то есть, на бесплатное получение лекарства от государства, есть только на конец января – начало февраля. До этого времени Лизоньке понадобится 14 инъекций. В денежном исчислении –  70 тысяч рублей.

Нельзя останавливаться на полпути, тем более, что он ведет к нормальной жизни и здоровью такого замечательного человека, как Лиза! 

09.11.2012

В девять лет Лиза заболела ангиной. Болезнь длилась три месяца, не подавалась никакому лечению. Тогда никто и не подумал связать болезнь девочки с небольшим эпизодом артрита во время беременности у мамы. Лизочку с высокой температурой, опухшими и деформированными суставами рук и ног врачи в ее родном Серове отправили в ОДКБ № 1 в Екатеринбурге. Там впервые и прозвучал диагноз-приговор: системный ревматоидный артрит.

За несколько месяцев из активной здоровой девочки, капитана школьной баскетбольной команды болезнь превратила Лизу в тяжелого инвалида. Она сидела как старушка — сгорбленная, страдающая от боли и каждый шаг, каждое движение давалось ей с большим трудом. К тому же Лизе назначили гормоны, и за короткий срок она набрала 20 кг лишнего веса.

Целых четыре года Лиза прожила затворницей: дома или в больничной палате. Ей пришлось расстаться с друзьями, одноклассниками, увлечениями и радостями детской жизни, перейти на домашнее обучение. Но Лиза не сдавалась — она упорно училась на одни пятерки, сама задавала себе уроки, преодолевая боль, старалась двигаться. Уже тогда проявился ее упорный характер и сила духа: только мудрый и сильный человек может принимать лекарства, которое с одной стороны приносит пользу, но с другой — уродует и лишает радостей жизни. А как тяжело изо дня в день делать это девочке-подростку.

К счастью, медицина идет вперед, появляются новые препараты. Когда Лизе исполнилось 13 лет, врачи в ОДКБ назначили ей новый генно-инженерный препарат «Ремикейд». Эффект был потрясающим: прямо во время капельницы у девочки расправлялись пальчики, уходила боль, уменьшались отеки на суставах. Ушел лишний вес, появились силы. И Лиза радостно бросилась в нормальную жизнь: она пошла в школу, вернулась к занятиям спортом, общению с друзьями.

Так было почти 2,5 года — Лиза была самым счастливым человеком на свете. Она блестяще закончила девятый класс и, как и мечтала, поступила в Медицинский колледж. Причем, выбрала абсолютно логичную в ее ситуации специализацию: кардиолог-ревматолог. Лечащий врач Лизы, главный ревматолог Свердловской области Аделина Михайловна Рахимьянова, уже на равных с будущей коллегой: «Лизонька, при твоей дотошности и упорстве, ты нас все построишь и наведешь полный порядок в нашем ведомстве».

Но три месяца назад болезнь вернулась с удвоенной силой. К сожалению, чужеродный белок, который содержится в «Ремикейде» Лизин организм начал отторгать. У нее снова поражены руки, ноги (особенно колени). В этот раз болезнь даже поразила височные кости, девочке больно и просто трудно открывать рот. Лиза при росте 165 см весит всего 42 кг, у нее выпадают волосы.

Пару недель назад в ОДКБ № 1 состоялся консилиум, который возглавила главный врач московского института ревматологии профессор Никишина. «Ремикейд», конечно, отменили, Лизе назначили генно-инженерныйпрепарат нового поколения «Эмбрел». Он менее аллергичен и, что тоже важно, вводится не внутривенно, а внутримышечно. Это значит, что Лиза сможет делать инъекции дома и не будет привязана к больничной палате. В больнице, к счастью, нашлось четыре ампулы «Эмбрела» по программе тестового введения. Уже после первой инъекции, которую Лизе сделали 6 ноября, девочка самостоятельно уменьшила дозу обезболивающих, которые она принимала до этого по шесть раз в день, и заявила, что чувствует улучшение и после четвертой инъекции планирует приступить к учебе.

Будем надеяться, что препарат действительно вернет Лизу к нормальной жизни, даст ей возможность осуществить все свои мечты. Только вот до того момента, когда удастся оформить файл исключения для Лизы на этот редкий и не входящий в список льготных дорогостоящий препарат, может пройти несколько месяцев. Во всяком случае, произойдет это не раньше февраля—марта следующего года. Лизе требуется девять инъекций в месяц, каждая ампула стоит 5 000 рублей (итого — 45 000 рублей ежемесячно).

У Лизы очень дружная семья. Ее папа работает автомехаником, а мама — диспетчером на железной дороге. Глава семьи — Лиза. Уже давно без ее участия не принимается ни одно решение, с ней советуются во всех проблемных ситуациях. Только вот где брать каждый месяц 45 000 рублей на жизненно важный препарат не знает даже Лиза.

Требуется: 45 000 рублей на приобретение жизненно необходимого препарата «Эмбрел».