Дружинин Женя

07.11.2012

Женя получил полный курс иммунотерапии. Состояние его стабилизировалось, образование в области глаза в росте остановилось. На этом этапе иммунологи ОДКБ № 1 сочли необходимым обратиться за консультацией к своим московским коллегам из Центра детской онкологии, гематологии и иммунологии. Врачи из Москвы вызвали Женю с мамой для очной консультации.

Сейчас Женя уже две недели в Москве. Его осмотрели пластические хирурги, которые не сочли возможным делать операцию на глазу сейчас. Операцию отложили до того момента, когда Жене исполнится 17 лет и все черты лица юноши полностью сформируются. До этого времени ребенок будет получать лечение и постоянно находиться на контроле.

Терапия сейчас подбирается. О том, какие лекарства понадобятся Жене, чтобы жить полноценной жизнью, мы сообщим вам, когда мальчик вернется из Москвы.

31.08.2012

Болеет Женя с рождения. Очень тяжелый и редкий диагноз врачи поставили ему в год, когда его родители просто забили тревогу: малыш хватал все существующие инфекции, и насморки, ангины и бронхиты не прекращались. Для семьи, где уже рос 5-летний старший брат Жени, абсолютно здоровый ребенок, постоянные болезни второго сына стали полной неожиданностью.

Врачи не могут объяснить, откуда у наших деток берутся новые редкие загадочные хвори и почему именно у Жени совсем нет иммунитета. До прошлого года на лекарственных иммуноглобулинах под постоянным наблюдением врачей ОДКБ № 1 мальчик рос относительно нормально, даже пошел в школу.

Но в августе прошлого года к его и без того редкой болезни добавился очень тяжелый синдром — болезнь Кимура. На лице ребенка буквально за несколько недель выросла отвратительная огромная кровоточащая опухоль. Новообразование это доброкачественное, но жить с ним практически невозможно: опухоль изуродовала ребенка, закрыла ему глаз, мешала есть, спать, дышать.

Уральские врачи обратились к своим московским коллегам-иммунологам. Те, в свою очередь, подняли на ноги практически всех специалистов в этой области из разных стран. Дело в том, что сочетание первичного иммунодефицита с болезнью Кимура зарегистрировано в мире только второй раз. И для того, чтобы помочь Жене, потребовалось консолидированное мнение многих ученых.

Целый год Женя провел в больничной палате: полгода он пролежал в ОДКБ № 1, после чего был госпитализирован в московский Центр детской иммунологии, гематологии и онкологии, где ему подобрали лечение. Кроме привычной иммунотерапии, гормонов и других препаратов, в качестве базового Жене был назначен очень редкий и дорогостоящий препарат «Авастин». Мальчику начали лечение этим препаратом, после чего опухоль уменьшилась в три раза.

В конце августа Женя вернулся в Екатеринбург, с собой ему дали только одну ампулу «Авастина». Вчера, 30 августа, эту ампулу прокапали. Следующее вливание требуется ровно через три недели — 20 сентября. В Москве Женю ждут только в ноябре, то есть еще минимум три флакона препарата потребуется приобрести до поездки. Один флакон препарата стоит 80 000 рублей. И в простой семье из Богдановича, где полгода назад родилась абсолютно здоровая малышка, где рабочим трудится один папа, конечно, таких денег нет.

Конечно, 240 000 рублей, которые требуются на покупку трех ампул «Авастина», — это много. Но улыбка здорового ребенка стоит гораздо больше.

Требуется: 240 000 рублей на покупку жизненно необходимого препарата «Авастин».