Пушина Лена

07.11.2013

Ровно год назад Леночка проходила диагностическое зондирование сердца под наркозом и полное обследование в Новосибирском НИИ кардиологии им. Мешалкина. Малышке подтвердили диагноз — первичная легочная гипертензия и ей был назначен препарат Траклир, как жизненно необходимый. С января 2013 года Леночка получает это дорогостоящее лекарство от государства.

Первые полгода Лена чувствовала себя неплохо. Но с лета состояние ребенка ухудшилось: повысилось давление, появились обмороки, усилилась одышка. Стало понятно, что необходима обширная диагностика состояния ребенка, корректировка терапии. Сегодня мама Леночки позвонила нам и сообщила, что Минздрав выделило им квоту для поездки в Новосибирск, которая включает в себя госпитализацию на срок от 20 до 30 дней, всевозможные медицинские лечебные и диагностические процедуры, а также оплату ж/д проезда. К сожалению, в Новосибирской клинике место для мамы в палате должно оплачиваться за свой счет: стоимость места вместе с питанием составляет 1100 рублей в день.

Обращаясь к нам за помощью, Леночкина мама извиняясь, объясняла, что требующиеся для поездки 30 тысяч рублей больше всего месячного дохода их семьи.

Мы очень надеемся, что девочка хорошо перенесет зондирование под наркозом и другую непростую диагностику, что врачи не обнаружат ухудшений в ее состоянии, и еще целый год мы с вами сможем быть спокойны за Лену.

Требуется: 30 тысяч рублей для оплаты поездки в Новосибирский НИИ кардиологии им. Мешалкина

03.12.2012

К большому сожалению, во время пребывания в кардиоцентре города Тюмени, наша Леночка Пушина не начала принимать жизненно важный для нее препарат Траклир. Анализы крови, взятые в первый же день, показали завышенное содержание калия в крови ребенка, также все допустимые нормы превышала трансаминаза. Тюменские медики назначили Леночке курс лечения для стабилизации показателей крови и через неделю отправили ее домой. Неделю назад у Леночки резко участились приступы удушья. Ее заочно проконсультировал ведущий кардиохирург НИИ им. Мешалкина в Новосибирске профессор Иванов. По его мнению, сегодняшние показатели крови уже позволяют начать прием препарата Траклир, постепенно увеличивая дозировку. Состояние ребенка требует начать лечение как можно скорее, поэтому 10 декабря Леночка будет госпитализирована в отделение кардиологии ОДКБ № 1. Безусловно, документы на получение препарата от Министерства здравоохранения будут поданы, но с учетом новогодних праздников и сложной процедуры оформления файла-исключения, на это потребуется не менее 2 месяцев. Состояние здоровья девочки не позволяет ждать даже несколько дней, поэтому мы открываем экстренный сбор на 1,5 месячный курс приема препарата Траклир.

Требуется: 186 000 рублей на 1,5-месячный курс препарата "Траклир".

18.10.2012

Определилась дата поездки в Тюменский кардиоцентр нашей Леночки. Врачи ждут ее в понедельник, 22 октября. Первые пять дней врачи планируют вхождение в препарат «Траклир» под наблюдением аппаратуры. Палата в кардиоцентре очень дорогая — 4 500 в день, зато медики обещали, если Леночкин организм хорошо ответит на лечение, через неделю отпустить ее домой с лекарством, которого хватит почти на месяц.

Если же у врачей возникнут какие-то сомнения о возможности быстрого отъезда домой, то Леночке с мамой придется пожить в пансионате при клинике. А это еще дополнительные траты. Пока, воспользовавшись запасом из пожертвований на «Обшее», мы выделили семье Пушиных 27 000 рублей на оплату ж/д проезда в купе до Тюмени и обратно и пребывания в палате интенсивной терапии в течение пяти дней. Будем держать связь с этой семьей и сообщать вам новости. Очень надеемся, что «Траклир» Леночке подойдет и улучшит работу ее сердца и легких.

25.06.2012

Если сократить до абривиатуры, то до шести лет Леночкин диагноз звучал так: СЗРР. Так шутил участковый врач, расшифровывая его как «Самый Здоровый Ребенок в Районе». Причем, и район-то не маленький — Красноуфимский, который по масштабам как Англия и Франция, вместе взятые.

Кроме отменного здоровья, эта совершенно необычная девочка всегда удивляла окружающих: танцевала лучше всех, рисовала лучше всех и порой задавала такие вопросы, что ставила взрослых в тупик. Например, сейчас, когда жизнь Лены и всей ее семьи круто изменилась, она говорит маме: «Ты что, опять плачешь из-за меня? Это же глупо, я ведь скоро выздоровею». Даже писать такое не хочется, но, к несчастью, Леночка — второй ребенок в Свердловской области, которому поставлен тяжелейший диагноз — первичная легочная гипертензия.

Просто зайдите в Интрнете и прочитайте — в любой ссылке на эту болезнь вы найдете страшные слова: без лечения продолжительность жизни — не более 2–3 лет с момента начала болезни.

Леночкина болезнь стала заметна перед Новым 2012 годом, когда наша умница и красавица готовилась к празднику. У ребенка поднялась температура, она стала задыхаться и синеть. Уже через несколько дней просто слегла. Почти три месяца Леночку лечили от разных болезней, а девочке становилось только хуже. Только в марте ей впервые в жизни сделали ЭКГ. Врачи просто не поверили своим глазам, экстренно созвали консилиум и в пять утра на Скорой доставили малышку в Екатеринбург — в ОДКБ № 1. Там и прозвучал этот страшный диагноз — первичная легочная гипертензия.

На сегодняшний день в России ведущим медицинским центром по детской легочной гипертензии является Новосибирский НИИ кардиологии им. Мешалкина. Там Лена пролежала весь август: ей сделали зондирование правых отделов сердца, провели другую диагностику, диагноз подтвердился.

К огромному сожалению, сейчас в новосибирском НИИ нет возможности бесплатно выдавать пациентам жизненно необходимый препарат «Траклир», который зачастую продлевает детям жизнь на годы, позволяя дождаться трансплантации легких и сердца. Так что 5 сентября из новосибирской клиники Леночка вернулась без лекарства. Чтобы оформить файл исключения, Леночке нужно для начала получить статус инвалида, и только затем через районных врачей послать документы в Минздрав. Все это может занять 3–4 месяца. И, конечно, столько Леночка ждать не может и не должна.

Сейчас по государственной программе «Траклир» есть в тюменском НИИ кардиологии. Леночку могут принять там в середине октября. Она будет получать там лекарство на протяжении всего срока госпитализации, а это только месяц. К тому же и сама поездка в Тюмень для Леночкиной семьи проблематична: ее мама работает поваром в школьной столовой, а папа — рабочий на заводе. И месяц в чужом, где еще надо платить за проживание мамы, для этой семьи со скромным бюджетом непосильная трата.

«Траклир» Леночке был назначен еще 5 сентября. Пока она не получила еще ни одной таблетки. Упаковка препарата, которой хватает на два месяца, стоит 186 тысяч рублей. Сумма для семьи просто космическая. К счастью, наши коллеги-фармацевты готовы продавать нам упаковку частями, то есть до Тюмени Лене достаточно купить один блистер стоимостью 44 000 рублей. А еще нам нужно собрать 25 000 для того, чтобы целый месяц ребенок лечился, обследовался и получал препарат в Тюмени. Очень хочется, чтобы девочка больше никогда не видела маминых слез и ей, 6-летней малышке, не приходилось успокаивать маму, говоря, что она выздоровеет. Ей должны помочь взрослые.

Требуется: 69 000 рублей на покупку жизненно необходимого препарата и на лечение в Тюмени.