Крутикова Полина

25.07.2012

В прошлую среду Полиночке сделали первое вливание препарата «Актемра». У врачей были опасения, что организм ребенка не ответит на лекарство или выдаст аллергическую реакцию. Поэтому в течение трех дней они тщательно контролировали показатели крови девочки, делали ей другие обследования. К счастью, сегодня уже точно можно говорить, что препарат работает.

Буквально через час после вливания у Полины снизилась температура, все эти дни ребенок чувствует себя лучше, у нее хорошее настроение и аппетит. Следующее вливание намечено на 1 августа, а затем Полину с мамой отпустят домой, чтобы они начали подавать документы на предоставление файла-исключения. Мы очень надеемся, что чиновники от медицины решат вопрос о выделении жизненно необходимого лекарства Полине за счет государства, но теперь уже понятно, что произойдет это не раньше сентября—октября. Следовательно, еще как минимум 5–7 вливаний семья девочки будет вынуждена оплачивать самостоятельно.

От коллег Полининого дядя нам пришло благотворительное пожертвование, а также родственники Полины мобилизовали все ресурсы, поэтому четыре инъекции прибудут в больницу уже на следующей неделе. Но еще 3 упаковки препарата нужно будет приобрести непременно.

Требуется: 150 000 рублей на приобретение жизненно необходимого препарата.

11.07.2012

Впервые в кардиоцентре 11 детской больницы Екатеринбурга Полинка появилась три года назад. Состояние 6-летней девочки было очень тяжелым: температура под 40, сыпь, боли в запястьях, локтях, коленках, на голеностопных суставах, слабость, никакого аппетита. К тому моменту малышка болела уже два года, но это обострение было особенно сильным. В тот год в автомобильной катастрофе разбился ее папа, сильно пострадала мама. И болезнь Полины усилилась на фоне внутренней трагедии, которую переживал маленький ребенок. Она в семье была неожиданным драгоценным подарком. Когда девочка появилась на свет, ее брату было почти 18 лет. Папа надышаться не мог на свою принцессу, не спускал ее с рук. И для Полины, папиной дочки, с потерей отца мир рухнул, хотя внешне девочка этого не показывала. Она вообще из категории хороших девочек — спокойна, послушная, улыбчивая умница, помощница и прилежная ученица. Даже сейчас, когда болезнь вынудила ее перейти на домашнее обучение, получает одни «пятерки».

Впервые системный артрит (ЮРА) проявился у Полины в пять лет в виде опухоли на локте и повышения температуры. Местный врачи в Краснотуринске старательно лечили ребенка от остеомиелита: провели несколько курсов антибиотиков, даже сделали операцию. Только через год в Екатеринбурге девочка, к счастью, попала к кардиологу, и тот поставил правильный диагноз.

До мая этого года обострения этой очень тяжелой болезни врачам удавалось лечить с помощью препаратов «Митотрексат», «Методжект». В прошлом году пришлось подключить гормональную терапию. Но два месяца назад, после перенесенной ангины, Полинка появилась в кардиоцентре уже в очень тяжелом состоянии. И в этот раз привычная терапия облегчения не приносит. Девочку лихорадит уже два месяца, опять появились отеки на суставах, и, что особенно важно, очень плохие показатели крови. Лечащий врач Полины провела заочный консилиум с московскими ревматологами. В последнее время для лечения этой смертельно опасной болезни успешно применяется биоинженерный препарат тоцилизумаб («Актемра»). Буквально одна-две инъекции снимают лихорадку, боли и отеки, ребенок оживает. Беда только в том, что стоит лекарство очень дорого (около 50 000 рублей за одну инъекцию), а минимальный курс лечения составляет год, а зачастую требуется и более длительное применение этого лекарства.

С мая этого года «Актемра» включена в перечень жизненно важных препаратов. И теоретически Полинка имеет право на бесплатное получение лекарства по файлу-исключения. Но на сегодняшний день, к сожалению, это возможно только в теории. Дело в том, что путь документы с прошением должны начать от участкового доктора. То есть по закону Полина с мамой должны лично обратиться ко врачу в Краснотуринске, а пока девочка по состоянию здоровья не транспортабельна. Чтобы она смогла поехать домой, нужны хотя бы две инъекции «Актемры» с перерывом в две недели, а затем потребуется еще месяц-полтора (4–6 инъекции), во время которых будет проворачиваться процедура прохождения документов по инстанциям.

Первую инъекцию Полинка получит уже в понедельник — деньги на нее маме собрали родственники. Это дает нам две недели форы: нарушать регулярность нельзя — чтобы жить без страданий, девочка должна получать «Актемру» строго один раз в две недели.

Требуется: 200 000 рублей на четыре введения препарата «Актемра»