Глядя на
Благо, выявили болезнь сразу после рождения, поэтому необратимых последствий удалось избежать. Все четыре года ребенка поддерживает лечебная смесь Милупа. И вроде бы — вот он выход,
Милупа в России не зарегистрирована и, соответственно, не продается. По возрасту в месяц Даше нужно 20 банок смеси. И не просто нужно, а жизненно необходимо. Последний серьезный приступ случился у девочки буквально на днях, это было страшно.
Он продолжался три часа, девочка кричала от боли, каждое прикосновение было для нее пыткой. Поскольку это не первое обострение, мама уже знала, что делать. В первую очередь — отпаивать дочь смесью.
Поскольку, повторюсь, Дашино заболевание — очень редкое, то и четко прописанной дозировки приема Милупы нет. Мама подбирает ее опытным путем. И вот так получилось, что, с одной стороны, расходовать питание Назаровы стараются экономно, а с другой, ребенок летом стал больше двигаться, и клеткам просто не хватило питания. Во время таких приступов печеночные показатели взлетают в сотни раз, организм потом еще долго и трудно восстанавливается.
Вообще весь Дашин рацион — это вареные овощи, некоторые фрукты, нежирное мясо косули или лося, другое ей нельзя. Поэтому Милупа для Даши — еще и единственный источник витаминов.
Сейчас смесь выпускается в новой форме — в банках по 300 грамм. Стоит одна 20 евро, на месяц это уже получается 400. Покупаем мы Милупу в Германии. Каждый раз предварительно заказываем ее на аптечном складе, а привозят ее родители наших детей, которые проходят в Германии лечение.
Нам очень хочется, чтобы Дашуля и дальше росла и развивалась, ни в чем не уступая сверстникам. И это вполне реально, но только при одном условии — каждый день не менее 180 грамм специализированного питания Милупа
Требуется: 180 000 рублей для приобретения незарегистрированного в России лечебного питания Милупа
Покупка лечебного питания в Германии для Даши Назаровой — это целое дело. Смесь в таком количестве в аптеках не продается, заказывать ее надо напрямую с аптечных складов. Поэтому первое, что нужно сделать — это оформить заказ. И обязательно приурочить его ко времени, когда
Наши слова благодарности родителям наших подопечных деток: папе Ксюши Кривенко — Максиму и семье Вадика Тельнова — Денису и Наташе за помощь в приобретении питания и его доставку в Екатеринбург. Это уже не первый раз, когда Максим и Денис помогают нам в этом непростом предприятии.
И конечно, наши слова благодарности всем, кто внес пожертвования с адресным назначением «для Назаровой Даши» и тем самым, позволил нам приобрести это жизненно важное для ребенка питание. Теперь Дашуле хватит его на целых два месяца.
Мы пока закрываем сбор и откроем его вновь, когда питание у Назаровых будет подходить к концу.
Также помочь Даше можно, опустив деньги в благотворительные кубы, которые находятся по следующим адресам:
1. Салон «Моя прелесть», Екатеринбург, пер. Красный, 12
2. Магазин «Мондиал», Екатеринбург, ул. Радищева, 1
«Мамочка, дай молочка», — часто просит
Все родители испытывают невероятное удовольствие, наблюдая, как их дети с аппетитом уплетают приготовленную мамой еду. А для Лены — это удовольствие особое. В рационе ее дочки практически нет продуктов, которые так любят дети. Обезжиренный йогурт, вареные овощи, яблоки и нежирное мясо — вот и все, чем мама может побаловать свою малышку.
«Сейчас зима, немного легче, можно достать нежирное мясо косули, лося, другое ей нельзя, — говорит Лена, — а вот весной станет труднее намного, и чем восполнять белок не знаю».
Кроме того, ни дня не обходится и без дополнительных специальных питательных добавок. Ликвиджен нужен для того, чтобы клетки организма обогащались кислородом, а Мальтодекстрин, специальная биоэнергетическая добавка, которую употребляют в основном спортсмены, восполняет питательные вещества, ведь все продукты, которые ест Даша — малокалорийны, совсем не содержат жиров и белков. А девочка растет, двигается, вот поэтому и просит она «молочка». Сейчас одной упаковки смеси хватает на 3–4 дня, то есть в месяц у мамы уходит минимум 11 пачек.
Поскольку пока это лечебное питание в Росси не зарегистрировано, мы каждый раз просим родителей наших подопечных детей, отправляющихся на лечение в Германию, покупать его там. Так получается намного дешевле, ведь мы не платим за доставку. В последний раз нам удалось приобрести его еще по старой цене — 45 евро за пачку, но с нового года цена одной упаковки увеличится до
Пока смеси Дашеньке хватит на полтора месяца. А это значит, что заказывать и оплачивать ее в следующий раз нам будет нужно в начале февраля, не позже, ведь еще нужно время для того, чтобы привезти ее из Германии.
Мама Лена
Но есть и хорошие новости. Вполне вероятно, что лечебную смесь, которую употребляет Даша зарегистрируют в России уже в следующем 2015 году. И тогда Назаровы смогут получать ее от государства бесплатно. А пока этого не произошло, нам нужно помочь этой малышке, и это в наших силах.
Требуется: 74 800 рублей для приобретения специализированного лечебного питания Милупа
В очередной раз пришло время обновить запас питания для малышки. Дашенька растет, увеличивается и количество смеси, которое ей необходимо съедать ежедневно. Сейчас на два месяца ей требуется примерно 22 банки. Врачи не снабдили маму Лену никакими методиками расчета, да их попросту и нет. Поэтому Лена, глядя на самочувствие ребенка, самостоятельно решает, какое количество смеси получит Даша.
Мы уже хвастались вам, что малышка ни в чем не уступает сверстникам. Но недавно она заставила родителей сильно поволноваться. Сначала они заметили, что дочка прихрамывает, а через день она уже не могла сидеть — буквально сползала с дивана на пол. Девочку госпитализировали в областную больницу, взяли анализы крови и ахнули — показатели АЛТ, АСТ зашкаливали даже не в сотни, а тысячи раз. При норме АЛТ — 10 единиц, Даша выдала аж полторы тысячи!
Две недели врачи обследовали Дашеньку, но так и не смогли понять причину такого состояния ребенка. При этом удивительным образом все анализы достаточно быстро пришли в норму, девочка перестала жаловаться на боли в ножках, исчезла и мышечная вялость. В итоге Дашу выписали домой с рекомендацией лечить основную болезнь. Но как ее лечить? Ответа на этот вопрос пока нет. Так, генетики разводят руками и оправляют Дашу к педиатрам, а педиатры обратно к генетикам.
Мама Лена продолжает экспериментировать и, как заправский доктор, ищет информацию, анализирует, наблюдает. Сейчас она в очередной раз самостоятельно пробует скорректировать Дашин рацион, пытается понять, что могло спровоцировать ухудшение состояние ребенка. Конечно, мамино сердце болит. В телефонной трубке слышен голос малышки: «Мама, кофетьку!» Но мама должна быть стойкой: никаких сладостей, печенинок, булочек, в общем всего того, что дети обожают, и чем нам — родителям так хочется их баловать.
Дай Бог, чтобы в ближайшем будущем
Требуется: 50 000 рублей для приобретения в Германии специализированной лечебной смеси
Истории наших детей разные, и все они складываются из долгих и очень непростых месяцев, а порой и лет борьбы с тяжелыми недугами. История Даши Назаровой и других деток с генетическими заболеваниями отличаются тем, что их болезнь побороть нельзя, можно лишь научиться с ней жить.
Напомним, Даше при рождении диагностировали редчайшее генетическое заболевание — недостаточность митохондриального трифункционального белка. В организме малышки отсутствует фермент, который переваривает жиры. Без специального питания такие дети не доживают и до трех лет. Казалось бы, дело не трудное — вовремя и в нужном количестве добавлять в рацион ребенка специальные продукты: смесь, лечебное масло и препарат, заменяющий сахар. Но вся сложность состоит в том, что, как и 2 года назад Дашино заболевание не входит в реестр редких болезней Минздрава РФ, и, соответственно, дорогостоящее питание ей
Сейчас Даше в месяц необходимо 11 пачек специализированной смеси
Дашенька растет и радует родителей своей любознательностью и смекалкой. С виду и не скажешь, что у девочки тяжелейшее заболевание, она не отстает от сверстников нив росте, ни в весе.
Очень хочется, чтобы Даше и ее семье, изо дня в день методично, стойко и терпеливо противостоящим тяжелой болезни (лишенным многих радостей жизни которые для большинства людей кажутся обыденными и незаметными), государством оказывалась должная поддержка. Возможно,
Требуется: 30 000 рублей ежемесячно для приобретения специализированной лечебной смеси
Недавно нашей Дашеньке исполнилось полтора года. Все по прежнему неплохо. Конечно, бывают ситуации, когда она болеет обычными детскими простудами, или режутся зубки. И каждый раз мама Лена в ужасе, ведь недомогающий ребенок по определению плохо кушает, а для нашей Дашеньки жизненно необходимо съедать положенное количество лечебной смеси и выпивать нужную дозу масла. Только тогда ее организм работает нормально. Но, слава Богу, пока со всеми проблемами Назаровы справляются, главное, чтобы смесь, масло и остальные добавки всегда были дома в нужном количестве.
Лечебную смесь для Даши в Берлине приобретают наши же подопечные во время своих поездок в клинику «Шерите» на контроль. Так случилось, что в сентябре это сделать некому. Поэтому сейчас мы ищем и обязательно найдем другую возможность покупки смеси MILUPA
Даша подросла, но смеси ей требуется по прежнему двенадцать коробок, а вот масла Ликвиджен нужно уже не пять, а десять бутылок. В денежном эквиваленте получается 25 000 рублей в месяц — на смесь (одна коробка стоит 45–50 евро) и 6 500 тысяч рублей на Ликвиджен.
В лечебном диетическом питании Даша будет нуждаться пожизненно. Со временем, конечно, рацион может меняться, но на ближайшее время схема остается такой. Сейчас ситуация тревожная, так как в семье осталось всего 4 коробки смеси, которых хватит на 10–12 дней.
Требуется: 31 500 рублей на лечебное питание и масло «Ликвиджен».
Нашей Даше уже 1 год 4 месяца. Как страшно было прошлым летом, когда мама была в отчаяние от диагнозов, врачи торопили нас с покупкой необходимых лечебных смесей, масла и всевозможных добавок… Весь этот год мы с вами, дорогие друзья, снабжали ребенка всем необходимым, мама тщательно исполняла все указания врачей.
И вот результат — Даша наша просто чудо. Ходить она начала уже в девять месяцев, говорит пока только отдельные слова, но очень активно, а характер такой, что «фронтом командовать». Очень любит гулять, самостоятельная и уже помощница.
Сейчас Даше требуется уже не 10, а 12 коробок смеси, пять бутылок масла «Ликвиджен» ежемесячно и другие добавки, делающие рацион девочки полноценным.
К сожалению, у Дашиной мамы нет возможности отправить нам фото девочки, но в конце июня они приедут на контрольное обследование в ОДКБ № 1, обещали заехать в гости. Вот
Требуется: 20 000 ежемесячно на покупку лечебной смеси и пищевых добавок.
В 2000 году в семье Назаровых, живущих в поселке Верхние Серги, родился первенец, сыночек. Мальчик прожил всего 4 месяца и угас - 12 лет назад никто не смог объяснить маме и папе отчего. Горе пережили тяжело. Вернулись к жизни лишь тогда, когда Елена Назарова снова забеременела. В 2002 году снова родился мальчик, назвали Артемкой. С ним все хорошо. Много лет Назаровы мечтали о дочке, любили ее заранее. Даша родилась в феврале 2012 года. И к счастью, ей сделали всю положенную на сегодняшний день диагностику новорожденных. Лишь недавно малышам стали проводить исследования на тяжелые патологии обменных процессов, и у Даши такой недуг нашли: в организме малышки отсутствует фермент, который переваривает жиры. Непереваренные жиры в организме ребенка преобразуются в яды и токсины, отравляют организм, особенно страдают печень, суставы, мускулатура. А без лечения такие дети не доживают до трех лет. Теперь стало ясно, отчего погиб первый мальчик в этой семье: тогда еще не было необходимой диагностики и ему просто не поставили диагноз и не назначили лечение. Оно, кстати, совсем не сложное. Ребенку противопоказаны любые жиры, поэтому все жизнь он должен питаться специализированными лечебными продуктами. А взамен жиров в рацион нужно добавлять специальное лечебное масло и препарат, заменяющий сахар. При правильном соблюдении диеты такой особый ребенок живет и развивается нормально. Казалось бы, что сложного, но проблема все же есть. Болезнь у Дашеньки и не просто редкая - редчайшая. Она первый ребенок с таким диагнозом в Свердловской области, да и по стране таких детей единицы. К тоже же, до сих пор считалось, что эта болезнь бывает в основном у мальчиков - Даша первая девочка в России, которой была вовремя сделана диагностика и поставлен диагноз. Не имея опыта в лечении таких больных, наши врачи обратились в Медико-Генетический Центр РДКБ, где таких деток наблюдается четверо. Выяснилась еще одна проблема - Дашино заболевание не внесено в список редких болезней, которые патронирует государство (Кс тати, для информации: редких болезней в мире зарегистрировано 230, а в списке Минздрава РФ их 24. Без комментариев…)
Дорогостоящее лечебное питание ей, во-первых, не будет выделяться государством, а во-вторых, оно просто не зарегистрировано на территории РФ и в России его нет. Идеальная для Даши диета на сегодняшний день - это лечебная смесь BASIK-f фирмы Milupa, лечебное масло MST и заменитель сахара Мальтодекстрин. Те самые 4 мамы, дети которых наблюдаются в РДКБ, живут по принципу «помоги себе сам», они по очереди летают в Германию, где через Интернет-аптеки, так дешевле, приобретают необходимые продукты и провозят их в багаже. Девочки готовы включить в свой круг и Дашеньку. Они уже просчитали для нас дозировку-экономику, и мы заказали лечебное питание. Но на этот месяц-полтора, пока питание приобретут и доставят маме, мы заказали другую, менее подходящую, но более доступную смесь. Огромное спасибо всем, кто жертвовал на «общее», у нас есть резервы, позволяющие оперативно реагировать на экстренные ситуации.
Стоимость немецкого питания составляет - 16 тысяч рублей в месяц. Это на тысячу больше ежемесячного бюджета этой семьи! И сумма будет расти - ведь расти будет и Даша. Мама все время плачет от страха за ребенка - воспоминания 10-летней давности ожили - как будто это было вчера! Она очень боится потерять еще и Дашу и молится за то, чтобы ее ребенок выжил…
Требуется: 16 000 рублей ежемесячно на лечебное питание: 3 банки питания Milupa BASIK-f, 5 бутылок масла MST.
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда