Осыка Виталик

13.09.2012

И снова мы говорим спасибо нашим настоящим друзьям - благотворительному фонду Русской медной компании. Благодаря им, маленький Виталик обеспечен препаратом на ближайшие два месяца. 

07.08.2012

Очень хотелось надеться, что ситуация с препаратами для тяжелобольных детей действительно налаживается. Но это не так: 28 июля комиссия Минздрава Свердловской области отказала маленькому Виталику в столь нужном для него препарате «Хумира». Мотивировка такая: данный препарат не входит в список жизненно необходимых для детей с системным ревматоидным артритом.

Главный детский кардиолог области Аделина Михайловна Рахимьянова считает, что в данном случае происходит несправедливость. Дело в том, что у Виталика системный ЮРА отягощен увеитом, то есть поражением глаз. И только «Хумира» способна спасти мальчика от слепоты.

Родители готовят документы для подачи искового заявления в прокуратуру. Но это займет массу времени, а следующее вливание Виталик должен получить уже 21 августа. Ребенок и калечащая его болезнь ждать разрешения бюрократических споров не могут.

Требуется: 130 000 ежемесячно на приобретение жизненно важного препарата «Хумира».

10.07.2012

Мы с вами приобрели для маленького Виталика две упаковки препарата «Хумира». Этого мальчику хватит на четыре вливания, то есть на два месяца. Причем, первый флакон врачи проставят уже завтра. Очень надеемся, что за это время родители успеют оформить файл-исключение и ребенок будет получать столь необходимое для него лекарство бесплатно от государства.

Сейчас, благодаря «Хумире», Виталик чувствует себя хорошо: ручки-ножки не болят, отеки спали, он выглядит абсолютно здоровым. Но, к сожалению, болезнь не прошла, она только дремлет. По опыту лечения детей с системным ревматоидным артритом кардиологи категорично заявляют: стоит только на какое-то время оставить малыша без лечения, и он опять превратится в тяжелого инвалида.

В течение ближайшего месяца мы будем отслеживать ситуацию с Виталиком, а сегодня с радостью и благодарностью говорим огромное спасибо всем, кто ему помог.

21.06.2012

Эта история начиналась как история обычной счастливой семьи. Любящие родители, взрослая дочь, огромное желание снова услышать в доме детский смех, долгожданная беременность, к которой родители Виталика шли больше 15 лет, появление малыша, неописуемая радость и восторг, когда малыш появился на свет…

Беда пришла, откуда не ждали. В сентябре прошлого года на ручках и ножках малыша появились шишечки — они были маленькими, но потом выросли до размера небольшой сливы. Сначала ни врачи, ни родители не встревожились. Но уже к ноябрю малыш стал плакать по ночам от боли, ручки и ножки потеряли подвижность. Тогда же кардиоревматолог ДГБ Нижнего Тагила поставил малышу очень серьезный диагноз: ювенильный ревматоидный полиартрит. Это болезнь, которая поражает не только суставы, но и внутренние органы детей.

Несколько недель Виталик с мамой пролежали в больнице, их лечили антибиотиками, но малышу становилось все хуже. Жизнерадостный и любопытный мальчик таял на глазах родителей. «Боли не прекращались, у него пропал аппетит, он худел. Ко всему добавилась анемия — гемоглобин в крови очень сильно снизился, из-заэтого начались проблемы с зубами — они стали выпадать один за другим, началось обострение на глаза — упало зрение. Силы покидали нашего сыночка, он перестал ходить», — вспоминает все те ужасы Екатерина, мама Виталика.

И в таком состоянии, когда нужно было уже просто спасать жизнь ребенка, буквально на руках родители привезли своего мальчика в Москву, в отделение патологии Университетской детской клиники им. Сеченова. Целый месяц — с 18 мая до 15 июня — московские медики вели борьбу за здоровье малыша: восстановить показатели крови и спасти глазки, в которых воспалилась сосудистая оболочка. К счастью, смогли обойтись без операции.

Но самое главное, что помогло Виталику, это вливания препарата «Хумира». Это современный препарат, который применяется в России не так давно и еще не входит в федеральный список льготных лекарств, но реально является спасение для таких деток, как Виталик. «Ребенок буквально ожил. Снова появился аппетит, вернулись силы, — говорит мама Екатерина. — Когда мы в июне вернулись в Тагил и пошли на комиссию по инвалидности, нам сначала не поверили: вот же здоровый цветущий ребенок, зачем вам инвалидность. Но после изучения всех наших выписок, поняли, что все это — только благодаря препарату».

Сейчас Виталик с родителями и старшей сестрой Аленушкой дома. Посмотришь на него — и не верится, что этот ребенок перенес боль и страдание и что болезнь его — пожизненная. «Хумира» нужна как воздух. На фоне ее применения детки, больные ревматоидным артритом, живут практически нормальной полноценной жизнью.

В выписке, с которой мальчик вернулся из Москвы, так и сказано: «Препарат назначен по жизненным показаниям». Беда в том, что стоит «Хумира» очень дорого: Виталику необходимо два ежемесячных вливания, которые обходятся в 130–150 тыс. рублей. Безусловно, родители и врачи начали процесс оформления файла-исключения. И мы очень надеемся, что комиссия Минздрава признает необходимость получения этого препарата для Виталика. Но займет этот процесс не менее 2–3 месяцев. Столько Виталик ждать не может. Если пропустить даже одно введение препарата, боль и страдания вернутся.

Вливание необходимо сделать уже 28 июня. И родители в отчаянии: таких денег у них, сотрудников «Роспечати», нет, их даже за полгода не собрать. Именно поэтому они обратились к нам с вами за помощью. Ведь история этой семьи должна оставаться счастливой.

Требуется: 225 000 рублей на приобретение жизненно необходимого препарата «Хумира».