Калинин Ваня

01.03.2012

Благодарим всех, кто принял участие в лечении Ванечки Калинина. Мы приобрели препарат «Ремикейд» на 2 введения, и к счастью, этого оказалось достаточно. Ванечке оформлен файл исключения, и следующие капельницы он уже получит с препаратом, выданным государством. Желаем Ванечке выздороветь и не болеть больше никогда!
 

Мы впервые публикуем такую фотографию. Но вы не подумайте, что Ваня не хотел фотографироваться для сайта, а мы сделали снимок насильно. Просто уже почти две недели  у мальчика такие страшные боли  во всех суставах, что силы терпеть  -  кончились и он плачет. А так как по натуре Ваня лидер, оптимист и настоящий мужчина, ему своих слез стыдно.

Это такая подлая болезнь  -  ювенильный спондилоартрит. Он порой подкрадывается потихоньку, но, уж если набирает обороты  -  держись! Как пишут в выписке Ванины врачи: «… без адекватной терапии возможна полная инвалидизация». То есть, переведя на понятный язык, полностью закостенеет  и станет неподвижным позвоночник, все суставы потеряют подвижность, мучительные боли, инвалидная коляска…

    Первый «эпизод»  (тоже термин из медицинской справки) произошел у Ванечки почти два года назад. Мальчик  очень активно занимался лыжами и баскетболом, и после одной из тренировок у него заболело правое колено.  В родном поселке Шамары ни хирургов, ни ортопедов нет, поэтому, через пару месяцев, когда стало понятно, что ни мази, ни анальгин не помогают,  мальчика направили в Екатеринбург. Здесь ему поставили предварительный диагноз -  синдром Пертеса (Одна из болезней, которая тоже поражает суставы).  Ваню полечили, и он так здорово отозвался на терапию, так быстро пришел в норму, что через несколько месяцев диагноз сняли и мальчик с радостью вернулся к привычной жизни, наполненной движением, спортом, дружбой, учебой. Передышка длилась больше года, периодически ноги побаливали, но, во-первых, врачи успокаивали: «Это обычные проблемы роста», во-вторых, сам Ваня не из тех, кто обращает внимание на боль, когда ее можно терпеть.

Тяжело стало с лета:  к боли в левом колене добавилась боль в стопе, затем в правом колене, потом обе коленки распухли, в них появилась жидкость, которую приходилось откачивать. Стала подниматься температура: сначала невысокая, а затем ежедневно, к вечеру, Ваню лихорадило до 39 градусов.  И началось все снова: походы по врачам, мази, обезболивающие препараты.

Кризис наступил в середине января 2012 года. Болели уже все суставы, температура не спадала, боли во всем теле не утихали ни на минуту. 5 дней Ваню пытались лечить в больнице города Шали, но затем на неотложной «скорой помощи» 8 февраля привезли в ОДКБ№1 в Екатеринбург. К этому моменту болели уже и руки, и бедра, мальчик не ходил, не мог даже поднести ко рту стакан с водой. В течение недели Ваню тщательно обследовали и поставили диагноз: ювенильный анкилозирующий спондилоартрит.

На расширенном консилиуме, который состоялся 14 февраля, было принято решение о необходимости срочных мер по спасению мальчика. Нужен новейший генно-инженерный препарат «Ремикейд» («Инфликсимаб»), который еще не входит в льготные списки,  и в больнице его нет, а стоит очень дорого, около 45 тысяч за флакон.

Саше назначен двухгодичный курс лечения. Первые два флакона надо капельно влить срочно! Затем, 2 через 2 недели, через 2 через 4 недели, а затем по 2 каждые 8 недель в течение 2-х лет. Безусловно, врачи начинают процесс оформления файла исключения для Ванечки. Но этот процесс может продлиться от двух до 3 месяцев, то есть 8 флаконов понадобятся  в любом случае, до того момента как подключится государство.

К счастью, не смотря на то, что препарат достаточно новый для России, уже доказана его безусловная эффективность в борьбе с ювенильным анкилозирующим спондилоартритом: боли прекращаются, суставы становятся подвижными,  болезнь отступает. Очень хочется верить, что и у Вани появится шанс выздороветь.

Требуется:  336 000 рублей на приобретение препарата «Ремикейд»