Вчера с очередного обследования в РДКБ (Москва) вернулась наша Леночка. Девочке провели большое обследование, в частности, сделали ФГС. Столичные медики констатировали большую положительную динамику и даже спрашивали маму, чем она лечила свою дочку. Ответ простой: отчаявшись еженедельно ездить на бужирование, Галина обратилась к травникам. И уже три месяца Леночка пьет травы. Будем надеяться, хоть таким методом ребенок будет избавлен от страданий по поводу непроходимости пищевода.
Впервые встречаемся с тем, что традиционная медицина дает советы о нетрадиционных методах. Но факт остается фактом: в Москве Леночке и маме посоветовали обратиться в Центр гомеопатии, так как традиционная лекарственная терапия уже на протяжении многих лет не облегчает Леночкиных страданий.
Галина с Леной уже побывали на платно приеме (10 000 рублей), получили назначения и выкупили препараты (10 000 рублей) на три месяца.
Уже вчера после прилета Лена начала принимать гомеопатические препараты. И сегодня нам позвонила ее мама и звенящим голосом сообщила, что впервые в жизни ее дочка попросила шерстяные носки, так как у нее замерзли ноги.
Кроме всего прочего, Галина, будучи в Москве, ходила молиться в иконе Святой Матроны. Вся эта история требует комментариев, но мы пока к ним не готовы — время даст ответы на все вопросы. Главное, что
Жизнь Лены Белопуховой
В прошлый раз Лена с мамой пробыли в Москве больше двух месяцев и, конечно, без нашей с вами помощи справиться с дороговизной столичной жизни они бы не смогли. Тогда на питание, некоторые анализы и препараты мы выслали им 80 000 рублей. Поверьте, ни одной лишней копейки ни мама, ни Леночка не истратили, они вообще не знают, что такое лишнее, так как живут без преувеличения за гранью нищеты и экономить умеют.
Просим тех, кому небезразлична этой мужественной и очень страдающей девочки, снова помочь ей и сделать еще одну попытку избавиться от страшной болезни.
Требуется: 80 000 рублей на расходы во время лечения в Москве.
К сожалению, эффект, достигнутый за два месяца лечения в Москве, у Леночки очень быстро сошел на нет: пищевод снова зарос и открылась язва
Кроме мучений, ситуация эта осложняется и тем, что маме непосильны расходы на постоянные переезды из Екатеринбурга на окраину Тугулымского района в поселок Луговской и обратно. Мы отсылали документы Леночки в несколько зарубежных клиник, но никто, к сожалению, не пригласил ее ни на диагностику, ни на лечение. Мы будем предпринимать эти попытки дальше, потому что очень трудно жить, зная, что маленькая девочка, которая в свои 15 лет выглядит на восемь, постоянно сидит в тазу с ледяной водой или обдувает свои горящие пунцовые ножки вентилятором, и без болезненной процедуры расширения пищевода иногда не может проглотить даже ложки воды.
Требуется: 15 000 рублей в месяц на транспортные расходы.
26.03.2012
Белопухова Лена: диагноз все еще не ясен
После двух месяцев диагностики и тяжелого лечения в РДКБ вернулась из Москвы Леночка Белопухова. К сожалению, итоги поездки неоднозначны. Врачам отделения торакальной хирургии удалось добиться рубцевания многочисленных язв пищевода, 12-перстной кишки и желудка, поэтому сейчас Леночка в состоянии кушать самостоятельно. Но вот поставить окончательный диагноз и понять, отчего девочка не растет и почему у нее мучительно болят и покрываются язвами ножки, московские медики не смогли. Сейчас Леночка снова будет лечиться у неврологов и эндокринологов в ОДКБ№1, так как до поездки в Москву ей был назначен пробный курс гормональной терапии, который она не смогла получить. Тогда Леночка была в критическом состоянии и было просто не до гормонов, надо было спасть ребенку жизнь! Благодарим всех, кто помог нам поддержать эту семью во время лечения в столице. Надеемся, что диагноз Леночке все же будет поставлен и тогда все же появится шанс победить ее тяжелый недуг!
Требуется: 10 000 рублей на приобретение препаратов, назначенных в РДКБ (г. Москва)
02.03.2012
Пока ничем не можем порадовать тех, кого тронула судьба Леночки Белопуховой. Девочка вся еще в Москве, ей постоянно капают антибиотики, ежедневно проводят неприятную процедуру бужирования (расширения пищевода), но он снова и снова зарастает. Общее состояние Лены стабильно тяжелое. Каждый день ей назначают все новые и новые анализы, сегодня будет проведен расширенный консилиум с приглашением специалистов из других столичных клиник, так как у врачей нет понимания причин Леночкиных страданий. Некоторые анализы и препараты маме Лены приходится оплачивать самой, кроме того, питается она за свой счет, получает Лена протертое детское питание. Мы очень тревожимся за Леночку, очень сочувствуем ей, желаем ей сил и терпения!
31.01.2012
Сегодня Лена в отделении торакальной хирургии РДКБ (г. Москва). Состояние девочки стабильно тяжелое. Ежедневно ей делают попытки расширить пищевод. Но пока безуспешно. Питается Леночка через Зонд.
Белопухова Лена, 14 лет, диагноз не ясен.
Сколько тяжелых историй о больных детях рассказали мы вам за эти годы. И каждый ребенок всегда вызывал сострадание и желание помочь, защитить. Но история болезни Леночки Белопуховой особая. Только представьте себе: уже семь лет девочку мучают непереносимые жгучие боли в ногах, которые распухают от ступни до колена, покрываются кровоточащими язвами. При этом девочка практически не растет- в свои 14 лет она осталась такой, какой была в тот страшный день, когда заболела, и сегодня она на два сантиметра ниже своего 9-летнего брата Артемки. А диагноз ей поставить не могут, следовательно и то лечение , которое она получает все эти годы, не дает облегчения, а порой даже ухудшает состояние Леночки, ведь врачи, по большому счету, действуют методом тыка. Примерно месяц назад неврологи попытались очистить Леночкины сосуды курсом препарата трентал. Язвы на ногах девочки зарубцевались, ножкам стало легче, но неожиданно возникли жуткие кровоточащие язвы на пищеводе, 12-перстной кишке и желудке. Теперь девочке пришлось поставить зонд, так как иначе получать питание она не может. Все эти семь лет Лена с мамой не вылезают из больниц: они лечились в Екатеринбурге, в Тюмени, обращались к экстрасенсам, ездили по святым местам, лечились у бабушек травами. Но все напрасно- обжигающие боли в ногах не проходят, а реальное облегчение ребенок получает, только опустив ножки в таз со льдом при включенном вентиляторе. Вот такая медицина высоких технологий! Изначально, по схожести симптомов, врачи поставили Леночке редкий генетический синдром Митчела (эритромелалгия). Но теперь уже понятно, что диагноз этот ошибочный. Месяц назад , понимая, что ситуация с Леной критическая, врачи ОДКБ №1 обратились за помощью к своим московским коллегам из РДКБ. Был проведен телевизионный консилиум, в котором участвовали московские хирурги, гастроэнтерологи, иммунологи, микрохирургии, психоневрологи. Строка из заключения телеконсилиума: «Диагноз не ясен… показан перевод в РДКБ для диагностики и подбора терапии». В Москве Леночке надо быть уже 24 января, и конечно, неизвестно, сколько им с мамой придется прожить в Москве, сколько времени понадобится на то, чтобы , дай бог, был поставлен правильный диагноз и проведено эффективное лечение. Семья Белопуховых из далекого поселка Луговской, Тугулымского района. Леночкин папа слесарь, он каждый день ездит на работу в Тюмень и обратно, так как в поселке работы нет. Леночкина мама уже семь лет занимается только дочкой. Сидя у нас в офисе она изо всех сил старалась выглядеть сильной и не плакать. Но в конце все же сказала откровенно: «У нас совершенно нет денег на такую долгую поездку, на билеты. Мне иногда бывает даже нечего мужу дать с собой на обед». Вот такая особая история. Хотя необычно здесь только одно, что страдающему ребенку в течение семи лет не поставлен диагноз. А во всем остальном история для нас с вами обычная: ребенку нужна наша помощь, наша любовь и поддержка.
На сегодня требуется 70 тысяч рублей для лечения и проживания в г. Москве.
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда