Необыкновенное удовольствие получаем мы от рассказов родителей наших «давнишних» подопечных детей, об их успехах, о том, как изменилась их жизнь с уходом болезни. Это вдохновляет, дарит надежду и является для нас мощной эмоциональной подпиткой. Но порой дела обстоят не так радужно, и сегодняшняя история как раз об этом.
Со дня последнего разговора с мамой Яши — Леной прошло уже больше года. Тогда мы расстались на том, что жизненно важный препарат — Октагам ребенок получает от государства бесплатно, и за счет того, что вливания производятся регулярно (1 раз в 1–2 месяца), соответственно и чувствует себя мальчик хорошо.
Оказалось, что последний раз Яша получил Октагам летом 2014 года. Получив отказ в выдаче лекарства в аптеке, мама отправилась за разъяснениями в больницу, к которой Яша «прикреплен». Там врачи объяснили ей, что денег на приобретение австрийского Октагама нет, и выдали рецепт на более дешевый отечественный аналог — Иммуноглобулин.
Это уже не первый раз, когда мы слышим о том, что дети не воспринимают этот российский препарат, он плохо переносится и вызывает множество побочных эффектов. Но несмотря на эти доводы, специалисты и врачебные комиссии по прежнему выдают только его. Получается замкнутый круг: вроде бы
Еще не прошло и недели, как Яша прошел лечение в стационаре неврологического отделения. При выписке чувствовал себя неплохо. Только результаты электромиографии — диагностики, которая определяет характер и степень поражения нерва, а также выявляет функциональное состояние мышц, показали отрицательную динамику. Но врачи объяснили это тем, что при Яшином заболевания, так сильно страдает нервная система, что импульсы по нервным волокнам просто не проходят.
С обычными рекомендациями дальнейшего наблюдения невролога и ортопеда мальчика выписали. А уже на следующий день он упал в обморок прямо по дороге из школы. Хорошо, что шел Яша вместе с друзьями. Они с трудом подняли его и довели до дома, сам он идти не мог. Когда Лена увидела сына, она ужаснулась: руки повисли плетьми, ноги прогнулись в коленях. И опять все сначала, после каждого приступа надежды на то, что болезнь отступает, остается все меньше.
Единственный способ помочь ребенку — срочно сделать вливание Октагама или его немецкого аналога Интратекта. А в больнице есть только Иммуноглобулин, мама находится в состоянии, близком к отчаянию.
Для полного курса необходимо 6 флаконов Интратекта, стоимость каждого — 8 680 рублей. Мы понимаем, что наверное, в очередной раз берем на себя роль государства в части обеспечения
Требуется: 52 000 рублей для приобретения шести флаконов жизненно необходимого препарата Интратект.
Сегодня с хорошими новостями позвонила Яшина мама — препарат для мальчика выделен: больница выписала бесплатный рецепт на три флакона «Октагама». Этого хватит на один мартовский курс. Так что пока мы с удовольствием перемещаем страничку Яши в раздел «Вы им помогли». Очень надеемся, что препарат будет выделяться ежемесячно и в строго установленный срок.
Уже год этот замечательный мальчик постоянный житель нашего сайта. Нам с вами удается весь этот год оказывать Яше жизненно необходимую помощь, приобретая очень дорогой препарат для ежемесячных вливаний. Все остальное напоминает сказку «про белого бычка».
Заявление о том, что файл исключения оформлен, оказываются преждевременными. Этот единственный в Свердловской области ребенок с острой рецидивирующей формой демиелинизирующей полинейропатей по всем законам имеет абсолютное право на бесплатное получение препарата «Октагам» или его аналогов. Благодаря нам с вами последний курс лечения Яша получал с 19 января. Сейчас он чувствует себя не плохо, учится, хотя, конечно, возвращение к любимым занятиям танцами пока остается его несбыточной мечтой. Сейчас главное — не допустить рецидивов болезни. А для этого нужно не выбиваться из графиков и получать иммунотерапию ежемесячно.
Как минимум, нужны четыре инъекции
Требуется: 76 800 рублей на покупку жизненно необходимого препарата «Октогам».
11.01.2013
У Яши снова появилась слабость, врачи приняли решение начинать новый месячный курс препарата «Октагам», не дожидаясь более серьезных проявлений болезни.
Как мы уже писали, все это время шло оформление файла-исключения в Минздраве, чтобы наш Яша мог получать данный дорогостоящий препарат бесплатно. Нам бы всем очень хотелось, чтобы такие жизненно важные вопросы решались побыстрее, но, к сожалению, пока происходит так как происходит. На сегодняшний день файл-исключение оформлен, Яша сможет получать бесплатно этот дорогостоящий и такой необходимый для него препарат, но только с февраля. Мы с вами понимаем, что почти целый месяц мальчик ждать не может, лекарство необходимо уже сегодня. Поэтому мы снова открываем сбор для Яши Воронкова.
Требуется: 60 000 рублей на месячный курс препарата «Октагам».
Яша прожил замечательное лето. Как и положено
В последнюю неделю августа мальчик начал недомогать. Жаловался маме, что у него дрожит рука, когда он пишет. Появились проявления острого тонзелита, с которых год назад впервые началась Яшина болезнь. Только неделю наш мальчик смог проучиться в новом классе: всех поразил прекрасной декламацией стихов, наполучал кучу «пятерок». А затем слег… Ему было так плохо, что он даже не мог сам одеваться.
В экстренном порядке Яшу доставили в
Мы благодарим всех, кто помог Яше преодолеть первый тяжелый этап болезни и снова почувствовать себя здоровым и счастливым. Особенно мы благодарны его друзьям из ансамбля «Улыбка» — именно они внесли очень большой вклад в лечение Яши. Надеемся, что и в этот раз мы сможем обеспечить этому ребенку ежемесячные курсы «Октагама» на тот срок, который врачи сочтут необходимым, и что Яша выздоровеет.
Требуется: 120 000 рублей ежемесячно на приобретение шести флаконов препарата «Октагам».
01.05.2012
Состояние Яши стабилизировалось. Он получает ежемесячные курсы "Октагама" и гормонотерапию. В ближайшее время Яша будет госпитализирован в ОДКБ №1 и медиками будет выработан дальнейший план лечения.
13.04.2012
Три недели после проведенного курса иммуноглобулинов в начале марте состояние Яши стабилизировалось и его выписали домой. Все было неплохо в течение трех недель. Но в начале апреля мальчику снова стало хуже. Он снова слег. В ДГБ №9 Яшу положили опять в тяжелом состоянии. После заочной консультации с ведущими неврологами Москвы был разработан план лечения. Сейчас Яше необходим курс препарата «Октагам» по 100 мл ежедневно в течение 12 дней. А затем, повторные трехдневные курсы в течение длительного времени. Часть препарата была в больнице, но на первый курс не хватает 6 флаконов. Сбор средств для Яши продолжается!
Требуется: 90 тысяч рублей для первого этапа лечения препаратом «Октагам»
___________________________________________________________________
Яша - удивительный ребенок. Иногда встречаются такие детки, которые как будто родились сразу с сильно развитым чувством ответственности, дисциплиной и с желанием попробовать свои силы во всем. С 4 лет Яша занимался спортивной гимнастикой и в 6 лет уже был принят в школу олимпийского резерва. При этом параллельно он танцевал в ансамбле «Улыбка» при детской филармонии, и в 7 лет был принят в концертную группу, стал полноценным гастролирующим артистом с репетициями 5 раз в неделю, с тренировками 5 раз в неделю, при этом как и все пошел в первый класс, делал домашнее задание, учился читать и писать.
- Да, еще од ходил в музыкальную школу, играл на флейте - неожиданно вспомнила Яшина мама, когда рассказывала о сыне у нас в офисе. И сама удивилась своим словам.
А ведь все успевали, все получалось, были яркие наполненные дни, радость побед, аплодисментов, постоянного движения. Изменения в мальчике первой заметила учительница: отличник Яша стал чуть более вялым и рассеянным. Когда он пришел во второй класс, педагог заметила, что у ребенка изменился почерк. Яша перестал быть энерджайзером и во всем остальном. Пару раз опоздал на тренировку, ему стало тяжелее заниматься и к прошлой осени от занятий гимнастикой пришлось отказаться. Затем учитель музыки отметил, что Яшины пальчики уже не так бегло давят на клавиши. Катастрофа случилась 13 ноября: еще 11-го Яша отплясал концерт, 12-го уже не смог танцевать на репетиции, а 13-го в школе упал на коленки и уже не смог подняться.
Две недели врачи пытались поставить мальчику диагноз, ему становилось все хуже и в конце ноября мама по собственной инициативе обратилась в ДГБ №9. Ребенка госпитализировали , ему назначили гормоны. 13 декабря Яшу с небольшим улучшением выписали домой, но уже 19-го он был доставлен в реанимацию ГКБ№ 40 в тяжелейшем состоянии - он практически не мог шевелиться. С этого дня Яша живет уже только в больничной палате. Сейчас он снова в «Девятке» и состояние его стабильно тяжелое с небольшими изменениями в лучшую и худшую сторону.
На днях состоялся консилиум по поводу Яши. Ему ставят очень тяжелое заболевание - острая демиелинизирующая полинейропатия, тетрапарез конечностей, синдром Гиена-Баре под вопросом. Если перевести на простой и понятный язык: аутоиммунное воспалительное заболевание периферических нервов, т.е., гибель нервных волокон в результате агрессии собственного иммунитета. Врачи предполагают нейропатию вызвала вялотекущая цитомегаловирусная инфекция, либо генетический синдром. Точного ответа пока нет, но абсолютно ясно, что Яше показан длительный, возможно, в течение нескольких лет курс иммуноглобулинов. В заключение, на первое место по предпочтениям, поставлен препарат «Октагам». Яше требуется 4 инъекции в месяц, в зависимости от поставщика, каждая ампула стоит от 15 до 20 тысяч рублей.
Яшина мама работает в детском саду музыкальным руководителем и, конечно, у нее нет возможности приобретать такой дорогостоящий препарат самостоятельно, а файла исключения на Яшу еще пока не оформлено. Яшу ждут танцы, флейта, школа, все другие дела его прежней радостной и прекрасной жизни. Но пока он в основном лежит, и пока ему нужен только «Октагам».
Требуется: 60 тысяч рублей на месячный курс препарата «Октагам».
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда