Налимов Степа

17.02.2012

Сегодня в наш фонд пришли Степа Налимов и его мама Ксения. Мы передали им аспиратор, заказанный для авиаперелет в Израиль. Напомним, что мы заручились поддержкой Уполномоченного по правам человека в Свердловской области Татьяны Мерзляковой. Она готова обратиться к руководству компании «Уральские авиалинии», чтобы разрешить Степе и его маме авиаперелет рейсом «Уральских авиалиний». (Дело в том, что по состоянию здоровья Степы ему полагается использовать услуги санавиации, а стоит это почти 300 тысяч рублей). На данный момент вся сумма, необходимая для перелета и проживания собрана! Пожелаем нашему малышу удачной поездки и скорейшего выздоровления! А также благодарим всех, кто не прошел мимо этого чудесного мальчика и помог этой чудесной семье, оказавшейся в столь непростой ситуации.

14.02.2012

 

Спасибо всем откликнувшимся! Средства собраны!

08.02.2012  Степа Налимов: промежуточные итоги

Наверное, одна из самых приятных сторон в нашей работе  -  публиковать такие письма. Мама Ксюша перечисляет  тех, кто уже помог ее сыночку.  От себя добавляем, мы уже заказали и оплатили аккумуляторный аспиратор, необходимый Степе для авиаперелета. А также заручились поддержкой Уполномоченного по правам человека в Свердловской области Татьяны Мерзляковой.  Она готова обратиться  к руководству компании «Уральские авиалинии», чтобы разрешить Степе и его маме авиаперелет рейсом «Уральских авиалиний».  (Дело в том, что по состоянию здоровья Степы ему полагается использовать услуги санавиации, а стоит это почти 300 тысяч рублей.) Ксения Налимова уверена, что при наличии аккумуляторного аспиратора ее малыш перенесет полет обычным самолетом. Надеемся, что уже в ближайшее время сумма будет собрана полностью и мы сможем сказать: «В добрый путь!»

Цитируем маму Ксению:

«По состоянию на 7-е февраля -  на счете  у Степана Налимова 537 тыс. рублей.  А всего  нам необходимо порядка 750тыс. руб. (включая дорогу и проживание). Огромная благодарность всем неравнодушным людям, как из Нижнего Тагила, так и других городов. Тем,  кто откликнулся на нашу беду. Вот далеко неполный  список тех,  кому мы благодарны:

 - Управление социальной защиты населения Ленинского, Пригородного, Дзержинского районов г.Нижний Тагил,
 - Министерство социальной защиты населения Свердловской области, 
- Администрация города Нижний Тагил (в частности, Управление по социальной политике)
- Пенсионный фонда в г.Н.Тагил и Пригородном  районе,
- Магазин "Валекс".

А также многих других жертвователей!

Благодарю за  помощь информационную и материальную всех, кто состоит в группе в одноклассниках "Помогите Степе дышать!" На сегодняшний день там 3137человек. Не могу не перечислить эти фамилии. Благодарю   Алену Норкину, Наталью Белобородову, Светлану Недьякину, Ольгу Соколову, Светлану Ухову, Любовь Тропкину, Алтымову Светлану, Артюгину Евгению, Клочкову Ирину, Галиеву Гульнару, Бастрикова Сергея.

 Особенно хочется отметить СМИ г. Нижний Тагил, мгновенно отреагировавших на мою просьбу о помощи в распространении информации. Благодарю «Тагил ТВ», газету «Тагильский рабочий»,  лично Свахину Римму Самуиловну, радиостанцию «Экофонд» и «Маяк-Нижний Тагил».

Спасибо всем! И низкий Вам поклон!»

 

Год назад в роддоме Нижнего Тагила появился на свет 4-кг доношенный мальчик Степочка Налимов. После традиционного шлепка малыш вскрикнул и неожиданно перестал дышать. Врачи засуетились, быстро провели реанимационные мероприятия.  Цитируем письмо мамы Ксении: «Уже через несколько минут мне показали, мой маленький теплый комочек с трубкой во рту».

Целый месяц  Степочка провел в реанимационных отделениях на ИВЛ, весь в катетерах, трубках и капельницах. Молодая мама, которая просто истекала молоком, каждый день передавала бутылочки через медсестер, которые кормили Степочку через зонд, заведенный в носик. Только так молодые родители могли передать своему ребенку всю ту безграничную любовь, нежность и надежду.

Степа родился с очень редким диагнозом - синдром Пьера Робена.  На Урале такого случая не было 25 лет. Да и во всем мире их не более сотни. При этом синдроме присутствует триада врожденных аномалий: расщепленное небо, толстый язык, недоразвитая нижняя челюсть. У нашего Степочки из этой триады только один признак - недоразвитая нижняя челюсть.  Во всех медицинских выписках из всех больниц, в которых Степочка лечился, перед диагнозом присутствует слово «признак». Признак  синдрома Пьера Робена. И это дает родителям надежду на то, что приговор еще неокончательный.

В месячном возрасте в ОДКБ №1 г. Екатеринбурга Степе провели операцию по установке нижней трахеостомы, с которой он живет уже ровно год.  Благодаря стоме, Степу отключили от аппарата ИВЛ, выписали домой. Родители приобрели отсос, научились санировать стому, менять питательные зонды, ухаживать за ребенка в режиме реанимации. В июне, когда Степе было 5 месяцев  в МЦ «Бонум» Степе была проведена операция по вытяжению нижней челюсти. Малышу установили дистракционные аппараты, с которыми он прожил два месяца. Затем, железные пластины вынули. Челюсть увеличилась на 1,5 см с каждой стороны. Благодаря операции Степа стал самостоятельно сосать бутылочку с молоком, но сам не задышал. Хотя врачи надеялись преодолеть и эту проблему.

Через два месяца мама Степы обратилась в лор-отделение ДГБ №9, где ребенку провели ларингоскопию и поставили диагноз «стеноз  (сжатие) гортани». Стало понятно, почему ребенок не дышит сам. Сегодня Степе год и месяц, он по-прежнему живет с трахеостомой. Сам не дышит. За это время из юной, окрыленной счастьем девушки, его мама превратилась в закаленного бойца.

Она ухаживает за Степой, а в редкие свободные минуты общается в интернете   с подругами по несчастью - женщинами, чьи дети тоже являются носителями трахеостомы. Ксения уже может защитить диссертацию на эту тему - так много она узнала за этот год. Больше всего ее угнетает то, что ее живой и умненький от природы мальчик не развивается, не говорит, не общается - стома перекрывает голосовые связки. Кроме того сами врачи объяснили молодой маме, что чем дольше стоит трубка в горле малыша, тем меньше надежд  от нее избавиться.

К сожалению,  в России нет новых технологий, которые могли бы  кардинально решить проблему этого ребенка, они есть за рубежом, и в приватных беседах наши медики об этом маме говорят.

Ксения прошерстила интернет. Сама нашла специализированную детскую лор-клинику «Дана» в Тель-Авиве. Написала всемирно известному хирургу, профессору Арие Диро. В конце января пришел ответ: приглашение и счет на 17,5 тысяч  евро. Степочке готовы помочь, врачи уверены в успехе, они ждут маму со Степой   уже в феврале.

Мама Степы сама обратилась к СМИ и к интернет-сообществу Нижнего Тагила,  за 2 недели  она уже собрала около 300 тысяч рублей, чуть меньше половины требуемой суммы. Вчера в телефонном разговоре ее голос звенел от счастья. Она сказала, что впервые за этот год почувствовала, что не одна, что вокруг огромное количество людей, которые как свою личную беду восприняли проблемы ее малыша. Мысленно Ксюша уже в Израиле и, более того, она настолько уверенна, что Бог их увидел и все будет хорошо, что в конце разговора заявила: «Когда мы со Степочкой вернемся, я буду вашим волонтером в Тагиле, я буду помогать другим деткам». Пусть так и будет!  

Требуется: 400 000 рублей на диагностику и операцию в клинике Израиля