Хакимов Артур

Вы можете помочь Артуру прямо сейчас.  В комментарии укажите для Хакимова Артура

Абоненты МТС, Билайн, Мегафон, Tele2 могут помочь Артуру, отправив смс на короткий номер 3434 со словом друзья и через пробел указать цифрами сумму пожертвования.

Абоненты МегаФон на Урале могут помочь Артуру,  отправив смс на короткий номер 000777. Стоимость смс 44,99 рубля с НДС

20.06.2019

Четырехлетний Артур выглядит и развит как младенец. Врожденная болезнь не дала им с мамой ощутить радость первых, самых главных в жизни шагов. Все, что ему под силу — следить за мамой глазами. Но Ирина понимает сына с полу взгляда, чувствует его боль, когда начинается очередной приступ, и радость, когда отпускает.

Малыш родился в срок, с нормальными показателями. Единственное, что беспокоило — это постоянный плач. Обследования, анализы не вносили ясности. К четырем месяцам стало заметно сильное отставание в физическом развитии. А потом начались эпилептические приступы. Сейчас Артур находится на противосудорожной терапии. Сочетание трех препаратов уменьшило их частоту и интенсивность, однако справится с приступами окончательно пока не получается.

В мае Артура с мамой направили на лечение в институт педиатрии имени академика Вельтищева. Московские специалисты предположили у мальчика болезнь обмена веществ. Клиническая картина складывается именно так. Лекарственная терапия, специальные упражнения дают хороший эффект. Частота и продолжительность дистонических приступов сокращается, улучшается общее самочувствие. Артур становится более активным, пытается привстать, двигает руками, помогая маме при кормлении. А потом снова мощный откат. Ощущение, что организм ребенка не усваивает определенные ферменты, вещества, отсюда идет накопление токсинов, которые действуют разрушающе. Понять так это или нет можно только пройдя расширенное молекулярно-генетическое исследование — полное секвенирование генома. Выяснив причину, можно будет определить тактику лечения. В случае с заболеваниями обмена веществ — это специализированное питание, которое позволит ребенку жить и развиваться.

Ирина, фельдшер по образованию. Лечебная гимнастика, массаж, прием лекарств, пищи — у нее все строго по расписанию. Помогает старший сын Ильнас, читает братику сказки, вместе они смотрят мультики. Большая сложность — отсутствие жилья. После развода с мужем Ирина с сыновьями живет в общежитии. Общая кухня и санузел добавляют хлопот, но она справляется. А еще надеется, что когда-нибудь и до них дойдет очередь на получение квартиры.

Ирина подмечает малейшие, незаметные другим, изменения в состоянии сына. Недавно, увидев на экране телевизора собаку, Артур отчетливо произнес: «Ав». Это еще один важный шаг вперед, ее личная маленькая победа. И только Ирина знает, какой ценой она достигнута.

Требуется: 64 000 рублей для оплаты молекулярно-генетического анализа — полное секвенирование генома