Михайлова Карина

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Карине!

25.04.2019

Папой маленькая Карина называет дедушку. Лишь иногда требовательно зовет по имени — Вова, но это, когда не в духе. С дедушкой и страшим братом у Карины абсолютное взаимопонимание и любовь. Они много времени проводят вместе, читают, мастерят, строят.

Шестилетний Марк относится к сестре очень бережно. Он понимает, что сестричка нездорова и страшно за нее переживает. Татьяна рассказывает, что, когда в канун Дня рождения спросила Марка о подарке, он, не раздумывая ответил: «Чтобы сестра поправилась, и мы все поехали на море».

Карина — особенный ребенок. Из-за врожденного заболевания с трех месяцев она стала сильно набирать вес. Только сейчас у эндокринологов получилось найти «правильное» лечение. Медикаменты плюс строгая диета позволили девочке потерять за последний месяц полтора килограмма. Но пока ей по-прежнему тяжело двигаться, поэтому большей частью она сидит и тихонечко играет. От старшего брата ей досталось множество машин, паровозиков, пазлов и кубиков. В интеллектуальном развитии Карина впереди сверстников, это подтверждает и педагог-психолог. А вот с «физикой» все сложнее.

Все это время врачи ставили девочке разные диагнозы, но каждый раз имеющаяся у ребенка симптоматика не укладывались в один. Сейчас после огромного количества проведенных обследований, анализов врачи-генетики остановились на двух синдромах. В большей степени подозрение падает на синдром Барде-Бидля. Чтобы это подтвердить или опровергнуть, необходимо провести молекулярно-генетическое исследование, так называемую панель «наследственные заболевания глаз». Дело в том, что для синдрома Барде-Бидля характерен слом гена, ответственного за зрение. Это проявляется примерно к шести годам, падает зрение, могут также атрофироваться зрительные нервы. Если наличие этой мутации подтвердится, то станет понятна и сама проблема, и как с ней справляться.

Не смотря на все социальные выплаты, денег в семье катастрофически не хватает. Таня работает на дому. Одежду отремонтировать, под фигуру подогнать, праздничный наряд пошить, все она умеет. Пока Марк или дедушка свободны и могут приглядеть за Кариной, старается успеть как можно больше. А им и не в тягость, девочка она очень интересная, развитая, уже знает цвета, фигуры, как разговаривают животные. А капризы ее только из-за того, что физическое развитие не успевает за интеллектуальным. Были бы силы, она изучила бы весь дом, да и во дворе много интересного, да из коляски не дотянешься.