07.12.2012
Прошло уже почти полгода со времени второй поездки в университетскую клинику Мюнхена нашей маленькой Наташи. За это время девочка подросла, наконец-то стала прибавлять в весе. Но самое главное, что она потихоньку начинает кушать сама. Если год назад малышка не могла взять в рот даже воду, и была полностью на зондовом питании, то теперь она с удовольствием жует маленькими кусочками хлеб, курочку, очень любит сыр.
И во всем остальном прогресс в развитии на лицо. Постоянные курсы массажа, занятия гимнастикой укрепили мышцы ребенка, и теперь Наташа уверенно бегает, прыгает, крутится на каруселях и качелях, даже прыгает на батуте.
Единственное, что пока получается плохо – это разговаривать: она может произносить только определенные звуки. Врачи успокаивают родителей тем, что для ребенка, который перенес столько наркозов, это норма. Родители готовы ждать и делать все, чтобы девочка заговорила. Переживает сама Наташа – когда она пытается что-то объяснить, а папа с мамой ее не понимают, все заканчивается ревом.
Лето Наталка прожила хорошо, но в августе воспалился правый глазик, и ухудшились анализы крови. После двух месяцев обследований врачи пришли к выводу, что причиной является опухоль. Она вызывает застой лимфы, из-за которого происходит закупорка желез и воспаление.
Дату очередного обследования и возможной операции в Мюнхене мы знали еще летом – 16 января. Вчера Наташины родители прислали нам счет. Он составляет 13 200 евро и включает в себя оплату пребывания в клинике с комплексной диагностикой. Если потребуется высокотехнологичное хирургическое вмешательство, счет будет, конечно, больше.
С прошлой поездки на счету клиники осталось 3 000 евро Наталкиных денег, кроме этого родителям удалось скопить 100 000 рублей, которых хватит на оплату авиа перелета, проживания и питания. Поэтому мы объявляем сбор на недостающие 10 000 евро для того, чтобы поездка на лечение в Мюнхен для Наташи Голышевой стала возможной.
Вместе с документами Наташина мама прислала нам очень подробное письмо. Мы приведем из него только последние фразы:
«Спасибо, что подарили моей Наташе возможность ЖИТЬ полноценной детской жизнью, полной впечатлений и открытий! Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду, кто участвует в наших маленьких победах и успехах. Просим вас еще раз помочь нашей отважной и любознательной Наташе».
Требуется: 10 000 евро
ВАШИ ПОСТУПЛЕНИЯ
Голышева_поступления_2012.xls
Наталка с мамой уже дома. Более того, они уехали в деревню, где Наташенька загорает и набирается сил. Как и надеялась ее героическая мама, девочка теперь живет без трубочек, и ее родители сразу поставили перед собой новую цель — отдать дочку в детский сад, чтобы она общалась со сверстниками и росла, ощущая себя нормальным обычным ребенком. Для этого им нужно поставить хоть
Следующий приезд в Германию назначен на 16 января. Дело в том, что врачам пока не ясно, когда они будут делать девочке операцию. Сейчас опухоль цепляется за огромное количество мелких и крупных сосудов, поэтому убирать ее будет крайне травматично и опасно. Но природа опухоли такова, что со временем она отцепится от всех сосудов, которые ее питают, выбрав себе только один крупный кровеносный сосуд, и тогда убрать ее будет значительно проще.
Новая неделя в нашем фонде началась с хороших новостей. Вчера, в воскресенье, Надежда, мама Наташеньки, написала нам письмо, от которого солнце стало еще ярче, а сил и оптимизма у нас заметно прибавилось.
Как и планировалось, 4 июля Наташе сделали повторную бронхоскопию. Самые худшие опасения врачей не оправдались: опухоль не увеличилась. Профессор остался доволен состоянием носоглотки девочки, поэтому тем же вечером на один час Наташе впервые убрали трахеостому. Пульоксиметр показал содержание кислорода — 97–100% (при минимальное норме 90%). Часа малышке хватило, чтобы в очередной раз удивить врачей: Наталька начала активно двигаться, легко задышала носом и, радуясь, новым ощущениям звонко закричала: «
Изначально планировалось, что трахеостому поставят снова, а вытащат только на следующий день — всего на несколько часов. Так постепенно деток учат дышать. Но Наташа покорила медиков своими успехами, поэтому было решено заклеить отверстием от трубки специальным пластырем и позволить ребенку дышать самостоятельно.
Такие потрясающие результаты — полностью заслуга Наташиных родителей. Задолго до поездки в Мюнхен они самостоятельно учили свою крошку дышать носом, периодически заклеивая трахеостому. Врачи признали, что такие методы провокационны, но результат стоил того. Поэтому вместо 10–14 дней, в течение которых обычно наблюдают трахеостомированных деток, Наташа будет находиться под пристальным круглосуточным контролем доктором и пульсоксиметра не больше 5–6 дней.
А в ближайшие дни врачи планируют убрать и гастростому. «Мы верим, что домой вернемся уже без «трубочек», — пишет нам Надежда. Результатом нынешних обследования должно стать назначение даты операции по удалению опухоли (предварительно — на октябрь). И нет никаких сомнений, что эта чудесная семья победит не только «трубочки», но и болезнь.
Также будет выработан дальнейший план реабилитации и лечения. Если все сложится удачно, то немецкие врачи после нынешнего обследования, скорее всего, назначат срок операции по удалению опухоли.
Голышевы — удивительная семья. Ни на секунду они не потеряли оптимизма и присутствия духа, делают все, что требуется, для своего ребенка, поэтому мы уверены, что у Наташеньки все будет хорошо.
06.03.2012
К нам пришло новое письмо от мамы Наташи Голышевой. Наша девочка растет, вместе с ней растет и острая необходимость справиться с опухолью сейчас пока ребенок еще маленький, чтобы воспоминания о болезненных процедурах и обследованиях остались в прошлом.
"У Наташи лимгемангиома (опухоль) глубоко проросла в носоглотку, трахею, легкое. Оперативное вмешательство повлекло за собой парез лицевого нерва справа, постбульбарные нарушения, трахеостромию, питание через зонд. В дальнейшем врачи нам дали понять, что кардинальное лечение в России не возможно, либо лечение с большим риском для жизни ребенка.Не смотря на отсутствие позитивных прогнозов, Наташа росла и крепла. Каждый день терпя болезненные процедуры, она не сдавалась и не позволяла нам терять надежду.Благодаря друзьям, нам удалось в Германии найти профессора Rainer Grantzow, клиника Kinderchirurgische при Мюнхенском университете, который согласился принять нас на диагностирование для определения возможности лечения опухоли. В декабре 2011 года мы летели в Мюнхен за помощью, боясь услышать слово невозможно
По результатам диагностики, нам сообщили следующее: Да! Опухоль сложная, НО ее МОЖНО ЛЕЧИТЬ! Это была первая победа, над неизвестностью и безнадежностью! Было рекомендовано следующее: вначале необходимо восстановить самостоятельное глотание и дыхание Наташи.
Ей поставили гастростому, чтоб освободить носоглотку. Дали необходимые рекомендации, как учить Наташу самостоятельно кушать. Затем поставили трахеостому меньшего диаметра, чтоб Наташа училась частично сама дышать носом. Кроме того, к трахеостоме дали специальный клапан, благодаря которому Наташа впервые смогла услышать свой голос.Сейчас Наташа начала сама пить и учится глотать пищу! Конечно, ей не легко приходится, но она старается! Постепенно привыкла к клапану и своему звонкому голосу.На повторное обследование в Германии нас ждут в июне 2012 года. При положительной динамике восстановления, планируется убрать трахеостому и гастростому. Так же планируется повторная диагностика опухоли, по результатам которой будет принято решение о дальнейшем ее лечении.Предварительная стоимость услуг Клиники составляет 150 000 рублей. К сожалению, у нас не достаточно средств для оплаты лечения. Просим помочь нашей Натальке, которая растет любознательным активным ребенком, радует своими открытиями, удивляет терпением и выносливостью, ведь она родилась, чтобы ЖИТЬ!
С уважением, родители Наташи".
Требуется: 150 000 рублей на диагностику и медицинские процедуры в Германии
ДОКУМЕНТЫ
Сбор на 14.12.2011 закрыт
Сегодня мы публикуем письмо, которое принесла в наш фонд Надежда, мама годовалой Наташи Голышевой. Письмо очень точное фактологически и очень сдержано эмоционально. Поверьте, редкая мать, на долю которой выпало, то, что за этот год пережили Надя и её маленькая Наташенька, нашла бы в себе силы так достойно, без надрыва и резких обвинений изложить историю болезни своего ребёнка.
"Наташенька наш первый и очень желанный ребёнок. Моя беременность протекала легко, ничего не предвещало беды, но на 32 неделе УЗИ показало у ребёнка огромную опухоль на шейке справа, размером не меньше её головы. Только первые три дня после рождения Наташа сама дышала и кушала, а затем растущая опухоль передавила трахею и дочка перестала сама дышать и глотать. Её подключили к ИВЛ ,кормили через зонд, на снимке МРТ было видно, что опухоль проросла в средостение, задев носоглотку и лёгкое. Уже в 1месяц врачи объясняли и писали нам, что в Екатеринбурге не наработано специализированное лечение лимфгемангиомы, что Наташу надо вести в Москву, но ребёнок не дышал сам, и было принято решение оперировать её здесь. Операция длилась девять часов, врачи иссекли опухоль от трахеи до позвоночника, к сожалению, с осложнением: не удалось избежать повреждения лицевого нерва, из-за чего у девочки парализовано половина лица.
Долгие шесть недель мы пролежали в реанимации. Но и после операции опухоль продолжала расти. У моего ребёнка произошёл рецидив: опухоль выросла в околоушной области, на щеке и на затылке. В три месяца нас выписали домой...с опухолью, трахеостомой, зондом для питания, нарушенной неврологией. Я не пытаюсь подвергать сомнению действия врачей, в ОДКБ№1 для моей дочери сделали очень многое. НО я не понимаю, почему в течение года, несмотря на направления, мои настойчивые обращения и письма, нас так и не направили по квоте в Москву!? Дома, как говориться, и стены лечат, мы приспособились к образу жизни, идентичному палате интенсивной терапии. Купили хороший отсос, научились санировать трахеостому, ежедневно вводить зонд для кормления, менять стерильные повязки…и ждать вызова из Москвы. Несколько дней назад после нашего письма на сайт президенту РФ был проведён телеконсилиум с Москвой. Его результат противоречив: с одной стороны, нас пригласили на диагностику в отделение специализированных методов лечения опухолей в РДКБ г. Москва на 16 января 2012 года, но в процессе обсуждения московские врачи чётко объяснили мне, что, ни лекарственных, ни хирургических методов лечения опухоли такого типа, как у Наташи, у них нет. Мы решили не опускать руки и написали в клинику Германии, где есть опыт лечения нашей опухоли, в университетскую клинику Мюнхена. Послали туда все наши выписки анализы и снимки. Нас пригласил на консультацию и двухнедельную диагностику профессор Щвайнец, вчера пришёл предварительный счёт на 2 800 евро.
В переписке с Германией врачи не исключают возможность проведения операции или неоперативного эффективного метода лечения для моей дочки. К сожалению, у нас недостаточно средств для поездки даже на диагностику. У нас собрано 150 000 рублей. Большое спасибо ООО ТФ "Нива" и лично Кирилловой Елене Александровне, за оплату нам билетов, но на первую поездку с учётом консультации профессора, проживания в гостинице,оплаты переводчика, такси и питания нужно ещё 150 000 рублей, а если будет операция, то ещё, как минимум миллион. Мы просим помочь нашей Наташеньке. Она растёт любознательным, активным ребёнком очень нас радует своими эмоциями, очень удивляет своим терпением и мужеством, доказывая всему миру, что она родилась, чтобы ЖИТЬ!"
Надежда Голышева."
Р.S Даже одного взгляда на фотографию Наташи достаточно, чтобы у любого нормального человека возникло две абсолютно чёткие мысли: ребёнка нужно лечить, и мы должны помочь.
Требуется: 150 000 рублей на предварительную диагностику в Германии. В случае назначения операции сбор будет продолжен.
| 01.12.2011 | 500,00 | Анонимно | Голышева Наташа |
| 02.12.2011 | 3 000,00 | Анонимно | Голышева Наташа |
| 05.12.2011 | 4 500,00 | Анонимно | Голышева Наташа |
| 07.12.201 1 | 250,00 | Анонимно | Голышева Наташа |
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда