Тарзина Аня

Если бы ещё весной этого года вы взглянули на эту шестилетнюю девочку, то кроме хромоты и отёчной коленки не увидели бы больших отличий её от здоровых сверстников. Правда, когда другие детишки в садике бегают, лазают на игровой площадке или играют в подвижные игры, Анечка сидит в стороне и смотрит. Да и для себя самой она изобретает такие занятие, которые не требуют движения: наряжает кукол, обустраивает их игрушечный быт, лепит, рисует. Всё это понятно: у маленькой девочки с полутора лет очень сильно болит коленка, и она притерпелась жить с болью, притерпелась к ней. Но от терминов «системный» и «активная стадия» в диагнозе Анечки по спине пробегают мурашки. Сколько мы видели детей, которых эта коварная болезнь буквально скрючивала в дугу и парализовала. А Анечка с мамой видели и знают ещё больше о системном артрите, потому что раз в полгода ездят в Московский институт здоровья детей на диагностику, лечения и там навидались деток, у которых из-за огромных отёков лопалась кожа, видели ослепших детей знают, что без своевременного лечения такие детки по просто погибают. И каждый раз Анечка тревожно спрашивает маму: «…Мамочка со мной же так не будет?».

До этого лета у нашей девочки всё было относительно нормально до поездки в Москву в октябре: те же терпимые боли, хромота, которая пока позволяет ходить. Но врачи, проведя обследование, забили тревогу- болезнь усиленно прогрессирует и по снимкам видно, что уже поражены оба бедра, оба колена, стопы, начала образовываться катаракта. В стационаре Анечке назначили современный имуннодепресант «Хумера» и уже один укол  принёс девочке облегчение. В ближайший год Анечке нужно два таких вливания ежемесячно – иначе болезнь не остановить и не победить. Получить препарат от государства девочке пока сложно, так как, несмотря на тяжёлый диагноз, комиссия по инвалидности все эти годы считала Аню здоровой, поэтому никаких льгот ей не полагается. Конечно, сейчас после вердикта московских врачей инвалидность девочке дадут через месяц другой, а затем мама займётся оформлением файла исключения на «Хумеру»  это ещё месяца три при самом лучшем раскладе. Но уколы нужны сейчас, сегодня! Болезнь не будет ждать, пока провернётся ненавистная бюрократическая машина, она может успеть лишить Аню будущего сделать её тяжёлым инвалидом раньше. Уже привычно, как хорошо выученный урок сообщаем: мама растит дочку одна, папа ушёл, когда впервые был поставлен диагноз и никогда ничем не помогал и не помогает. Анечкина мама работает продавцом, справляется с бытовыми проблемами только по тому, что они живут вместе с бабушкой и прабабушкой. Одна зарплата и две пенсии очень много нежности и любви – вот такой семейный бюджет. Два укола «Хумеры» стоят 80 000 рублей. Такой суммы бюджет семьи Таразиных не выдержит. Пока Аня только хромает и боли у неё терпимые, но нам с вами нельзя допустить, чтобы болезнь изувечила эту маленькую принцессу.  

Требуется: 80 000 рублей на два укола «Хумеры» ежемесячно.