Чистякова Настя

 Огромное спасибо коллективу бутика «Concellence» (Kostya Tszyu — ТЦ Гринвич, г. Екатеринбург). Лично прославленному земляку Косте Дзю и Архиповой Наталье, генеральному директору модного дома, за поддержку благотворительности на Урале.

Эта удивительно красивая и грациозная девочка с детства тянулась к творчеству. В шесть лет сама попросила маму записать её в изостудию, побеждала на всех конкурсах рисунка, а в 10 лет пошла учиться в модельную школу – мечтала и до сих пор мечтает увидеть себя в обложке журнала, чтобы весь мир восхищался тем, как она хороша. Но сегодня занятия в школе моделей остались в прошлом. Сегодня Настя в гипсе,1 июня ей сделали сложнейшую операцию в детском ортопедическом институт им. Г.И. Турнера в Санкт - Петербурге по исправлению уродливо сформированной стопы и впереди еще, по меньшей мере, год гипсования, ношения специализированных конструкций, и тяжёлых очень не красивых ортопедических ботинок. Эту злую шутку с нашей принцессой сыграла редкая генетическая хворь – болезнь Шарко – Мари, которая поражает мышцы и конечности. Людям, страдающим этим заболеванием трудно ходить, трудно самим застёгивать пуговицы, а в самых тяжёлых случаях формируется так называемая «конская стопа» со скрюченными пальчиками и разбухшим сводом стопы. Так случилось и с Настей стопа начала деформироваться в 10 лет, а к 14 годам девочка уже не могла ходить. Операция, сделанная в Питере, была очень тяжёлой, но прошла удачно. 

Теперь маме и Насте 12 июля надо снова ехать на перегипсовку и обследование, за тем 23 августа ещё одна поездка, ещё одно гипсование, а за тем 6-8 месяцев на ножке будет специальный туттор, и девочка должна будет носить только ортопедическую обувь.

Удивительный она человек - наша Настя! Когда стало понятно, что с подиумом покончено, моментально взялась учиться музыке и уже неплохо играет на гитаре и поёт. Когда врачи сказали, что заболевание наследственное и о материнстве в будущем не надо даже и мечтать, только рассмеялась: «Что Вы, я буду прекрасной мамой, у меня будет двое детей, я буду рок-звездой, я смогу всё!».

И сможет обязательно, не сомневайтесь. Хотя жизнь впереди непростая: в Питер нужно ездить каждые полгода до 18 лет. Дело в том, что подлая болезнь может снова «съесть» Настину ножку, поэтому необходим постоянный контроль.

Теперь о самом главном. Настина мама тоже инвалид, болен и Настин брат. Обычно это заболевание по женской линии не передаётся, но этой семье не повезло – мамина болезнь, которая проявилась только в 35 лет, передалась обоим детям. Так они и живут втроём на три пенсии по инвалидности. Папа как это часто случается уже имеет другую семью, других здоровых детей. Несмотря на то, что всё лечение оплачивает Минздрав, каждая поездка в Питер требует определённых затрат: проезд туда и обратно, такси для передвижения по городу (Настя в гипсе), питание, проживание для мамы, некоторые дополнительные анализы. В первую поездку мы поддержали эту семью, выделив деньги на поездку из категории «общее», не публикуя историю на сайте. Но теперь, когда стало понятно, что только за этот год таких поездок предстоит четыре, мы решили познакомить вас с Настей. И конечно опубликовать Настину фотографию - пусть не весь мир, но хотя бы мы с вами восхитимся тому, как она хороша!

Требуется: 50 000 рублей на поездку в Санкт- Петербург 12 июля на перегипсовку.