Куликова Таня

У девочки очень сложное заболевание крови – хроническая тромбоцито-пеническая пурпура. Нарушен процесс кроветворения: у ребенка нет своих тромбоцитов – клеток, отвечающих за свертываемость крови. У девочки существует постоянный риск опасных для жизни кровотечений и кровоизлияний в жизненно важные органы. С 4 лет Танюша лечится у гематологов в детском онкоцентре ОДКБ№1. За эти года она получила несколько курсов разной терапии: гормональную, высокодозную иммуноглобулиновую, противовирусную – но все они, к сожалению, давали только кратковременный эффект. Обследование показали, что истоки Таниной болезни во внутренней инфекции, и именно из-за этого идет разрушение собственных тромбоцитов. Помогает девочке препарат – вальцид – во время его приема у ребенка повышается уровень тромбоцитов. Препарат очень дорогой и не входит в федеральный список льготных лекарств для детей. В розничных аптечных сетях стоимость Вальцида - 80000 рублей, по оптовым ценам – минимум 65000 за упаковку, которой хватает на месяц. Врачи-онкологи подали заявку в Минздрав, и есть реальная надежда, что в 2009 году Тане с лекарством поможет госбюджет. Но до января семье потребуется материальная помощь на приобретение препарата. Сумма за три упаковки – 195000 рублей.

НОВОСТИ. 28 ИЮНЯ 2010 ГОДА.

Уже во второй раз мы просим вас принять участие в судьбе этой яркой, активной девочки, которая дружит только с мальчиками и мечтает лазать по заборам, прыгать с тарзанки и заниматься боксом - это ей по характеру. Но болезнь строгим приговором запрещает это Танюше. Ей нельзя ничего, что грозит хоть маленькой травмой - у ребенка так мало тромбоцитов, что любой удар может вызвать нешуточное кровотечение, а дальше легкое сотрясение мозга чревато летальным исходом из-за кровоизлияния.

Началось все в 4 года, когда буквально за два дня девочку покрыли синяки и кровоподтеки. Так внешне проявляется внутренняя война, которую при Танином заболевании иммунитет начинает с собственными тромбоцитами, целенаправленно и методично убивая их. У Танечки, без лечения, тромбоцитов в крови - единицы. Для сравнения, у здорового человека их в норме 6 тысяч.

С 4 лет Танина жизнь напрямую зависит от больниц и лекарств, а вместо заборов и тарзанки, чтобы занять сильные руки и любознательную голову - художественная школа, 1 место на городском конкурсе "Город будущего" за картину на которой, конечно ,спортивная площадка.

Многие годы онкогематологи не знали ответа на вопрос отчего случается эта война организма с тромбоцитами, отчего эта тяжелейшая болезнь поражает детей. В мире еще не было создано необходимой лабораторной технологии, чтобы найти ответ. И первые годы Таниной болезни тромбоцитопению лечили только симптоматически, постоянно замещая, т.е. восполняя в крови ребенка уровень тромбоцитов до совместимого с жизнью, путем переливания тромбомассы.

В 2007 году было научно доказано, что причиной этой болезни является вирус, названный по именам ученых, открывших его - вирус Эпштейн-Барра. Этот вирус гнездится в лимфоузлах и в спокойном состоянии есть у большинства людей. Но иногда он активизируется и тогда становится источником возникновения смертельных опухолей - лимфом, и, в частности, таких аутоиммунных процессов, как в организме Танечки, когда организм начинает воспринимать собственные тромбоциты как чужие и убивать их.

Первые курсы противовирусной терапии были для девочки очень благотворны. Два года назад мы с вами приобретали для Тани противовирусный препарат вальцид, который все это время помогал девочке. Конечно, полностью нормальной жизнь Тани назвать было нельзя, но все же она училась, рисовала, даже тайно от доктров ходила в бассейн. Но в последнее время иммунитет к вальциду адаптировался и лекартство больше не работает. Таня опять вся в синяках и кровоподтеках, а главное, любая, даже легкая травма, удар, падение может вызвать сильнейшее неостановимое кровотечение.

Что делать? Необходимо другое лекарство и оно есть, называется ФОСКАРНЕТ, в год требуется 12 флаконов по 500 мл. Только, к огромному сожалению, оно не зарегистрировано на территории РФ и купить его можно только за границей, например, в США, где его производят. Купить и частным образом привезти в Россию, Тане.

Стоимость годового курса колеблется в разных странах от 1500 до 2000 евро. Мы пытаемся найти препарат, заказать его и доставить в Екатеринбург. Надеемся, что уже в ближайшее время ответ из тех фирм, куда мы обратились, будет получен.

Прогноз Таниного врача таков: в идеале фоскарнет может победить вирус, и тогда есть вероятность выздоровления. Но в любом случае действие лекарства поможет поддержать уровень тромбоцитов в крови девочки на достаточном для нормальной жизни уровне.

Требуется: 1500-2000 евро в год для приобретения препарата фоскарнет (фоскавир).