Макарова Аня

22.10.2012

Три года назад врачи ОДКБ № 1 спасли нашей Анечке жизнь. За девочку боролись не только нефрологи, но и трансплантологи, девочке проводили сложные процедуры, в результате которых за одну неделю из нее вышло 11 литров лишней воды, почки заработали, угроза жизни миновала.

Все это время Анечка живет на препарате «Майфортик» — именно это лекарство позволяет ей обходиться без гормонов, других тяжелых препаратов, дистантно учиться, посещать художественную школу. Но, к сожалению, файл исключения, который дает ей право на бесплатное получение этого жизненно необходимого препарата, нужно ежегодно переоформлять. Из-за этого каждый год возникает двухмесячный перерыв, во время которого препарат маме нужно приобретать за свой счет.

И этот год не стал исключением. Мы получили письмо от Ирины, Анютиной мамы, которая растит свою дочку одна: «На два месяца нам необходимо две упаковки препарата: как показывает опыт, раньше февраля их выдавать не начнут. А 50 000 рублей мне взять неоткуда, я столько не зарабатываю. Помогите, пожалуйста. Никаких других подарков моя девочка к Новому году не ждет. И я не о чем другом не мечтаю. Вы — наши персональные Деды Морозы».

Конечно, такой девочке, как Аня, нам, Дедам Морозам, хотелось бы подарить другой подарок, но сегодня «Майфортик» нужнее всего.

Требуется: 50 000 рублей на покупку жизненно необходимого препарата «Майфортик».

_____________________________________________

Сбор закрыт, спасибо ООО СК "Северные территории".

Новости от 02.09.2011г.

Этот год Анечка прожила непросто, К сожалению, гормональня терапия вызвала не только резкий набор веса, но и очень тяжёлое поражение кожи, так называемые "рубцы", которые покрыли девочку полностью от шеи до голени. В начале лета врачи вдвое уменьшили дозу гормонов, Аня села на диету и сейчас снова вернулась в свой нормальный вес 55 кг. Но теперь, когда гормонов она получает мало, главным препаратом гарантирующим ей жизнь является "Майфортик". Весь год мы поддерживали Аню: "файл исключение" работает не всегда, поэтому мы покупали "Майфортик" для Ани четыре раза. И сейчас ситуация такая же тревожная, как и в прошлом году. Макаровы прошли переосвидетельствование инвалидности и заново подали документы на получение "файла исключение". Есть заключение консилиума о том, что лекарство жизненно необходимо девочке с таким тяжёлым диагнозом, а уверенности,что препарат будет выдан до Нового года нет абсалютно  никакой. Поэтому мы снова объявляем сбор средств для Ани Макаровой. 

Требуется: 60 000 (изменение цены произошло в связи со скидкой предоставленной фармкомпанией) рублей на три упаковки препарата «Майфортик».  

Новости от 25.09.2011г.

 Кризис у Ани миновал, но сейчас наступает не менее ответственный период- адаптация к нормальной жизни. К сожалению, болезнь не побеждена, поэтому девочка ещё долгое время будет принимать много лекарств: это гормональная терапия и очень важный для Ани препарат «Майфортик», который может подавить агрессивные антитела, разрушающие организм девочки.  «Майфортик» применяется в основном в трансплантологии, поэтому бесплатно Аня сможет получать его только тогда, когда Минздрав выдаст ей так называемый «файл исключения». Оформление бумаг займёт три месяца, поэтому в сентябре, октябре и ноябре деньги на лекарство для Ани нужно собирать нам. Одной упаковки (120 таблеток) стоимостью 25 000 рублей хватает на месяц, следовательно, нужно купить три упаковки. Без «Майфортика» болезнь быстро обостриться снова, а допустить этого нельзя.

Требуется: 75 000 рублей на три упаковки препарата «Майфортик».         

 Спасибо сбор закрыт!

Новости от 03.08.2010г.

У нас сегодня радость!

Мы получили письмо от Анечки Макаровой и сразу стало легко на душе. И взялись откуда-то немереные силы, чтобы идти дальше. Идти, несмотря на то, что эта жара мучает наших детей в онкологии, вызывая тяжелейшие осложнения, усиливает и без того непереносимые страдания.

Спасибо, Анечка, мы ещё ни разу не получали такой трогательной благодарности и просто счастливы!!!

Прочитайте и Вы, дорогие наши друзья, что пишет эта 13-летняя талантливая и очень красивая девочка, которая уже полгода в беде - она  тяжело больна.

Здравствуйте! Меня зовут Макарова Анюта, я лежу в Областной детской больнице с диагнозом системная красная волчанка и знаю, что ваш фонд оплатил мне три процедуры плазмофереза, за что я хочу вас поблагодарить от всего сердца. Спасибо ВАМ! А еще я хочу сказать СПАСИБО врачам, которые меня сейчас лечат в отделении нефрологии, это Хаймин Владимир Михайлович, Боярская Анна Евгеньевна, медсестер Екатерину Валерьевну, Динару Мансуровну, Людмилу Валентиновну и всех медсестер отделения, а еще врачей отделения диализа и тех врачей, которые делали мне плазмаферез. Спасибо ВАМ всем за то, что делаете все возможное, чтобы я вылечилась и за по-настоящему человеческое отношение ко мне и моей маме. Я очень хочу вылечиться и выйти из больницы здоровой.
С уважение Анюта и ее мама Ирина.

Сбор закрыт. Всем спасибо!

Уже месяц в отделении нефрологии ОДКБ №1 лечится 13-летняя Анечка Макарова. У неё очень тяжелое заболевание – системная красная волчанка. Ключевое слово в этом диагнозе – системность, и означает это, что болезнь поражает весь организм, разрушительно действует на все органы.

У Анечки особенно пострадали почки: на момент поступления в больницу в её организме накапливались токсины, развивалась острая почечная недостаточность. А это уже смертельно опасно для жизни.

Обычной терапии, и даже методом гемодиализа, вывести Аню из кризиса не удалось, и тогда врачи пошли на эксперимент. Нефрологи объединились с трансплантолагами и приняли совместное решение: применить очищение крови путём плазмообмена на аппарате гемодиафильтрации «PRISMA». Этот прибор раньше использовался только для детей после трансплантации, но описание методики использования этого метода для больных с тяжёлой почечной недостаточностью опубликованы в новых зарубежных медицинских журналах. Кроме того, врачи ОДКБ №1 тоже в качестве эксперимента добавили в Анечкиной терапии препарат СЕЛСЕПТ, который тоже используется только в транспланталогии.

К счастью, лекарства в больнице было, а вот расходников для плазмофереза нет, так как они заказываются только для пациентов отделения ТКМ. Состояние девочки было критическим и мы приобрели три комплекта для Ани.

Три процедуры плазмофереза, которые наша девочка получила в последнюю в неделю июля, очень облегчили её состояние. За 5 дней у Ани ушло из организма 11 литров лишней воды, и девочка обрела свой обычный вес – 54 килограмма. Давление, которое зашкаливало за 180, пришло в возрастную норму – 110, нормализовались показатели крови, работа сердца, общее самочувствие.

По словам реаниматологов, Анечке понадобится ещё несколько сеансов плазмофереза. Каждый комплект расходников стоит 14 тысяч рублей и мы, безусловно, будем приобретать их, если у больницы не получится приобрести их самостоятельно.

 Сейчас с Аней в палате мама – она приехала из Серова, где они с Анечкой живут, и где наша красавица учится на пятёрки и в общеобразовательной, и в художественной, и в музыкальной школах. А ещё до болезни Аня занималась легкой атлетикой…

Мы благодарим всех, кто присылает нам пожертвования по программе «Поможем детям». Именно ваши взносы делают возможными такие чудесные вещи и надеемся, что мы сможем когда-нибудь, пусть даже через год, выложить на сайт фотографию Анечки первой на финише, Анечки танцующей, здоровой и счастливой.

Требуется: 42 000 рублей на приобретение расходников для проведения 3 процедур плазмофереза.