Сбор закрыт! Спасибо всем, кто помог Славе
15.10.2020
Славик с рождения был подвижным ребенком. Практически никогда не болел, всегда жизнерадостный, веселый, подвижный. Все началось в июле 2009 года. У шестилетнего мальчика стал пропадать голос, по ночам появились сильные хрипы, было трудно дышать. Чтобы обеспечить поступление воздуха в дыхательные пути, ребенку экстренно провели трахеотомию. Обследование показало, у Славы третья стадия рака - эмбриональная рабдомиосаркома гортани.
Полтора месяца мальчик провел в реанимации. После трех блоков химиотерапии, в области гортани все еще сохранялась большая, сужающая просвет гортани, опухоль. Местные врачи помочь не могли, случай очень сложный. Из московского института детской онкологии и гематологии имени Блохина также пришел отказ: "хирургическое лечение на данном этапе нецелесообразно и может носить только калечащий характер".
По окончании 9-ти блоков химиотерапии размеры опухоли практически не изменились, по-прежнему оставалось "объемное солидное образование гортаноглотки слева со слабоположительной динамикой". Единственным выходом могло стать оперативное лечение, но российские врачи помочь не могли.
Принять Славу на лечение согласился профессор Университетской клиники ЛОР патологии города Вюрцбург Рудольф Хаген. По мнению профессора проведение не калечащей операции было возможно.
В мае 2010 года немецкие медики произвели радикальное удаление опухоли гортани единым блоком с гортанью, частью глотки, щитовидной железы, диссекцией шейных лимфоузлов с одновременной пластикой глотки и установкой трахеостомы. А через два года Славе была проведена еще одна операция: удален лимфоузел справа. Все это время дважды в год мальчик летал в немецкую клинику на контрольные обследования. И каждый раз Лена молилась, чтобы у сына не было рецидива.
Как и планировалось, в январе прошлого года профессор Хаген провел Славе вторичную ларингопластику гортани лоскутом кожи, взятым с предплечья мальчика. И теперь он вновь ждет Славика на контроль, дай Бог, этот визит станет последним. Прием был назначен на август, но из-за пандемии его перенесли на ноябрь. Оттягивать визит дальше просто небезопасно.
Рейсов в Германию сейчас крайне мало, а цены на билеты астрономические. На Славу с Леной вдвоем получается 90 тысяч рублей. Таких денег у Лены нет, ведь ей нужно будет еще оплачивать в Германии жилье и переводчика.
Эта драматическая история борьбы с болезнью могла бы лечь за основу фильма. Фильма про то, как мужественный мальчишка, теперь уже молодой человек, долгих одиннадцать лет борется за жизнь. Пусть на этой поездке все наконец завершится, и все плохое навсегда останется позади. Он, правда, это заслужил.
Требуется: 90 000 рублей на приобретение авиабилетов в Германию до места лечения.
Сказать, что Слава расстроился — ничего не сказать о том психологическом состоянии, в котором находится ребенок. Но не все так плохо. Конечно, ближайшие годы будут для Славика непростыми, но
Следующая поездка Славы в Германию на контрольное обследование запланирована на 13 января. Экономика поездки прежняя.
Требуется: 100 тысяч рублей на расходы, связанные с поездкой в Университетскую клинику.
Пришла пора в очередной раз собираться на ежегодное контрольное обследование в Университетской клинике Вюрцбурга Славе Васильеву. Пришло приглашение из клиники, Слава с мамой должны быть в клинике с 11 по 24 августа.
Напомним, три года назад мальчику сделали уникальную операцию, удалив опухоль гортани. Это спасло жизнь мальчика. И сейчас онкологи признают, что тогда немецкие доктора сотворили чудо.
Но, тем не менее, проблемы остались и, к сожалению, надолго. Во время операции Славе удалили голосовые связки, так что сейчас он может только шептать. У мальчика нет части гортани, для контроля за дыханием у него стоит трахеостома. Еще у Славы очень сильное слюноотделение — это тоже последствие операции.
Любая пластическая операция, которая могла бы избавить ребенка от всех этих проблем, возможно только тогда, когда Слава вырастет. А сейчас надо терпеть и радоваться тому, что мальчика удалось вырвать из лап смерти. Это понимаем мы, взрослые, а Славе очень тяжело: он стесняется сверстников, рыдает, что стоит ему прыгнуть или побежать — он захлебывается слюной, он не может просто говорить так, чтобы его слышал
Нет таких слов, чтобы объяснить
Медицинскую часть предстоящей поездки оплачивает фонд «Подари жизнь», на нас с вами — приобретение билетов на прямой рейс компании Lufthansa (стыковочные рейсы для Славы — очень большая нагрузка), оплата переводчика, расходы на проживание.
Требуется: 100 000 рублей на расходы, связанные с поездкой в Университетскую клинику Вюрцбурга.
В первый день июля Слава с мамой Еленой прилетели в Университетскую клинику Вюрцбурга. В течение трех дней нашего мальчика полностью обследовали: делали МРТ, ЭХГ, эхо и рентген. А вчера под наркозом Славе провели эндоскопическое исследование и в очередной раз зашили дырочку, оставшуюся на месте установки голосового протеза, которая давно не зарастала. Через это отверстие вытекала вся пища и жидкость, которую кушал и пил ребенок, и это очень отравляло ему жизнь.
Немецкие врачи, видя страдания ребенка, пошли ему навстречу и даже нарушили методику: не стали на первое время устанавливать Славе питательный зонд. И первое, что проверил наш мальчик, как только вышел из наркоза, есть ли в нем зонд. Радости его не было предела, и обнаружив, что противной трубки нет, ребенок от счастья за один присест съел не только полагающийся ему ужин, но и потребовал (и слопал) пропущенный
В следующий четверг, 12 июля, состоится итоговый консилиум, где Васильевым объявят дату следующего приезда и подытожат результаты обследования. Если все будет хорошо, то 15 июля Слава с мамой прилетят домой.
29.03.2012
Публикуем письмо мамы Славы Васильева.
"Здравствуйте! Благодаря вашему фонду мой ребенок продолжает лечиться в Германии, в клинике города Вюрцбурга, где 2 года назад ему сделали уникальную тяжелейшую операцию, даже имплантировали связки. Во время последней нашей поездки Славе удалили два лимфоузла, которые у него светились, но все обошлось, а также до конца зашили дырку, где стоял протез. Слава - сильный у меня ребенок, он и это выдержал. Сейчас Слава продолжает ходить в школу, играть в футбол. Следующее обследование планируется на 2 июля этого года. Мы надеемся, что и в этот раз вы поможете нам приобрести билеты до Фракфурта прямым рейсом, поддержите нас в бытовых расходах".
08.02.2012
Слава с мамой вернулись домой. Следующий визит в Германию состоится через полгода. Мы обязательно будем держать вас в курсе того, как развиваются события!
Вчера Славику сделали операцию по удалению двух лимфоузлов. Пока он с мамой в стационаре, состояние его нестабильно. Дело в том, что после операции Славику нельзя ни пить, ни кушать в течение пяти дней. Поддерживая организм, врачи назначили ему 3-разовое питание, 5 раз ставили желудочный зонд, но мальчик вырывает его, сопротивляется врачам. За эти годы ребенок так устал от болезненных процедур и мучений, что уже очень трудно уговорить его потерпеть еще. Мы надеемся, что и мама, и Славик, и немецкие медики все же справятся с ситуацией: очень важно, чтобы отверстие в шее наконец-то заросло, чтобы не было больше риска инфекций, воспалений от попадания воды и пищи напрямую в дыхательные пути.
Пока трудно сказать, сколько продлится послеоперационная реабилитация и когда точно Славик с мамой вернутся домой, но мы верим, что все будет хорошо!
В пятницу состоялся консилиум по результатам ПЭТ-сканирования. После обсуждения немецкие врачи приняли решение провести операцию по удалению двух лимфоузлов, которые светились во время исследования. Поэтому, мама Славы вынуждена сдать билеты в Россию на 7 февраля, продлить визу и приобрести билеты на ту дату, к которой Слава достаточно окрепнет после операции. Это значит, что Васильевым потребуются дополнительные средства на билеты, визу, услуги переводчика, гостиницу, т.к. деньги были рассчитаны до копейки. И на сегодняшний день у нас средств на карте нет.
Требуется: 60 тысяч рублей на непредвиденные расходы в связи с операцией.
ВСЕ НОВОСТИ О СЛАВЕ НА СТР. №2.
Сбор закрыт. Спасибо!
Новости от 13.04.2011 года.
В мае 2010 года совместно с фондом «Подари жизнь» мы отправляли на лечение в немецкий центр лорхирургии Вюрцберга Славика Васильева, где мальчику провели сложнейшую восьмичасовую операцию. Ребёнку удалили опухоль, вживили связки, установили голосовой протез и трахеастому, всего Славик в немецкой клинике провели три месяца. Через полгода в декабре мама со Славиком снова ездили в Германию на обследование и лечение, занимались с логопедом, врачи убрали речевой протез, так как, к сожалению, он не помог Славику «разговориться». Сейчас семья готовиться к новой поездке в Германию, на этот раз вызов пришёл на 7 июня. Снова будет полное обследование, кроме того у мальчика плохо заживают раны, оставшиеся после удаления протеза, и через них подтекает еда и питьё. Деньги на счёте клиники ещё остались, поэтому медицинская часть поездки оплачена, но авиаперелёты туда и обратно проживание и питание во время обследования мама должна оплачивать сама. Елена не работает, так как уже два года ухаживает за сыном, а папа из семьи ушёл.
«Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда „Мы вместе“! Пишу вам письмо с просьбой о помощи. Вкратце расскажу вам нашу историю: Слава с рождения был подвижным ребенком, просто сорвиголова. Футбол, велосипед и быстрые игры были нашими любимыми развлечениями. Заводила, лидер — вот его натура. Он и не
жизнерадостный, веселый, подвижный с кучей придумок, идей и
Никогда не думаешь, что именно твоего ребенка коснется беда. Ведь все так хорошо, и ребенок рядом с тобой, такой здоровый и полный сил. Все началось с июля 2009 г. В возрасте 6 лет у Славы неожиданно стал пропадать голос, по ночам появились сильные хрипы. Это были первые „звоночки“ грядущего нашего заболевания. Много инстанций пришлось нам пройти, много пережить, прежде, чем мы узнали наш диагноз: эмбриональная рабдомиосаркома гортани. Это был самый страшный день в моей жизни. Невыносимо тяжело, когда на тебя обрушивается такая вот новость. У меня, как и большинства несведущих в этом вопросе людей, слово онкология ассоциировалось только с безысходностью. Невозможно было смотреть на моего Славу без слез. И не впасть в отчаяние в этом случае очень тяжело.
Мы начали лечение в детском онкологическом центре г. Екатеринбурга, во время которого нам пришлось столкнуться со множеством трудностей: 1,5 месяца реанимации, 9 блоков усиленной химиотерапии, которую Славин организм переносил очень тяжело. У Славы 3 месяца стояла трахеостома (специальная трубочка в трахее), помогавшая ему дышать и приносившая очень много мучений.
Но, несмотря на все эти испытания, Слава не сдался и перенес все очень достойно, как настоящий маленький мужчина. Я очень им горжусь. А когда нас начали отпускать между курсами химиотерапии домой, характер моего маленького „вождя краснокожих“ не раз требовал прежних любимых занятий. Хотелось и на горке покататься так, чтобы дух захватывало, и мяч погонять, но мой Слава знал, что нам нельзя всего этого, и только считал дни до окончания лечения и ни разу не пожаловался ни на что.
Нужно, конечно, сказать еще большое СПАСИБО персоналу детского онкоцентра, в котором мы лечились. Они сделали возможное и невозможного для того, чтобы мой мальчик стал самостоятельно дышать, говорить и просто чувствовать себя полноценным человеком. Опухоль поддалась химиотерапии, но до конца не исчезла. К сожалению, в России нет возможности провести органосохраняющую операцию. Можно было бы облучить нашу опухоль, но она расположена так, что при этом очень сильно пострадает щитовидка и что будет после этого вообще неизвестно. Но, тем не менее, у нас есть выход. За нас согласилась взяться германская клиника, у которой существует опыт лечения таких пациентов. Данная операция в Германии будет носить некалечащий
характер, что позволит ребенку дальше жить полноценной жизнью, вернуться к своим любимым развлечениям и забыть все это, как страшный сон. Мы с моим сыном всем сердцем верим, что все у нас получится,
С уважением, Васильева Елена»
Сейчас, спустя восемь месяцев тяжелого лечения, ситуация стала более стабильной: опухоль уменьшилась, трахеостома убрана, состояние ребенка не критично. Но, к сожалению, российские онкологи исчерпали все возможные методы лечения. Татьяна Павловна Попова, лечащий врач Славы, обратилась к своим коллегам в мировой центр детской лорхирургии, который находится в г. Вюрцбурге, в Германии. Ведущий хирург клиники, профессор Рудольф Хаген, прислал в онкоцентр вызов для Славика на операцию и лечение. В своем письме он написал, что в Вюрцбурге накоплен большой опыт проведения органосберегающих операций по удалению мягкотканых опухолей гортани у детей, поэтому он уверен в благоприятном результате. Предварительный счет за операцию составляет 30 000 евро. Надеемся, что после окончательных подсчетов сумма не увеличится.
Требуется 30 000 евро на операцию в Германии.
Дорогие друзья! Славику взялся помогать в оплате операции в Германии Благотворительный детский фонд "Подари жизнь". Мы очень рады этой новости, потому что в этом случае сроки сбора средств значительно сократятся, и Славик всесте с мамой сумеют в ближайшее время вылететь в Университетскую клинику г. Вюрцбурга. Те средства, которые поступили на расчетный счет нашего фонда будут перечислены на расчетный счет мамы на транспортные и другие расходы за рубежом. Огромное спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств на лечение Славы.
Новости, 10 июня 2010 года:
Новости от 28.12.2011г.
Определились даты поездки на ПЭТ- сканирование у Славы Васильева. Его ждут в клинике Вюрцберга 21 января. Мы очень надеемся, что обследование покажет, что тревога была ложной и самые плохие прогнозы не подтвердятся. Благодарим всех, кто учавствует в судьбе этого мальчика, благодаря вам мы оплатили семье Васильевых прямой авиаперелёт, проживание на время диагностики Будем держать вас в курсе, и если Славе понадобится дальнейшее лечение, будем , как всегда рядом.
Требуется: 70 000 рублей для оплаты перелёта и проживания в Германии.
Вернулся с очередного обследования в лор-клиники Вюрцбеурга Слава Васильев. Н а снимке МРТ врачи увидели, что один из лимфоузлов "светится". Это может означать, как большую беду (рецидив), так и обычное воспаление. Точный ответ может дать ПЭТ- сканирование организма на наличие активных раковых клеток. Немецкие врачи на консилиуме приняли решение подождать с обследованием два месяца, чтобы дать проблеме созреть, следовательно, Слава снова поедет в Германию в конце января 2012 года.
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда