Ребенок-инвалид, диагноз - врожденный несовершенный остеогенез. У ребенка на генетическом уровне нарушено костетворение. Эту болезнь в народе называют «болезнью стеклянного человека». Дети, страдающие этим недугом, до подросткового возраста мучительно подвержены постоянным переломам рук, ног, тазовых костей. Например, у Арсения первые переломы были продиагностированы еще во внутриутробном периоде на УЗИ, а за последние полгода их насчитывается пять.
Переломы срастаются неправильно - помимо длительных болезненных ощущений формируются необратимые искривления конечностей, что зачастую лишает этих детей в дальнейшем возможности самостоятельно передвигаться. К тому же, поражаются зоны роста, и люди с несовершенным остеогенезом навсегда остаются очень маленькими.
Арсений состоит на учете в эндокринологии ОДКБ№1 у генетиков, недавно обследовался у специалистов в Москве. Врачи рекомендовали перед проведением сложного терапевтического курса, направленного на улучшение костетворения, проведение двух 4-месячных курсов препарата «гормон роста», чтобы активировать точки роста. К сожалению, этот препарат по льготной программе детям с таким диагнозом не выдается, а у родителей Арсения, тоже инвалидов, своих средств на его приобретение нет. У мальчика очень развит интеллект, хорошая память, позитивное отношение к жизни. Если поддержать его в критический момент - в прямом и переносном смысле «поставить на ноги»- , есть надежда, что качество жизни ребенка в будущем приблизится к норме.
Требуются денежные средства на 2 курса «гормона роста». Стоимость каждого – 40 тысяч рублей.
СМС на номер 3434
Банковские карты
Реквизиты
В офисе фонда